Când am fost diagnosticat cu sindrom hiper-mobil Ehlers-Danlos (HEDS) în 2018, ușa vieții mele trânte s-a închis. Deși m-am născut cu EDS, nu am fost cu adevărat dezactivată de simptome până la 30 de ani, așa cum este comun cu țesutul conjunctiv, autoimunele și alte boli cronice.
Cu alte cuvinte? Într-o zi ești „normal” și apoi brusc, ești bolnav.
Am petrecut mare parte din 2018 într-un loc întunecat emoțional, prelucrând o viață de diagnostic greșit și întristându-mi o parte din visele de carieră și de viață pe care am fost nevoit să le dau drumul. Deprimat și în durere constantă, am căutat consolare și îndrumare pentru a trăi o viață bolnavă cronic.
Din păcate, o mare parte din ceea ce am găsit în grupurile și forumurile EDS online a fost descurajant. Părea că trupurile și viețile celorlalți se prăbușeau la fel ca ale mele.
Am vrut un ghid care să mă învețe cum să continui viața. Și în timp ce nu am găsit niciodată acel ghid, am făcut încet încărcătură de tone de sfaturi și strategii care au funcționat pentru mine.
Și acum, deși viața mea este într-adevăr diferită de cum era, era din nou împlinitoare, bogată și activă. Numai asta nu este o propoziție la care am crezut vreodată că voi putea să scriu din nou.
Deci, cum te-ai întrebat, m-am adaptat la a avea o boală cronică fără să o las să-mi preia viața?
1. Nu am făcut-o, dar e în regulă
Desigur, mi-a preluat viața! Am avut atâția medici de văzut și teste pentru a se termina. Aveam atâtea întrebări, îngrijorări, temeri.
Dă-ți permisiunea să fii pierdut în diagnosticul tău - am constatat că ajută la setarea unui timp finit (de la 3 la 6 luni). O să plângi mult și vei avea neplăceri. Acceptați locul în care vă aflați și așteptați-vă că aceasta va fi o ajustare uriașă.
Când ești gata, poți să lucrezi la adaptarea vieții tale.
2. Am intrat într-o rutină consistentă
Întrucât am lucrat de acasă și aveam dureri severe, nu prea m-a motivat să părăsesc casa (sau chiar patul). Aceasta a dus la depresie și agravarea durerii, exacerbată de lipsa luminii solare și a altor persoane.
În aceste zile, am o rutină de dimineață și savurez fiecare pas: Gătesc micul dejun, clătesc vasele, periați dinții, spălați fața, protecție solară și apoi, ori de câte ori pot, mă scufund în leggings de compresie pentru drumeția mea (toate setate pe coloana sonoră din nerăbdătorul meu corgi plâns).
O rutină stabilită mă scoate din pat mai repede și mai consistent. Chiar și în zilele proaste, în care nu pot face drumetie, pot totuși să fac micul dejun și să-mi fac rutina de igienă și mă ajută să mă simt mai mult ca o persoană.
Ce te-ar putea ajuta să te ridici în fiecare zi? Ce mic act sau ritual te va ajuta să te simți mai uman?
3. Am găsit schimbări de stil viabil
Nu, să mănânci mai multe legume nu-ți va vindeca boala (îmi pare rău!). Modificările stilului de viață nu sunt un glonț magic, dar au potențialul de a vă îmbunătăți calitatea vieții.
În cazul bolilor cronice, sănătatea și corpul tău sunt puțin mai fragile decât majoritatea. Trebuie să fim mai precauți și deliberați în modul în care ne tratăm corpul.
Având în vedere acest lucru, timp de vorbire reală și fără distracție: căutați schimbări de stil „viabile” care funcționează pentru dvs. Câteva idei: lăsați să fumați, evitați drogurile dure, dormiți mult și găsiți o rutină de exerciții fizice la care să vă lipiți, care să nu vă rănească.
Știu, este un sfat plictisitor și enervant. Poate chiar să te simți insultă când nici măcar nu te poți ridica din pat. Dar este adevărat: lucrurile mărunte se adaugă.
