#WeAreNotWaiting | Summit-ul anual al inovării | Schimbare de date D | Concursul vocilor pacientului
Hashtag #WeAreNotWaiting este strigătul de raliu al oamenilor din diabetul care iau probleme în propriile lor mâini; elaborează platforme și aplicații și soluții bazate pe cloud și re-inginerie produsele existente atunci când este nevoie, pentru a ajuta persoanele cu diabet să utilizeze mai bine dispozitivele și datele de sănătate pentru rezultate îmbunătățite.
Termenul #WeAreNotWaiting a fost creat la prima noastră întâlnire DiabetesMine D-Data ExChange, la Universitatea Stanford, în 2013, când avocații Lane Desborough și Howard Look au încercat să rezume sentimentele do-it-yourself și ale antreprenorilor care își asumă sarcina.
Despre mișcarea #WeAreNotWaiting
Care este problema de a fi abordat?
Gâtul de inovație care ne reține.
În martie 2014, Forbes a raportat:
„Promisiunea„ sănătății digitale de a schimba radical viața pacientului cu aceste condiții continuă să surprindă imaginația globală, inovația inginerească și titlurile media - zilnic. Dar există o legătură lipsă mare la toate prognozele roz (uneori uluitoare) și se numește „interoperabilitatea datelor „…“
"Mai simplu spus, este lipsa standardelor și a formatelor pentru datele referitoare la sănătate, care sunt capturate electronic pentru a funcționa perfect în viața unui pacient cu o afecțiune cronică (multe dintre ele pun în pericol viața)".
În mod clar, această problemă nu este încă rezolvată!
Cum a început?
După cum sa menționat, eticheta „Nu așteptăm” a fost rezultatul unei discuții de grup la prima DiabetesMine D-Data ExChange din noiembrie 2013 la Universitatea Stanford.
Co-gazdă Howard Look, CEO al Tidepool (de asemenea, un D-Dad), a condus discuția de grup care a dat naștere acestui motto, apoi a raportat la el la Summit-ul pentru inovare DiabetesMine din 2013 a doua zi - la un grup de 120 de lideri diabetici. (avocați pentru pacienți, directori farmaceutici, FDA, ADA, JDRF, clinicieni, experți în domeniul sănătății mobile și multe altele).
De asemenea, a fost implicat integral D-Dad și inginerul șef la Medtronic Lane Desborough, care au scris o postare de urmărire pe blogul lui Tidepool în care spunea atât de bine:
Nu aștepți …?
Oamenii implicați rezumă mișcarea cu această listă puternică:
#WeAreNotWaiting pentru a pune în legătură insulele de date deconectate.
#WeAreNotWaiting în timp ce endocrinologul nostru încearcă să adune bucățile disjuncte ale puzzle-ului de date.
#WeAreNotWaiting pentru ca concurenții să coopereze.
#WeAreNotWaiting pentru reglementarea reglementărilor.
#WeAreNotWaiting pentru ca producătorii de dispozitive să inoveze.
#WeAreNotWaiting pentru plătitorii.
#WeAreNotWaiting pentru liniște sufletească că copiii noștri cu diabet zaharat tip 1 sunt în siguranță.
#WeAreNotWaiting pentru a obține un somn decent pentru prima dată în ani.
#WeAreNotWaiting pentru ca copilul nostru să poată avea în siguranță un somn la casa prietenului.
#WeAreNotWaiting pentru a oferi copilului nostru o șansă mai bună de a reuși la școală.
#WeAreNotWaiting pentru ca alții să decidă dacă, când și cum accesăm și folosim datele din propriile noastre corpuri.
#WeAreNotWaiting pentru a construi aplicații care se concentrează pe proiectare și utilizabilitate.
#WeAreNotWaiting pentru a-i obliga pe producătorii de dispozitive să își publice protocoalele de date.
#WeAreNotWaiting pentru a insista că pacienții au acces la propriile lor date privind diabetul.
#WeAreNotWaiting pentru a permite PWD-urilor să aibă de ales în modul în care văd propriile date asupra diabetului și să nu fie obligați să folosească software sub standard care vine cu dispozitivul lor.
