Sănătatea și sănătatea ne ating diferit. Aceasta este povestea unei persoane
Au trecut 10 ani de când o mulțime de simptome încă inexplicabile mi-au invadat viața. Au trecut 4 1/2 ani de când m-am trezit cu o durere de cap care nu a dispărut niciodată.
În ultimele luni, m-am îmbolnăvit din ce în ce mai mult - toate simptomele mele atacă deodată și apar noi simptome care apar câteodată zilnic.
Deocamdată, medicii mei s-au soluționat pe noi dureri de cap persistente zilnice și ME / CFS ca diagnostice tentative. Echipa mea de medici continuă să facă teste. Amândoi tot căutăm răspunsuri.
La 29 de ani, mi-am petrecut aproape o treime din viață bolnav cronic.
Trăiesc într-o stare care este în egală măsură optimism prudent și speranță.
Optimismul la care răspunsurile sunt încă acolo și un sentiment de acceptare că, deocamdată, cu asta trebuie să lucrez și voi face tot posibilul pentru a face să funcționeze.
Și totuși, chiar și după toți acești ani de viață și de a face față bolii cronice, uneori nu mă pot abține să nu las degetele puternice ale îndoielii de sine să ajungă și să pună mâna pe mine.
Iată câteva dintre îndoielile cu care mă lupt continuu când vine vorba despre modul în care boala mea cronică îmi afectează viața:
1. Sunt bolnav sau doar leneș?
Când sunteți bolnav tot timpul, este dificil să duceți lucrurile la bun sfârșit. Uneori, îmi iau toată energia doar ca să trec toată ziua - să fac minimul gol - ca să mă dau jos din pat și să fac un duș, să fac rufe sau să pun vasele la o parte.
Uneori, nici măcar nu pot face asta.
Oboseala mea a avut un efect profund asupra sentimentului meu de valoare ca membru productiv al gospodăriei și societății mele.
M-am definit întotdeauna prin scrierea pe care am pus-o pe lume. Când scrierea mea încetinește sau se oprește, mă face să pun la îndoială totul.
Scriitoarea Esme Weijan Wang a spus cel mai bine în articolul ei pentru Elle, scriind: „Teama mea profundă este că sunt în secret o prostie și folosesc boli cronice pentru a deghiza putrefacția bolnavă de lene în mine.”
Simt asta tot timpul. Pentru că, dacă aș fi dorit cu adevărat să lucrez, nu m-aș face doar să mă descurc? Pur și simplu aș încerca mai mult și aș găsi o cale. Dreapta?
Oamenii din exterior par să se întrebe același lucru. Un membru al familiei chiar mi-a spus lucruri de genul: „Cred că te-ai simți mai bine dacă ai face doar ceva mai multă activitate fizică” sau „Aș dori doar să nu te așezi toată ziua”.
Atunci când orice fel de activitate fizică, chiar stând doar pe perioade lungi de timp, provoacă simptomele mele să crească necontrolat, este greu să aud aceste solicitări care lipsesc de empatie.
În adâncime, știu că nu sunt leneș. Știu că fac cât pot de mult - ceea ce îmi permite corpul meu să fac - și că toată viața mea este un act de echilibru în încercarea de a fi productiv, dar nu exagera și plătesc cu simptome exacerbate mai târziu. Sunt un cunoscut alergator.
De asemenea, știu că este greu pentru oamenii care nu au aceleași magazine de energie limitate să știe cum este pentru mine. Deci, trebuie să am har și pentru mine și pentru ei.
2. Este totul în capul meu?
Cel mai greu lucru despre o boală de mister este că mă găsesc la îndoială dacă este sau nu real. Știu că simptomele pe care le cunosc sunt reale. Știu cum îmi afectează viața de zi cu zi boala.
Dar când nimeni nu-mi poate spune exact ce este cu mine, este greu să nu mă întreb dacă există o diferență între realitatea mea și realitatea reală. Nu ajută să nu arăt „bolnav”. Îi este greu oamenilor - chiar și medicilor, uneori - să accepte gravitatea bolii mele.
Nu există răspunsuri ușoare la simptomele mele, dar asta nu face ca boala mea cronică să fie mai puțin gravă sau care să modifice viața.
