Boala cronică este o mare parte din povestea mea.
Am trăit cu TOC și ADHD toată viața, precum și a fost sever anemic - toate acestea au fost diagnosticate greșit mulți ani. Recuperarea nu este un obiectiv atât cât este viața mea de zi cu zi.
Partenerul meu, de asemenea, trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos (EDS), artrită și lupte co-mintale pentru sănătate. Între noi doi, dulapul nostru este practic o farmacie și sunt destul de sigur că ar trebui să avem o diplomă medicală onorifică în funcție de orele pe care le-am petrecut cercetând condițiile noastre.
Pe măsură ce 2019 se apropie, reportajul meu de știri se completează deja cu rezoluțiile de Anul Nou. Văd prieteni care intenționează să alerge maratoane, să devină oameni dimineața, să învețe să-și planifice masa și tot felul de ambiții care - destul de sincer - îmi sună obositoare.
Mă gândesc pentru aceia dintre noi care încercăm doar să ne adaptăm la viață cu condiții și corpuri care nu cooperează întotdeauna cu noi, aveam nevoie de rezoluții proprii.
Iată, așadar, nouă dintre rezoluțiile mele, create în speranța de a ajuta oamenii cu boli cronice cu ale lor.
1. Îmi voi măsura sănătatea folosind propriile standarde de bunăstare
Să ne comparăm cu ceilalți este un lucru ușor de făcut, mai ales în epoca social media. Dar când trăiești cu o afecțiune cronică, acele comparații sunt aproape întotdeauna nedrepte.
De exemplu, poate fi ușor să spunem: „A face yoga este o alegere a stilului de viață sănătos.” Cu toate acestea, pentru cineva cu o afecțiune care le afectează articulațiile? A face yoga ar putea să nu fie deloc sănătos - de fapt, ar putea fi periculos.
Mulți dintre colegii mei au remarcat că sunt „curajos” pentru că am mâncat Taco Bell la birou, deși mănâncă ceva „nesănătos” este o alegere îndrăzneață. Totuși, întrucât cineva se recuperează dintr-o tulburare alimentară, consumul de mâncare de care sunt încântat este de multe ori singura circumstanță în care mă pot convinge să mănânc o masă.
Așadar, Taco Bell, pentru mine, este de fapt o alegere extraordinar de sănătoasă, pentru că a alege să-mi alimentez corpul în loc să mor de foame, este întotdeauna o decizie corectă. Și este și curajos - dar doar pentru că recuperarea tulburărilor alimentare necesită curaj.
Mai degrabă decât să abordăm sănătatea ca o singură mărime, poate este timpul să începem să ne întrebăm cum arată sănătos pentru noi.
Și dacă asta înseamnă să iei un pui de somn în loc să urmezi o clasă de yoga sau să mănânci acel taco cu cartofi picant de la Taco Bell? Putere pentru noi pentru a face alegerea care este cea mai bună pentru noi.
2. Mă voi împinge singură doar atunci când va fi în interesul meu să fac acest lucru
În sănătate și fitness există o idee predominantă care „îți împing limitele” este sănătos.
De ce să alergi un kilometru când poți alerga doi? Dacă ești neliniștit, de ce să nu te arunci cu capul și să mergi oricum la petrecere? Îți va plăcea odată ce vei fi acolo, nu?
Ieșirea din zona de confort este văzută ca un efort nobil și, în timp ce se poate, oricine are o afecțiune cronică vă poate spune că nu este întotdeauna o idee bună.
Poate corpul tău este obositor pentru că ești, bine, obosit. Poate că anxietatea ta este acolo, deoarece riscă să te arunci. Poate că sentimentele tale acționează ca mesageri, anunțându-ți când este timpul să încetinești.
Nu există niciun motiv bun pentru a risca vătămări, în special când vine vorba de boli cronice. În Anul Nou, îmi voi onora corpul și voi asculta cu atenție când mă voi apropia de limitele mele.
Există un moment și un loc pentru a-ți testa limitele, iar tu - și numai tu - ajungeți să decideți când va fi.
3. Voi vedea experiența trăită ca expertiză
De câte ori ați știut, intuitiv, că ceva nu a fost în regulă sau nu, numai ca ceilalți să insiste că sunteți de fapt bine?
Aud de la persoane cu boli cronice tot timpul că alții și-au respins îngrijorarea, sugerând că nu aveau „expertiza medicală” pentru a ști că ceva nu este în stare.