#WeAreNotWaiting pentru a facilita eliminarea datelor de pe dispozitive.
#WeAreNotWaiting pentru a reuni cele mai bune și mai strălucitoare minți din întreaga lume pentru a ajuta la îmbunătățirea lucrurilor pentru PWD.
#WeAreNotWaiting pentru remediu.
În 2014, antreprenoarea și avocata D, Anna McCollister-Slipp, a declarat pentru Forbes:
Din fericire, datorită în mare parte mișcării de bază #WeAreNotWaiting, vremurile se schimbă!
Cine sunt unii dintre jucătorii cheie?
Inițiativa de bază Nightscout, numită CGM in Cloud, a fost un imens și agitator. Această comunitate acum internațională este esențial o soluție hacked care permite oricărui utilizator al Dexcom CGM (monitorizare continuă a glicemiei) să transmită datele care să apară pe aproape orice dispozitiv, oriunde, în timp real.
Comunitatea Nightscout este acum peste 30.000 de persoane puternice și reprezentată în peste 30 de țări.
PWD Dana Lewis și partenerul ei Scott Leibrand au zguduit lumea D dezvoltând #OpenAPS - o pancreasă artificială de casă care este folosită acum de sute de pacienți de pe glob. Dana a devenit o celebritate pentru această lucrare, chiar dacă utilizatorii angajați inovează pe deasupra.
„Buclele” se referă la adulți și copii care au părinți care au ales să construiască bucle închise pentru familiile lor folosind aceste tehnologii de casă.
Tidepool, fără scop lucrativ, bazat pe Palo-Alto a fost, de asemenea, un motocultor și agitator, dezvoltând o platformă agnostică, bazată pe cloud pentru diabet.
Compania CGM Dexcom, a cărei tehnologie a fost catalizatorul pentru toată această inovație și rămâne în centrul atenției, a făcut recent o mișcare istorică, devenind primul furnizor de dispozitive medicale, aprobat de FDA, pentru a lansa o interfață publică de programare a aplicațiilor (API) - ca spre deosebire de platformele de date închise, utilizate de majoritatea companiilor med / tech. Cu asta, ei au „esențial deschis” o cale pentru colaborarea industriei cu inovatorii pacienților.
În octombrie 2017, JDRF a lansat un apel pentru protocoale deschise în tehnologia emergentă a Pancreasului Artificial (AP) - ceea ce înseamnă că ei împing companiile de pompe de insulină și alți producători de dispozitive să meargă open source și să creeze cod și documentație liber disponibile pentru public. Acest lucru va permite partenerilor și dezvoltatorilor independenți să se bazeze pe tehnologia lor și să încurajeze interoperabilitatea dispozitivelor și sistemelor de date.
Tot în octombrie 2017, FDA a făcut o mișcare destul de revoluționară, anunțând un nou program de urmărire rapidă a tehnologiilor mobile de sănătate. Șapte dintre cele nouă companii din programul pilot lucrează la tehnologia diabetului. Acest lucru va deschide calea către mai mulți inovatori - chiar și mici, ținute independente - pentru a obține aprovizionarea și îmbunătățirea rapidă a noilor programe medicale pentru pacienți.
Schimbarea noastră de date DiabetesMine D-Data a devenit cunoscută drept centrul principal pentru inovația de ultimă oră a tehnologiei diabetului - DIY și nu numai.
Când este următorul eveniment de schimb de date D?
DiabetesMine D-Date EXCHANGE are loc de două ori pe an: o dată în luna iunie, în jurul valorii de timpul și locul de mare anual reuniunea American Diabetes Association; și în toamnă, în colaborare cu Summit-ul nostru anual pentru inovație pentru diabetul zaharat din California de Nord. Pentru date și detalii specifice, trimiteți-ne un e-mail la [email protected].
Cum poți să te implici?
Spuneți-ne ce puteți lucra în ceea ce privește sistemele deschise de gestionare a diabetului, astfel încât vă putem adăuga pe lista jucătorilor și proiectelor relevante implicate în schimbul de date D și altele.
Și orice faceți, asigurați-vă că urmați mișcarea comunității #WeAreNotWaiting pe Twitter!
