Scleroza multiplă (SM) poate fi o boală foarte izolatoare. Pierderea capacității de mers are potențialul de a-i face pe cei care trăim cu SM să se simtă și mai izolați.
Știu din experiența personală că este incredibil de greu de acceptat atunci când trebuie să începi să folosești un ajutor pentru mobilitate, precum un baston, un alergător sau un scaun cu rotile.
Dar am aflat repede că utilizarea acestor dispozitive este mai bună decât alternativele, cum ar fi să cadă și să te rănești sau să te simți părăsit și să pierzi conexiunile personale.
Iată de ce este important să nu vă mai gândiți la dispozitivele de mobilitate ca semne ale unui handicap și, în schimb, să începeți să le vedeți și să le folosiți ca chei pentru independența voastră.
Confruntați-vă cu fricile de cani, plimbători și scaune cu rotile
Pentru a fi sincer, recunosc că am fost adesea persoana care m-a speriat cel mai mult când am fost diagnosticat cu SM cu mai mult de 22 de ani în urmă. Cea mai mare teamă a mea a fost că într-o zi voi deveni acea „femeie în scaunul cu rotile”. Și da, acesta este cine sunt acum aproximativ 2 decenii mai târziu.
Mi-a luat ceva timp să accept că aici mă ducea boala. Pe bune, revino-ti! Aveam doar 23 de ani când neurologul meu a rostit fraza că mă tem cel mai mult: „Aveți SM”.
Nu poate fi chiar atât de rău, nu? Abia terminasem diploma de licență de la Universitatea Michigan-Flint și începeam prima mea lucrare de „fată mare” în Detroit. Eram tânăr, condus și plin de ambiție. MS nu avea să-mi stea în cale.
Dar în decurs de 5 ani de la diagnosticul meu, abia am putut încerca să stau în calea SM și efectele sale asupra mea. Am încetat să lucrez și m-am mutat din nou cu părinții, deoarece boala mea se suprapunea rapid.
Acceptarea noii tale realități
Am început să folosesc o trestie la aproximativ un an după diagnostic. Picioarele îmi erau încondeiate și mă făceau să mă simt nesigură, dar era doar un baston. Nu e mare lucru, nu? Nu am avut întotdeauna nevoie de ea, deci decizia de a o folosi nu m-a înfricoșat cu adevărat.
Banuiesc ca s-ar putea spune acelasi lucru si despre trecerea de la un baston la un baston quad la un mers. Aceste dispozitive de mobilitate au fost răspunsul meu la o boală neobosită, care a continuat să-mi îmbolăcească mielina.
M-am tot gândit: „Voi continua să merg pe jos. Voi continua să mă reunesc cu prietenii mei pentru mese și petreceri.” Eram încă tânăr și plin de ambiție.
Dar toate ambițiile vieții mele nu au fost potrivite pentru căderile periculoase și dureroase pe care le-am continuat în ciuda dispozitivelor mele de asistare.
Nu am putut continua să-mi trăiesc viața de teamă că data viitoare mă voi prăbuși, întrebându-mă ce îmi va face această boală în continuare. Boala mea mi-a epuizat vitejia odată nelimitată.
Am fost speriat, bătut și obosit. Ultima mea soluție a fost un scuter motorizat sau un scaun cu rotile. Aveam nevoie de unul motorizat, deoarece MS-ul meu slăbise puterea în brațe.
Cum a ajuns viața mea în acest punct? Tocmai am absolvit facultatea cu 5 ani înainte de acest moment.
Dacă doream să păstrez orice sentiment de siguranță și independență, știam că trebuie să cumpăr un scuter motorizat. Aceasta a fost o decizie dureroasă de luat în vârstă de 27 de ani. M-am simțit jenat și învins, ca și cum m-aș preda bolii. Am acceptat încet noua mea realitate și mi-am achiziționat primul scuter.
Asta în momentul în care mi-am recuperat repede viața.
Îmbrățișarea noii tale chei pentru independență
Încă mă lupt cu realitatea că MS mi-a luat capacitatea de a merge. Odată ce boala mea a ajuns la SM progresivă secundară, a trebuit să trec la un scaun cu rotile. Dar mă mândresc cu modul în care mi-am îmbrățișat scaunul cu rotile ca cheie pentru a-mi trăi cea mai bună viață.
Nu am lăsat frica să obțină tot ce e mai bun din mine. Fără scaunul cu rotile, nu aș fi avut niciodată independența de a trăi în propria mea casă, de a câștiga diploma de absolvent, de a călători în Statele Unite și de a mă căsători cu Dan, bărbatul visurilor mele.
Dan are MS recidive, care ne-a revenit și ne-am întâlnit la un eveniment de SM din septembrie 2002. Ne-am îndrăgostit, ne-am căsătorit în 2005 și am trăit fericiți până în prezent. Dan nu m-a știut niciodată să mă plimb și nu a fost speriat de scaunul meu cu rotile.
Iată ceva despre care am vorbit despre care este important să ne amintim: nu văd ochelarii lui Dan. Sunt doar ceea ce trebuie să poarte pentru a vedea mai bine și a trăi o viață de calitate.
La fel, mă vede, nu scaunul cu rotile. Este exact ceea ce trebuie să mă mișc mai bine și să trăiesc o viață de calitate, în ciuda acestei boli.
A lua cu livrare
Dintre provocările cu care se confruntă persoanele cu SM, a decide dacă este timpul să folosească un dispozitiv de mobilitate asistentă este una dintre cele mai dificile.
Nu ar fi așa dacă am schimba modul în care vedem lucrurile precum bastonele, plimbătorii și scaunele cu rotile. Aceasta începe prin a te concentra pe ceea ce îți permit să faci pentru a trăi o viață mai antrenantă.
Sfatul meu de la cineva care a trebuit să folosească un scaun cu rotile în ultimii 15 ani: Numește-ți dispozitivul de mobilitate! Scaunele mele cu rotile poartă numele Silver și Grape Ape. Acest lucru vă oferă un sentiment de proprietate și vă poate ajuta să o tratați mai mult ca prietenul dvs. și nu ca inamicul.
În cele din urmă, încercați să vă amintiți că utilizarea unui dispozitiv de mobilitate nu poate fi permanentă. Există întotdeauna speranța că toți vom merge într-o zi din nou, așa cum am făcut înainte de diagnosticul nostru de SM.
Dan și Jennifer Digmann sunt activi în comunitatea SM în calitate de vorbitori publici, scriitori și avocați. Contribuie în mod regulat la blogul lor premiat și sunt autori ai „În ciuda SM, la Spite MS”, o colecție de povești personale despre viața lor împreună cu scleroza multiplă. Le puteți urmări și pe Facebook, Twitter și Instagram.
