Testul BRCA și Mastectomia Mea: Ce Am învățat

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Nota editorului: Această piesă a fost scrisă inițial pe 9 februarie 2016. Data publicării actuale reflectă o actualizare.

La scurt timp după aderarea la Healthline, Sheryl Rose a aflat că are mutația genei BRCA1 și riscă să aibă cancer de sân și de ovar

Ea a ales să meargă înainte cu o mastectomie bilaterală și ooforectomie. Acum, cu intervențiile chirurgicale în spatele ei, este pe drum spre recuperare. Citiți mai departe pentru sfatul ei pentru alții care trec prin încercări similare.

Sunt acum 6 săptămâni de la mastectomia și reconstrucția mea bilaterală și am avut ceva timp să reflectez. Îmi dau seama că acesta a fost cel mai greu an al vieții mele, dar sunt mulțumit de deciziile pe care le-am luat.

BRCA1 nu trebuie să fie o condamnare la moarte dacă preiați controlul asupra situației și exact asta am făcut. Și acum când s-a terminat partea cea mai grea, trec prin recuperare - atât fizic, cât și emoțional.

Mă gândesc acum 6 săptămâni și cât de nervos eram înainte de operație. Știam că sunt pe mâini foarte bune și că am aliniat o echipă de vis - dr. Deborah Axelrod (chirurg la sân) și dr. Mihye Choi (chirurg plastic).

Sunt doi dintre cei mai buni la NYU Langone și m-am simțit încrezător că toate vor merge bine. Totuși, am câteva lucruri pe care mi-aș dori să mi le spună oamenii înainte de a merge la operație și aș vrea să împărtășesc ceea ce am învățat.

Le vom numi „sugestii posturgice”.

Devine mai bine după prima noapte

Prima noapte este grea, dar nu este de nesuportat. Vei fi obosit și nu va fi atât de ușor să te simți confortabil sau să dormi mult în spital.

Știi doar că lucrurile se îmbunătățesc foarte mult după prima noapte. Nu fiți martir când vine vorba de medicamente pentru durere: dacă aveți nevoie, luați-l.

Dormi pe o suprafață joasă

Când te duci acasă prima dată, este încă greu să te miști. Asigurați-vă că nu mergeți singur acasă, deoarece veți avea cu siguranță nevoie de cineva care să fie acolo pentru a vă îngriji.

Una dintre cele mai dificile părți este să intri și să cobori din pat. Până în a doua sau a treia noapte, mi-am dat seama că este util să dormi pe un pat scăzut sau chiar pe canapea, pentru că atunci poți să te dai jos din pat.

Construiți-vă dinainte puterea de bază

După o mastectomie bilaterală, nu veți avea cu adevărat folosirea brațelor sau a pieptului (poate fi puțin mai puțin cazul unei singure mastectomii). Sfatul meu este să faceți câteva situații înainte de operația dumneavoastră.

Nimeni nu mi-a spus asta, dar puterea ta de bază este foarte importantă în primele zile. Cu cât este mai puternic, cu atât mai bine.

Te vei baza mai mult pe mușchii stomacului decât pe ce ai obișnuit, așa că este mai bine să te asiguri că miezul este gata să se ocupe de treaba.

Practicați ștergerea

Știu că acest lucru sună puțin ciudat, dar din nou, acestea sunt doar lucrurile care fac ca prima săptămână de recuperare să fie mult mai plăcută.

Înainte de operație, doriți să practicați ștergerea în baie cu ambele mâini, pentru că nu știți cu ce braț veți avea o gamă mai bună de mișcare.

De asemenea, investește în unele șervețele pentru copii, deoarece acest lucru ușurează procesul. Acesta este doar unul dintre acele lucruri la care nimeni nu se gândește niciodată, dar credeți-mă, veți fi bucuroși să aveți acest mic sfat.

Devenirea unui ștergător ambidextru este ultimul lucru de care doriți să vă faceți griji după o intervenție chirurgicală majoră.

Aflați cum se scurge

Veți fi atașat la mai multe drenuri după o mastectomie bilaterală și, chiar dacă credeți că știți cum să le folosiți, lăsați asistentele să vă arate și îngrijitorului dvs. cum să le goliți corect.

Ne-am gândit că știm și, destul de sigur, am terminat cu un pansament îmbibat cu sânge înainte să ni se arate cum să facem așa. Nu este o criză, doar enervantă și destul de brută.