Psihologul clinic Elvira Aletta a împărtășit cu PsychCentral că le spune pacienților că trebuie doar să aibă încredere în ei înșiși. Ea scrie: „Nu ești nebun. Medicii mi-au trimis multe persoane înainte de a pune un diagnostic, chiar și medicii care nu știu ce să mai facă pentru pacienții lor. Toți aceștia au primit în cele din urmă un diagnostic medical. Asta e corect. Toti."
La sfârșitul zilei, trebuie să cred în mine și în ceea ce experimentez
3. Sunt oameni obosiți de mine?
Uneori mă întreb dacă oamenii din viața mea - cei care încearcă atât de mult să mă iubească și să mă sprijine prin toate acestea - s-au săturat vreodată de mine.
Heck, m-am săturat de toate astea. Trebuie să fie.
Nu am fost la fel de fiabilă ca înainte de boala mea. Rachetez și refuz oportunitățile de a petrece timp cu oamenii pe care îi iubesc, deoarece uneori pur și simplu nu mă descurc. Acea neseriozitate trebuie să îmbătrânească și pentru ei.
Să fii în relații cu alte persoane este o muncă grea, indiferent cât de sănătos ai fi. Dar beneficiile depășesc întotdeauna frustrările.
Terapeuții cronici ai durerii Patti Koblewski și Larry Lynch au explicat într-o postare pe blog: „Trebuie să fim conectați cu ceilalți - nu încercați să vă combateți singura durerea.”
4. Ar trebui să fac mai mult pentru a o repara?
Nu sunt doctor. Așadar, am acceptat că pur și simplu nu sunt capabil să mă repare în întregime fără ajutorul și expertiza altora.
Totuși, când aștept luni între întâlniri și încă nu sunt mai aproape de niciun fel de diagnostic formal, mă întreb dacă fac suficient pentru a ajunge bine.
Pe de o parte, cred că trebuie să accept că într-adevăr sunt doar atât de multe lucruri pe care le pot face. Pot încerca să trăiesc un stil de viață sănătos și să fac tot ce pot pentru a lucra cu simptomele mele pentru a avea o viață deplină.
De asemenea, trebuie să am încredere că medicii și profesioniștii medicali cu care lucrez au interesul meu cel mai important și că putem continua să lucrăm împreună pentru a ne da seama exact ce se întâmplă în interiorul corpului meu.
Pe de altă parte, trebuie să susțin în continuare pentru mine și sănătatea mea într-un sistem de sănătate complex și frustrant.
Îmi asum un rol activ în sănătatea mea, planificând obiectivele pentru vizitele medicului, exersând îngrijirea de sine, cum ar fi scrisul și protejându-mi sănătatea mentală, arătându-mi compasiunea de sine.
5. Sunt suficient?
Aceasta este poate cea mai dificilă întrebare cu care mă lupt.
Contează? Există vreun sens în viața mea când nu este viața pe care mi-am dorit-o sau pe care am planificat-o pentru mine?
Nu sunt întrebări ușoare de răspuns. Dar cred că trebuie să încep cu o schimbare de perspectivă.
În postarea lor, Koblewski și Lynch sugerează că este în regulă să „Îndurereze pierderea fostului tău sine; acceptați că unele lucruri s-au schimbat și îmbrățișați capacitatea de a crea o nouă viziune pentru viitorul vostru.”
E adevarat. Nu sunt cine am fost acum 5 sau 10 ani. Și nu sunt cine credeam că voi fi azi.
Dar sunt încă aici, trăiesc în fiecare zi, învăț și cresc, iubind pe cei din jurul meu.
Trebuie să încetez să mă gândesc că valoarea mea se bazează numai pe ceea ce pot sau nu pot face și să realizez că valoarea mea este inerentă doar în a fi cine sunt și cine continuu să mă străduiesc să fiu.
Boala mea a afectat multe aspecte ale vieții mele, dar nu m-a făcut mai puțin „eu”.
E timpul să încep să realizez că a fi eu este de fapt cel mai mare cadou pe care îl am.
Stephanie Harper este o scriitoare de ficțiune, non-ficțiune și poezie care trăiește în prezent cu boli cronice. Îi place să călătorească, adăugând la colecția ei mare de cărți și să stea câinele. În prezent locuiește în Colorado. Vezi mai multe despre ea scriind-o pe www.stephanie-harper.com.
