Îmi amintesc pentru prima dată când mi-am părăsit fiica mai vârstnică, nevirotipică (care nu a fost diagnosticată cu autism), Emma, cu o babysitter. Eram nervos, dar încântat să ies din casă. Soția mea a luat babysitter-ul în jurul casei noastre, arătându-i unde să găsească diverse obiecte și mergând-o prin rutina de culcare a serii Emma. Am notat numărul nostru de telefon mobil pe o notă lipicioasă. Asta a fost.
Lucrurile sunt foarte diferite pentru Lily, fiica mea care are autism. Un simplu tur de casă și un număr de telefon notat ar fi inadecvat, inadecvat din punct de vedere penal.
Așadar, soția mea și cu amândoi am decis mai devreme că vom avea nevoie de un fel de foaie de înșelătorie pentru a le oferi bebelușilor și îngrijitorilor. De-a lungul anilor, acea primă foaie de înșelare s-a transformat într-un depozit de instantanee medicale, răspunsuri la întrebările repetate de la fiecare nou specialist și multe altele. În cele din urmă, s-a extins într-un ton de dimensiuni romane și utilizarea sa practică a fost mult diminuată.
A devenit necesar să analizați informațiile în diferite documente, să descoperiți descrierile și să le faceți mai mult dintr-o primăvară la vedere. La nivelul său de bază, „Ghidul Lily” a început cu ideea că ar trebui să fie suficiente informații pentru ca un babysitter să vadă și să adreseze majoritatea celor mai comune nevoi și dorințe ale lui Lily - dar nu atât de multe informații încât a fost imposibil de găsit rapid în mijlocul multor pagini.
Iată ce este în ea:
1. Ghid specializat în limbi străine
Acest lucru este probabil în primul rând. Lily comunică verbal destul de eficient cu familia în general. Dar anumite lucruri pe care le iau de la sine - cum ar fi numele ei speciale pentru diferite lucruri (de exemplu, „red nono” înseamnă primul film „High School Musical” de pe DVD) - nu ar fi înțelese de un babysitter.
Am redactat o listă alfabetică de termeni, cuvinte comune și expresii pentru a ajuta la scăderea o parte din frustrare de la ambele capete. Lily nu întelege întotdeauna cererile de a repeta lucrurile pe care le spune. Ea devine frustrată atunci când nu este înțeleasă și va spune „Vă rog” din nou, în loc să repete fraza sau cuvântul. Înțelegerea ei ar putea atenua mult stresul potențial.
2. Informații de contact de urgență
Lily are probleme medicale. Un mastocitom (tumoră cu celule în masă) de pe umăr poate crește într-o adâncime și îi poate da o erupție cu corpul complet dacă este declanșat. Poate fi destul de înfricoșător. Lily a suspectat o activitate de confiscare.
Enumerarea și discutarea acestui aspect pot pregăti un îngrijitor să reacționeze mai calm și adecvat la acele tipuri de situații. Acesta este, de asemenea, un loc bun pentru a enumera numerele medicilor, numărul părinților, vecinii din apropiere etc.
3. Strategie generală
Lily este destul de ușor de înțeles, dar cu siguranță se luptă cu tranzițiile. Ea face coada vieții: Fiecare pas următor în coadă este mai ușor de atins dacă există un declanșator setat. Le spun mereu îngrijitorilor să stabilească cronometre pe telefoanele lor și să îi ofere indicații verbale pentru noi tranziții. Pauzele Potty, de exemplu, merg destul de lin în general dacă, cu cinci minute înainte de următoarea pauză, îi spui: „În cinci minute vom merge la baie.” Când cronometrul se oprește, este de obicei pregătit pentru ce urmează.
Cele mai bune bloguri de autism ale anului »
4. Anxietăți și mecanisme de copiere
Există lucruri care o fac pe Lily neliniștită. Deși la un moment dat ar putea fi important ca cineva să știe că gorilele și uscătorii de mâini din baie chiar o alarmează și o sperie, șansele sunt destul de bune, care nu vor apărea.
Totuși, listarea lucrurilor care ar putea fi - cum ar fi furtunile și ploile și strategiile pentru a ajuta Lily să facă față cu ele - poate fi foarte utilă.
5. rutina de baie
Lily nu doar „merge” ca alți copii. Nu asociază sentimentul cu nevoia de a merge. Are nevoie de o oarecare intervenție. Fapt care i-a determinat. Nu este nimic prea complicat, dar trebuie înțeles.
Am descoperit așteptările la baie - pentru Lily, precum și persoana responsabilă pentru ea - în trei pași sunt suficiente pentru a vă asigura că rutina este consecventă și fără stres.
6. Activități
Ce fel de lucruri îi place să facă copilul tău? Abordarea Lily a jucăriilor este unul dintre lucrurile care au contribuit la diagnosticul autismului. Din această cauză, copiilor cu autism ar putea fi puțin greu să se angajeze în ceea ce majoritatea bebelușilor ar putea considera jocul „tipic”.