Obțineți o mulțime de perne

Aveți nevoie de o mulțime de perne în toate formele și dimensiunile diferite. Ai putea avea nevoie de ele sub brațe, între picioare și sprijinirea capului și a gâtului.

Nu am cum să știu cum te vei simți cel mai confortabil. Este un lucru de încercare și eroare, dar am fost fericit să am perne peste tot.

Chiar și la 6 săptămâni, încă mai dorm cu două perne în formă de inimă sub brațe, care sunt concepute special pentru pacienții postmastectomie și îi iubesc!

Luați în considerare obținerea terapiei fizice

Nu toată lumea are nevoie, dar dacă sunteți deloc interesat, cred că terapia fizică este un lucru minunat în care trebuie să vă uitați. O fac acum de 3 săptămâni și sunt fericit că am luat decizia de a face acest lucru.

Chirurgul tău te poate referi cu siguranță la cineva. Am descoperit că mi-a fost de ajutor cu îmbunătățirea gamei de mișcare și a unor umflături pe care le-am experimentat.

Nu este pentru toată lumea și, chiar dacă medicii spun că nu aveți nevoie, promit că nu poate răni - vă va ajuta doar recuperarea.

Timpul vindecă toate rănile

Fizic, mă simt mai bine în fiecare zi. Mi-am luat o lună liberă de la muncă pentru a mă vindeca, iar acum după ce mă întorc la muncă și mă mut, mă simt și mai bine.

Sigur, se simte puțin ciudat uneori cu noile mele implanturi, dar în cea mai mare parte mă simt înapoi la vechiul meu eu.

Recuperarea este emoțională, nu doar fizică

Dincolo de recuperarea fizică a fost, desigur, călătoria emoțională. Mă uit uneori în oglindă și mă întreb dacă par „fals”.

Ochiul meu merge imediat la toate imperfecțiunile, nu că sunt multe, dar, desigur, sunt câteva. În cea mai mare parte, cred că arată minunat!

M-am alăturat unei comunități de pe Facebook pentru BRCA, unde am citit și alte povești despre femei despre ceea ce le numesc „puii” (sânii falsi) și mă bucur să văd că toată lumea are un simț al umorului în acest sens.

În fiecare zi, din ce în ce mai mult, mă obișnuiesc cu ideea și lipsa sentimentului și îmi dau seama că schimbarea face parte din viață. Și, hai să ne confruntăm, niciunul dintre noi nu este perfect.

Sunt încă complet recunoscător că am avut ocazia să fac ceva proactiv și sper să nu ajungă niciodată la cancer de sân (am totuși un risc mai mic de 5%). Asta ar face să merite totul.

Răspândirea conștientizării m-a ajutat

Ca parte a recuperării mele emoționale, am încercat cu adevărat să mă implic și să conștientizez scriind și oferind voluntariat.

Prin cercetările mele, am aflat despre Centrul Basser pentru BRCA la Penn Medicine. Ei sunt principalul centru de cercetare pentru cancerul legat de BRCA atât la bărbați, cât și la femei și fac lucruri uimitoare.

M-am adresat la ei și mi-am împărtășit povestea și am întrebat despre modalități de a mă implica, dincolo de donații.

Voi participa la o campanie de conștientizare care va distribui afișe către sinagogile din zona mea, pentru a ajuta centrul să ajungă la evreii Ashkenazi, care sunt grupul cu cel mai mare risc pentru mutațiile BRCA.

Sunt atât de fericit că am șansa de a da înapoi și poate face ca o persoană să fie mai conștientă de BRCA și de alegerile pe care le au.

În general, mă descurc grozav. Unele zile sunt mai provocatoare decât altele. În unele zile, mă uit la o imagine a sânilor mei vechi și mă gândesc cât de mult mai simplă ar fi fost viața mea dacă nu s-ar fi întâmplat nimic din asta.

Dar în cele mai multe zile, o iau cu pași mari și mi se reamintește să profite la maxim de ceea ce mi-a fost dat.

Ce este BRCA?

• Genele BRCA1 și BRCA2 produc proteine care suprimă tumorile. O mutație în oricare poate crește riscul de cancer.
• Mutațiile pot fi moștenite de la oricare dintre părinți. Riscul este de 50 la sută.
• Aceste mutații reprezintă 15 la sută dintre cancerele ovariene și 5 până la 10 la sută din cancerele de sân (25 la sută din cancerele de sân ereditare).