Cum ar arăta schimbările tale de viață pentru tine? De exemplu, dacă îți petreci cea mai mare parte a timpului în pat, cercetează câteva rutine ușoare de exercițiu care pot fi făcute în pat (sunt acolo!).
Examinați-vă stilul de viață cu compasiune, dar obiectiv, reținând orice judecată. Ce mică modificare sau modificare ați putea încerca astăzi care să îmbunătățească lucrurile? Care sunt obiectivele tale pentru această săptămână? Saptamana viitoare? Șase luni de acum?
4. M-am conectat cu comunitatea mea
A trebuit să mă aplec foarte mult asupra altor prieteni cu EDS, mai ales când mă simțeam fără speranță. Șansele sunt că poți găsi cel puțin o persoană cu diagnosticul tău care trăiește o viață la care aspiri.
Prietena mea Michelle a fost modelul meu de rol EDS. A fost diagnosticată cu mult înaintea mea și a fost plină de înțelepciune și empatie pentru luptele mele actuale. Este, de asemenea, un badass care lucrează cu normă întreagă, creează artă frumoasă și are o viață socială activă.
Mi-a dat speranța de care aveam atâta nevoie. Folosiți grupuri de asistență online și social media nu doar pentru sfaturi, ci și pentru a găsi prieteni și a construi comunitate.
5. M-am retras din grupuri online când a trebuit
Da, grupurile online pot fi o resursă neprețuită! Dar pot fi, de asemenea, periculoase și zdrobitoare de suflet.
Viața mea nu se referă la EDS, deși cu siguranță am simțit așa primele 6 - 8 luni după diagnostic. Gândurile mele au învârtit în jurul ei, durerea constantă mi-a amintit că o am, iar prezența mea aproape constantă în aceste grupuri a servit doar pentru a-mi consolida obsesia uneori.
Acum este o parte din viața mea, nu toată viața mea. Grupurile online sunt o resursă utilă, cu siguranță, dar nu o lăsați să devină o soluție care vă împiedică să vă trăiți viața.
6. Am stabilit granițe cu cei dragi
Când corpul meu a început să se deterioreze și durerea mea s-a agravat în 2016, am început să anulez pe oameni din ce în ce mai mult. La început, m-a făcut să mă simt ca un fulg și un prieten rău - și a trebuit să învăț diferența dintre fulgere și grijă de mine, ceea ce nu este întotdeauna atât de clar pe cât ai crede.
Când starea mea de sănătate era în cel mai rău caz, mi-am făcut rareori planuri sociale. Când am făcut-o, i-am avertizat că poate va trebui să anulez în ultimul moment, deoarece durerea mea era imprevizibilă. Dacă nu s-au mișto cu asta, nicio problemă, pur și simplu nu am prioritizat acele relații din viața mea.
Am învățat că este în regulă să-i spun prietenilor să știe ce pot aștepta în mod rezonabil de la mine și să acorde prioritate sănătății mele în primul rând. Bonus: De asemenea, este mult mai clar cine sunt prietenii tăi reali.
7. Am cerut (și am acceptat!) Ajutor
Acest lucru pare a fi unul simplu, dar, în practică, poate fi atât de dificil.
Dar ascultați: Dacă cineva se oferă să vă ajute, credeți că oferta sa este autentică și acceptați-o dacă aveți nevoie.
M-am accidentat de nenumărate ori anul trecut, pentru că eram prea jenat să-i cer soțului meu să ridice încă ceva. Asta a fost o prostie: El este capabil, eu nu sunt. A trebuit să dau drumul orgoliului meu și să-mi reamintesc că oamenii care au grijă de mine vor să mă sprijine.
În timp ce boala cronică poate fi o povară, vă rugăm să vă amintiți că dvs. - o ființă umană cu valoare și valoare - cel mai sigur nu sunteți. Așadar, cereți ajutor atunci când aveți nevoie, și acceptați-l atunci când vi se oferă.
Ai asta.
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Când nu are o zi-născocită de copil-căprioare, ea merge cu corgiul ei, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea pe site-ul ei.