Când Lily era o copilă mică, nu-i plăcea altceva decât să se joace cu scutecele curate. Ea s-ar juca cu aproape nimic altceva - doar scutece. Acest lucru nu este tocmai intuitiv pentru un babysitter sau îngrijitor să ia doar.
Acum, în afară de felul de activități pe ecran, Lily are o mână de lucruri pe care le place să facă. Este util să enumerați activitățile preferate pentru babysitter și îngrijitor. Uneori chiar mă simt în pierdere cu privire la modul de a-l distra pe Lily. O parte din ceea ce este pe foaia de înșelătorie nu este doar pentru babysitter!
De ce joc jocul „cărții de autism” a fiicei mele »
7. Sfaturi de masă
Deși de obicei Lily îți va spune dacă îi este foame, nu va fi întotdeauna. Iar când Lily îi este foame, poate deveni nerăbdătoare, frustrată, plină de spirit și sfidătoare. Este plăcut să ai așteptări dure nu numai cu privire la momentul în care Lily ar putea fi flămândă, ci și ce este potrivit și acceptabil pentru ea să mănânce.
Indicațiile pentru găsirea mâncării (cămară, subsol, frigider, congelator), pregătirea mâncării și dacă acesta trebuie alimentat cu Lily sau nu este un bun punct de plecare. Arătați despre momentul în care ar putea fi plină de ajutor.
La fel și strategiile pentru a o determina să mănânce. În cazul lui Lily: porniți televizorul, astfel încât să nu se concentreze asupra mâncării, negociați să faceți ture cu mâncare răsplătitoare pentru a o determina să mănânce alimente mai puțin preferate, să negociați pauze folosind un cronometru pentru a reveni la masă etc.
8. Timp liber și TV
Televizorul este un subiect mult mai mare în casa noastră decât ar fi trebuit să fie. Dar cu Apple TV, Netflix, conținut DVR, DVD-uri și iPads, este foarte ușor să găsiți programare pentru a distra Lily. Problema este însă navigarea către și din acele lucruri. Telecomandă prin cablu, telecomandă TV, telecomandă DVD, telecomandă iPad … comutând între ele … navigând înapoi …
Așadar, am făcut câteva poze cu diferitele telecomenzi ale noastre. Am adăugat note despre butoanele pe care trebuie să le împingeți pentru a accesa diferite dispozitive, setări sau funcții, astfel încât babysitters să-și dea seama cum să navigheze departe de programarea care l-a supărat pe Lily și spre ceva ce ar fi găsit mai satisfăcător.
9. rutina de culcare
Lily se așteaptă ca lucrurile să fie făcute într-un anumit fel. Această lumină este aprinsă, acest ventilator este pornit, această șină este pornită, această poveste este citită, etc. Mulți îngrijitori uită lumina de noapte (mai mult o lampă cu un bec foarte scăzut, într-adevăr). Când / dacă Lily se trezește în miez de noapte, se sperie foarte tare.
Rutina este calmantă pentru ea. Dacă este urmărit, știe că așteptarea este ca ea să doarmă. Este chiar așteptarea ei.
Alte lucruri pe care le-ai putea adăuga
În scopul babysitting-ului, nu a fost necesar să complicăm excesiv foaia de înșelăciune. Dar lucrurile pe care le-ai putea adăuga dacă se aplică familiei tale sunt:
10. Călătorii
În afară de situații de urgență, sitterul nu avea voie să o conducă pe Lily nicăieri. Acest lucru s-ar adăuga din nou pentru îngrijirea zilnică, dar pentru o seară la un restaurant, nu a fost necesar să intrăm în detalii.
11. teme
Lily nu are cu adevărat temele, ca atare. Are obiective pe care să lucreze, dar are terapeuți care lucrează la ei împreună cu ea. Babysitters se pot concentra pe a fi distractiv.
S-ar putea să aveți alte lucruri pe care doriți să le includeți în ghidul dvs. sau poate unele dintre subiectele mele nu se aplică situației dvs. S-ar putea să doriți să le organizați diferit. Cu toate acestea, „Ghidul copilului meu” nu trebuie să fie neapărat cuprinzător și atotcuprinzător. Dar ar trebui să fie informativ, concis și ușor de navigat dintr-o privire.
Ghidul dvs. poate fi mai mult decât un simplu manual pentru babysitters. Ori de câte ori Lily intră într-un nou program, școală sau terapie, pot să le predau personalului nou. Le oferă o mică idee direct din poartă. Și în timp ce mă trezesc uitând lucrurile din agitația din zi în zi și din afară, poate fi o amintire extraordinară și pentru mine.
Distribuie pe Pinterest
Jim Walter este autorul lui Just a Lil Blog, unde își cronicizează aventurile ca tată singur al două fiice, dintre care una are autism. Îl poți urmări pe Twitter la @blogginglily.
