În timp ce scriu acest lucru, mă aflu în mijlocul unui flare. Am rămas în pat toată ziua, dormind jumătate din ea. Am primit febră și am devenit deshidratat și slăbit. Fața mea se umflă. Mama, din nou asistenta mea, îmi aduce prânzul, paharul după pahar cu apă și Gatorade, ghimbirul și pachetele cu gheață. Mă ajută să ies din pat, stă lângă ușă în timp ce eu arunc. Ea mă duce înapoi în patul meu pentru a mă odihni când am terminat.
Deși acesta este un exemplu despre cât de uimitoare este mama, nu vă pot spune cât de mică mă face să mă simt. Scânteiere de scene din spital de la televizor se joacă în capul meu. Sunt pacientul patetic, care se încurcă în mine în timp ce mama îmi ține brațul. Sunt un copil care nu poate face nimic pentru ea însăși.
Vreau doar să mă așez pe podea și să nu mă ajute nimeni.
Acesta este un episod din viața mea cu boli cronice. Dar nu este cine sunt. Adevăratul eu? Sunt un vierme de carte - un cititor voraț, care citește în medie o carte pe săptămână. Sunt scriitor, învârtindu-mă constant povești în capul meu înainte de a le pune pe hârtie. Sunt ambițioasă. Lucrez 34 de ore pe săptămână la jobul meu de zi, apoi vin acasă și lucrez la scrisul meu independent. Scriu eseuri, recenzii și ficțiune. Sunt asistent redactor pentru o revistă. Îmi place să lucrez. Am visuri mari. Îmi place să stau pe picioarele mele. Sunt o femeie independentă.
Sau cel puțin vreau să fiu.
Lupta pentru definirea independenței
Independența ridică multe întrebări pentru mine. În capul meu, independența este un organism capabil, care poate face orice își dorește 95% din timp. Dar tocmai asta: este un corp capabil, un corp „normal”. Corpul meu nu mai este normal și nu a trecut 10 ani. Nu-mi amintesc ultima dată când am făcut ceva fără să mă gândesc la consecințe și apoi am planificat lucrurile pentru o săptămână după eveniment, astfel încât să minimizez daunele.
Dar o fac din nou și din nou pentru a demonstra că sunt independent. Pentru a ține pasul cu prietenii mei. Apoi sfârșesc bazându-mă pe mama în timp ce ea are grijă de mine.
Acum că corpul meu nu este atât de capabil, asta înseamnă că sunt dependent? Voi recunoaște că în prezent locuiesc cu părinții mei, deși nu mi-e rușine să spun asta la 23 de ani. Dar lucrez o slujbă de zi care tolerează absențele mele frecvente și trebuie să plec din timp pentru programări, deși nu plătește așa de bine. Dacă aș încerca să fiu pe cont propriu, nu aș supraviețui. Părinții mei îmi plătesc telefonul, asigurarea și mâncarea și nu mă taxează cu chiria. Plătesc doar pentru programări, mașina mea și împrumuturi pentru studenți. Chiar și atunci bugetul meu este destul de strict.
Am noroc în multe feluri. Sunt capabil să ocup un loc de muncă. Pentru mulți oameni cu probleme mai severe, probabil că sun perfect perfect sănătos - și independent. Nu sunt recunoscător pentru capacitatea mea de a face lucrurile pentru mine. Știu că sunt mulți acolo, care sunt chiar mai dependenți decât mine. În exterior, s-ar putea să nu pară că mă bazez pe ceilalți. Dar eu sunt, și aceasta este lupta mea cu definirea independenței.
Se simte independent în perioadele de dependență
Ați putea spune că sunt independent în calea mea. Adică sunt cât se poate de independent. Este vorba despre un polițist? Sau pur și simplu se adaptează?
Această luptă constantă mă sfâșie. În mintea mea, fac planuri și liste de acțiuni. Dar când încerc, nu le pot face pe toate. Corpul meu pur și simplu nu va funcționa într-un mod de a face totul. Aceasta este viața mea cu boli invizibile.
Totuși, este greu să demonstrezi că, atunci când ai o perioadă grea, stai literalmente pe picioare.
Diferite tipuri de independență
Am întrebat-o pe mama când a crezut că sunt independent. Mi-a spus că sunt independent pentru că îmi controlez mintea: un gânditor independent. Nici măcar nu mă gândisem la asta. Fusesem prea ocupat să mă concentrez asupra a ceea ce corpul meu nu putea face fără ajutor. Am uitat de mintea mea.
De-a lungul anilor, experiențele mele cu boala cronică m-au schimbat. Am devenit mai puternic, mai hotărât. Dacă sunt bolnav, nu suport să-mi pierd ziua chiar dacă nu o pot controla. Deci, am citit. Dacă nu pot citi, atunci mă uit la un documentar, așa că pot învăța ceva. Mă gândesc întotdeauna la ceva ce pot face pentru a mă simți productiv.
Lucrez deși greață, durere și disconfort în fiecare zi. De fapt, modul în care m-am confruntat cu boala mea a ajutat recent o prietenă care avea probleme cu stomacul. Mi-a spus că sfatul meu este un zeu.
Poate așa arată independența. Poate că nu este la fel de alb-negru, deoarece tind să privesc, ci mai degrabă o zonă cenușie, care arată mai luminos în unele zile și mai întunecată pe altele. Este adevărat că nu pot fi independent în toate simțurile cuvântului, dar poate că trebuie să continui să caut modalități prin care să pot. Pentru că poate a fi independent înseamnă doar a cunoaște diferența.
Erynn Porter are boli cronice, dar asta nu a împiedicat-o să obțină un BFA în scriere creativă de la New Hampshire Institute of Art. În prezent este asistent redactor pentru revista Quail Bell și recenzor de carte pentru Chicago Review of Books and Electric Literature. Ea a fost publicată sau urmează în Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag și Ravishly. De multe ori o puteți găsi mâncând bomboane în timp ce editați propria lucrare. Ea susține că bomboanele sunt mâncarea perfectă de editare. Când Erynn nu editează, ea citește cu o pisică ghemuită lângă ea.