Dar iată lucrul: ești expertul pe propriul corp. Dacă știți în intestinul dvs. că ceva nu este în regulă, aveți toate drepturile să vă pledați pentru a vă asigura că problemele dvs. sunt abordate.
Indiferent dacă este vorba de a căuta oa doua opinie, de a respinge sfaturi greșite sau de a solicita teste suplimentare, nimeni nu ar trebui să te descurajeze să te încrezi în tine și să te pledeze pentru sănătatea ta.
4. Mă voi odihni când va trebui - fără judecată
„Odihna” are un rap rău, în special în Statele Unite, unde trăim după dogma „hustle”.
Supravegherea (de obicei, deghizată în productivitate) este considerată plină de farmec, dar ceva atât de simplu ca un pui de somn este înfățișat ca un lux sau - mai rău - ceva destinat slăbii și nu ființelor umane.
Unde îi lasă pe aceia dintre noi care trebuie să ne odihnim puțin mai des pentru a funcționa bine? Mulți dintre noi ne simțim vinovați, punând la îndoială dacă dormim prea mult sau ne criticăm pentru că nu „muncim mai mult” sau „trecem cu putere”.
În Anul Nou, voi fi mai amabil cu mine, afirmându-mi dreptul la odihnă.
Dacă corpul tău cere 10 ore de somn în fiecare seară, poate este pentru că ai nevoie. Dacă te simți prăbușit în jurul orei 3 după-amiaza, nu te simți vinovat pentru resetarea sistemului cu un pui de somn. Dacă aveți nevoie de 15 minute pentru a medita la birou, când anxietatea vă crește? Ia-ți timpul necesar.
Sărbătește faptul că îți asculți corpul și onorezi ceea ce are nevoie.
5. Voi exersa să cer ce am nevoie
În calitate de plătitor de oameni, îmi este greu să cer ajutor atunci când am nevoie.
Am descoperit că, în mare parte, o mulțime de oameni cu boli cronice se simt vinovați cerând sprijin, pentru că se simt ca o povară pentru oamenii pe care îi iubesc.
Dar iată chestia: este în regulă să ceri ajutor.
E în regulă - chiar este. Vă promit asta.
Fiecare ființă umană are nevoie de ajutor la un moment sau altul. Și dacă te lupți cu o afecțiune cronică, acesta este cu atât mai mult motiv pentru a întreba.
Este nevoie de curaj pentru a da voce atunci când ai nevoie de sprijin și atunci când găsim acel curaj, deschidem un spațiu în care oamenii din jurul nostru au permisiunea să fie sinceri și cu privire la nevoile lor.
Faci lumea un loc mai bun doar păstrând lucrurile reale.
6. Nu îmi voi cere scuze că sunt sincer în legătură cu luptele mele
Vorbind de realitate, boala cronică nu este o plimbare în parc (de fapt, unii dintre noi nu putem merge deloc sau nu o putem face fără dispozitive de mobilitate - așa că vreau să spun că și în sensul literal).
Dar mulți dintre noi ne simțim presionați să punem un chip curajos și să facem ca viața noastră să apară destul de bine pentru Instagram.
Și sincer, este obositor să facem ca condițiile noastre să pară strălucitoare și de inspirație.
Iată ce cred eu: Lumea are nevoie de mai multă onestitate. Nu numai asta, dar niciunul dintre noi nu trebuie să ne cerem scuze pentru această onestitate.
Dacă aveți o rafală sau o zi aspră? Dai voie să faci asta dacă alegi. Dacă te uiți la o procedură medicală înfricoșătoare? Nu trebuie să te prefaci că nu ți-e frică.
Vi se permite să ocupați tot atât de mult spațiu în lume pe cât doriți inima voastră.
Oamenii potriviți vor fi acolo pentru tine prin toate. A fi vizibil ca cineva cu o boală cronică poate fi o formă de abilitare, iar adevărata problemă este aceea a celor care consideră confortul lor ca fiind mai important decât capacitatea ta de a prospera.
7. Îmi voi celebra succesele, mari sau mici
În momentele în care mâncarea mea dezordonată acționează, obținerea de frișcă pe latte-ul meu la Starbucks - sau mersul într-un Starbucks - este un succes uriaș.
Cu toate acestea, pentru majoritatea celorlalți, alinierea și comandarea băuturii lor este pur și simplu o parte mundană a rutinei lor.
Pentru persoanele cu boli cronice, cele mai mici lucruri pot fi victorii uriașe. Dar nu îi recunoaștem întotdeauna ca atare. Pentru 2019, vreau să încetinesc suficient pentru a-mi celebra succesul, fie că este o descoperire în terapie sau pur și simplu să mă dau jos din pat dimineața.
