Sănătatea și sănătatea ne ating diferit. Aceasta este povestea unei persoane
„Ești prea încăpățânat pentru a ajunge într-un scaun cu rotile.”
Asta mi-a spus un fizioterapeut expert în starea mea, sindromul Ehlers-Danlos (EDS), când eram la începutul anilor 20.
EDS este o afecțiune a țesutului conjunctiv care îmi afectează aproape toate părțile corpului. Cel mai provocator aspect al faptului că este corpul meu se accidentează constant. Articulațiile mele se pot subluxa și mușchii mei pot trage, spasm sau rupe de sute de ori pe săptămână. Am locuit cu EDS de când aveam 9 ani.
A fost o perioadă în care mi-am petrecut mult timp gândind întrebarea: Ce este handicapul? Am considerat prietenii mei cu dizabilități vizibile, mai bine înțelese în mod tradițional, „persoane cu dizabilități reale”.
Nu m-am putut abține să mă identific ca o persoană cu dizabilități, când - din afară - corpul meu ar putea trece altfel la fel de sănătos. Am văzut că sănătatea mea este în continuă schimbare și m-am gândit doar la dizabilități ca la ceva fix și neschimbător. Eram bolnav, nu aveam dezactivate, iar folosirea unui scaun cu rotile a fost doar ceva ce „oamenii cu dizabilități reale” puteau face, mi-am spus.
De la anii care mă prefac că nu mi-a fost nimic rău până la timpul pe care l-am petrecut împingând durerea, cea mai mare parte a vieții mele cu EDS a fost o poveste de negare.
În adolescența mea și la începutul anilor 20, nu am putut accepta realitățile sănătății mele. Consecințele lipsei de compasiune de sine au fost luni întregi petrecute în pat - incapabil să funcționez ca urmare a împingerii corpului meu prea greu pentru a încerca să mă mențin cu ceilalți „normali” sănătoși.
Distribuie pe Pinterest
Mă împing să fiu „bine”
Prima dată când am folosit vreodată un scaun cu rotile a fost la un aeroport. Niciodată nu am avut în vedere să folosesc un scaun cu rotile înainte, dar mi-am dislocat genunchiul înainte de a merge în vacanță și am avut nevoie de asistență pentru a trece prin terminal.
A fost o experiență uimitoare de economisire a energiei și a durerii. Nu m-am gândit la asta ca la ceva mai semnificativ decât să mă trec prin aeroport, dar a fost un prim pas important în a mă învăța cum un scaun îmi poate schimba viața.
Dacă sunt sincer, am simțit întotdeauna ca aș putea să-mi distrug corpul - chiar și după ce am trăit cu multiple afecțiuni cronice timp de aproape 20 de ani.
Dispozitivele de asistență, în cea mai mare parte cârje, au fost pentru leziuni acute și fiecare profesionist medical pe care l-am văzut mi-a spus că dacă lucrez destul de mult, atunci voi fi „bine” - până la urmă.
Nu am fost.
Mă prăbușesc zile întregi, săptămâni sau chiar luni de când mă împing prea departe. Și prea departe pentru mine este adesea ceea ce oamenii sănătoși ar considera leneși. De-a lungul anilor, sănătatea mea a scăzut în continuare și mi s-a părut imposibil să mă dau jos din pat. Mersul mai mult de câțiva pași mi-a provocat dureri și oboseală atât de puternice încât am putea plânge într-un minut de la ieșirea din apartament. Dar nu știam ce să fac cu asta.
În perioadele cele mai grave - când am simțit că nu am energia de a exista - mama s-ar prezenta cu scaunul cu rotile vechi al bunicii mele, doar pentru a mă face să mă dau jos din pat.
Mă arunc în jos și m-ar duce să mă uit la magazine sau să iau pur și simplu aer curat. Am început să-l folosesc din ce în ce mai mult în ocazii sociale, când am avut pe cineva să mă împingă și mi-a oferit ocazia să-mi părăsesc patul și să am parte de o viață.
Apoi anul trecut, mi-am luat slujba de vis. Asta însemna că trebuia să-mi dau seama cum să trec de la a face de lângă nimic la a părăsi casa pentru a lucra câteva ore de la un birou. Și viața mea socială a prins și am dorit independența. Dar, încă o dată, corpul meu se străduia să țină pasul.
Mă simt fabulos în scaunul meu de putere
Prin educație și expunerea la alte persoane online, am aflat că concepția mea despre scaunele cu rotile și dizabilitatea, în ansamblu, a fost dezinformată în mod sălbatic, datorită portretelor limitate ale dizabilității pe care le-am văzut în știri și în cultura populară.
Am început să identific ca fiind handicapat (da, dizabilitățile invizibile sunt un lucru!) Și mi-am dat seama că „a încerca suficient de mult” pentru a continua, nu a fost o luptă corectă împotriva corpului meu. Cu toată voința din lume, nu mi-am putut repara țesutul conjunctiv.
Era timpul să obținem un scaun cu putere.
Găsirea celui potrivit pentru mine a fost importantă. După ce am făcut cumpărăturile, am găsit un scaun cret, care este incredibil de confortabil și mă face să mă simt fabulos. A fost nevoie doar de câteva ore de utilizare pentru ca scaunul meu electric să se simtă ca o parte din mine. Șase luni mai târziu, îmi mai aduc lacrimi în ochi când mă gândesc la cât de mult îl iubesc.
Am mers la un supermarket pentru prima dată în cinci ani. Pot ieși afară fără ca aceasta să fie singura activitate pe care o fac săptămâna aceea. Pot fi în preajma oamenilor fără să mă îngrozească să ajung într-o cameră de spital. Scaunul meu de putere mi-a dat o libertate pe care nu mi-o amintesc niciodată.
Dar este important să recunoaștem că, la început, un scaun cu rotile se poate simți ca o povară. Pentru mine, înțelegerea folosirii unui scaun cu rotile a fost un proces care a durat o serie de ani. Trecerea de la a fi capabil să se plimbe (deși cu durere) la a fi izolată în mod regulat acasă a fost una de durere și de retrăire.
Când eram mai tânără, ideea de a fi „blocat” într-un scaun cu rotile a fost îngrozitoare, deoarece l-am conectat pentru a pierde mai mult din capacitatea mea de a merge. Odată ce această abilitate a dispărut și scaunul meu mi-a dat libertate în schimb, am văzut-o complet diferit.
Gândurile mele cu privire la libertatea de a folosi un scaun cu rotile sunt contrariate cu păcatul pe care utilizatorii de scaune cu rotile le primesc adesea de la oameni. Tinerii care „arată bine”, dar care folosesc un scaun experimentează foarte mult acest păcat.
Am petrecut atât de mult timp crezându-mă de către profesioniștii din domeniul medical că, dacă aș folosi un scaun, aș fi eșuat sau am renunțat într-un fel. Dar contrariul este adevărat.
Scaunul meu de putere este o recunoaștere că nu trebuie să mă impun printr-un nivel extrem de durere pentru cele mai mici lucruri. Merit șansa de a trăi cu adevărat. Și mă bucur că fac asta în scaunul cu rotile.
Natasha Lipman este o bloggeră de boală cronică și dizabilitate din Londra. De asemenea, este Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst și Virgin Media Pioneer. O găsiți pe Instagram, Twitter și pe blogul ei.