Când a fost ultima dată când ți-ai sărbătorit progresul - pe termenii tăi?
8. Voi încerca să fiu afirmativ cu clinicienii mei
În timp ce am avut norocul să am câțiva dintre cei mai mari clinicieni, am avut și unii răi. Privind înapoi, aș dori ca cineva să-mi fi spus că am voie să fiu afirmativ, să pun întrebări, să primesc a doua sau chiar a treia opinie și să fiu direct cu privire la așteptările mele.
Există unele populații - cum ar fi persoane de dimensiuni mari sau persoane cu dizabilități - care consideră că clinicienii lor pot fi în mod special concedieri, de multe ori fără să intenționeze să fie.
De exemplu, un medic care spune unei persoane grase că trebuie să slăbească atunci când a venit să discute despre o afecțiune fără legătură (cum ar fi o infecție a tractului urinar) sau unul care recomandă să încerce o formă de tratament care nu le este de ajutor (ca un terapeut care mi-a spus cândva că meditația îmi va repara TOC).
Practicarea de a fi afirmativ poate face o mare diferență. Câteva afirmații pe care le-am repetat:
- „Nu vorbesc aici despre asta. Aș dori să mă concentrez pe…”
- „În experiența mea, nu a fost util. Ce mai aveai în minte?
- „Îmi poți explica de ce crezi că această recomandare îmi va îmbunătăți simptomele?”
- „Sunt confuz, pentru că am citit cercetări clinice care sugerează că contrariul este adevărat. Cât de recente sunt informațiile de care dispariți?”
Mulți dintre noi nu ne dăm seama că acestea sunt afirmații pe care le putem face de fapt sau ne este frică să nu găsim o confruntare. Dar amintiți-vă, clinicienii sunt aici pentru a ne ajuta - este treaba lor! - și avem toate drepturile la cea mai bună îngrijire posibilă.
9. Mă voi îndepărta de conversațiile care mă doare dacă trebuie
„Nu este fibromialgia doar o boală machiată?”
"Oh, am TOC, urăsc când apartamentul meu este dezordonat."
„Dacă poți merge, de ce folosești un scaun cu rotile?”
Chiar și cei mai bine intenționați pot spune lucruri nocive despre boli cronice și dizabilități. Și, deși am putea să ne simțim responsabili pentru preluarea cauzei și remedierea acestora, realitatea este, nu avem întotdeauna energia necesară.
De fapt, acele conversații pot deveni dezumanizante, iar durerea de a încerca să educe pe cineva nu merită întotdeauna.
În 2019, acordați-vă permisiunea de a renunța la dvs. dacă aveți nevoie
Dacă nu sunteți sigur cum, iată câteva exemple:
- „De fapt nu este adevărat fibromialgia. Te-aș încuraja să faci o lectură ceva mai mare, pentru că ai putea răni pe cineva fără să-ți dai seama, așa cum ai făcut chiar acum.”
- „De fapt, sunt foarte incomod cu acel stereotip. Trebuie să mă îndepărtez de această conversație, dar sper că veți afla mai multe despre TOC și să vă reconsiderați să faceți astfel de comentarii."
- „Nu mă simt bine în discuția de genul acesta, doar pentru că comentarii ca acestea sunt dureroase. Dar există o mulțime de resurse online pe care le-ați putea ajuta. Aș începe de acolo.”
Amintiți-vă: nu sunteți obligat să fiți profesorul nimănui, mai ales că se referă la propriile experiențe, indiferent de ceea ce vă spune cineva!
În 2019, sunteți responsabil - așa că este timpul să faceți alegerile care vă sunt cele mai potrivite și aveți încredere că vă cunoașteți suficient de bine și de corpul dvs. pentru a lua acele decizii.
Animați să rămână acerbe în fața bolilor cronice în acest an. Sper ca, pe măsură ce sună în Anul Nou, să îți faci timp să sărbătorești tot ce a fost nevoie pentru a ajunge aici!
Sam Dylan Finch este un avocat principal în domeniul sănătății mintale LGBTQ +, după ce a obținut recunoașterea internațională pentru blogul său, Let's Queer Things Up !, care a devenit viral în 2014. Ca jurnalist și strateg media, Sam a publicat pe teme precum sănătatea mentală, identitate, dizabilitate, politică și drept transgender și multe altele. Aducând expertiza sa combinată în sănătatea publică și în media digitală, Sam lucrează în prezent ca redactor social la Healthline.
