Dacă cumpărați ceva printr-un link din această pagină, este posibil să câștigăm un comision mic. Cum funcționează asta.
Când am fost diagnosticat cu lupus în urmă cu 16 ani, habar nu aveam cum va afecta boala în fiecare zonă a vieții mele. Deși aș fi putut folosi un manual de supraviețuire sau un geniu magic la momentul acela pentru a răspunde la toate întrebările mele, în schimb mi s-a oferit o experiență bună de viață veche. Astăzi, văd lupusul ca catalizatorul care m-a transformat într-o femeie mai puternică, mai plină de compasiune, care apreciază acum micile bucurii din viață. De asemenea, m-a învățat un lucru sau două - sau o sută - despre cum să trăiesc mai bine atunci când aveți de-a face cu o boală cronică. Deși nu este întotdeauna ușor, uneori este nevoie de puțină creativitate și de gândire în afara cutiei pentru a găsi ce funcționează pentru tine.
Iată șapte bare de viață care mă ajută să prospere cu lupusul.
1. Recoltez recompensele jurnalului
Cu ani în urmă, soțul meu mi-a sugerat în mod repetat să-mi fac viața zilnică. Am rezistat la început. Era destul de dificil să trăiești cu lupus, să nu mai vorbim despre asta. Pentru a-l potoli, am preluat practica. Doisprezece ani mai târziu, nu am privit niciodată în urmă.
Datele compilate au fost deschise pentru ochi. Am ani de informații despre consumul de medicamente, simptome, stresori, terapii alternative pe care le-am încercat și anotimpuri de remisie.
Din cauza acestor note, știu ce îmi declanșează flăcările și ce simptome am de obicei înainte de apariția unei flăcări. Un punct de vedere al jurnalului a fost progresul pe care l-am făcut de la diagnostic. Acest progres poate părea evaziv atunci când te afli într-o densitate, dar un jurnal îl aduce în prim-plan.
2. Mă concentrez pe lista mea „pot face”
Părinții mei mi-au etichetat „mover and shaker” la o vârstă fragedă. Am avut vise mari și am muncit din greu pentru a le atinge. Apoi lupusul mi-a schimbat cursul vieții și mersul multor obiective. Dacă acest lucru nu a fost destul de frustrant, am adăugat combustibil la focul criticului meu intern, comparându-mă cu colegii sănătoși. Zece minute petrecute defilând prin Instagram m-ar lăsa dintr-o dată să mă simt învins.
După ani de zile care m-am chinuit pentru a mă măsura cu persoanele care nu aveau o boală cronică, am devenit mai intenționat să mă concentrez asupra a ceea ce puteam face. Astăzi, păstrez o listă „poate face” - pe care o actualizez continuu - care evidențiază realizările mele. Mă concentrez pe scopul meu unic și încerc să nu-mi compar călătoria cu ceilalți. Am cucerit războiul de comparație? Nu in intregime. Dar concentrarea pe abilitățile mele mi-a îmbunătățit mult valoarea de sine.
3. Îmi construiesc orchestra
Am trăit cu lupus timp de 16 ani, am studiat pe larg importanța de a avea un cerc de sprijin pozitiv. Subiectul mă interesează pentru că am experimentat după ce am avut puțin sprijin din partea membrilor apropiați ai familiei.
De-a lungul anilor, cercul meu de sprijin a crescut. Astăzi, include prietenii, membrii selectați ai familiei și familia bisericii mele. Adesea numesc rețeaua mea „orchestră”, deoarece fiecare dintre noi are atribute distincte și ne sprijinim pe deplin. Prin dragostea, încurajarea și sprijinul nostru, cred că facem muzică frumoasă împreună, care înlocuiește orice viață negativă ne poate arunca drumul.
4. Încerc să elimin vorbirea negativă de sine
Îmi amintesc că am fost deosebit de greu cu mine după diagnosticul lupus. Prin autocritică, m-aș face vinovat să-mi păstrez ritmul anterior de diagnosticare, în care am ars lumânările la ambele capete. Din punct de vedere fizic, acest lucru ar duce la epuizare și, psihologic, la sentimente de rușine.
Prin rugăciune - și practic în fiecare carte Brene Brown de pe piață - am descoperit un nivel de vindecare fizică și psihologică prin iubirea mea. Astăzi, deși este nevoie de efort, mă concentrez pe „vorbirea vieții”. Indiferent dacă este „Ați făcut o treabă grozavă astăzi” sau „Arătați frumos”, vorbirea afirmațiilor pozitive a schimbat cu siguranță modul în care mă privesc.
5. Accept nevoia de a face ajustări
Boala cronică are reputația de a pune o cheie în multe planuri. După zeci de oportunități ratate și evenimente de viață reprogramate, am început încet să-mi văd obiceiul de a încerca să controlez totul. Când corpul meu nu a putut face față solicitărilor unei săptămâni de lucru de 50 de ore ca reporter, am trecut la jurnalismul independent. Când mi-am pierdut majoritatea părului la chimio, m-am jucat cu peruci și extensii (și mi-a plăcut!). Și în timp ce întorc colțul pe 40 fără un copil al meu, am început să călătoresc pe drumul spre adopție.
Ajustările ne ajută să profităm din plin de viața noastră, în loc să ne simțim frustrați și prinși de lucrurile care nu merg conform planului.
6. Am adoptat o abordare mai holistică
Gătitul a fost o mare parte din viața mea de când eram copil (ce pot să spun, sunt italian), totuși nu am făcut legătura cu mâncarea / corpul la început. După ce m-am luptat cu simptome intense, am început călătoria în cercetarea unor terapii alternative care ar putea funcționa alături de medicamentele mele. Simt că am încercat totul: sucuri, yoga, acupunctură, medicină funcțională, hidratare IV etc. Unele terapii au avut un efect mic, în timp ce altele - cum ar fi modificările dietetice și medicina funcțională - au avut efecte benefice asupra simptomelor specifice.
Deoarece m-am ocupat de reacții hiperactive, alergice la alimente, substanțe chimice etc., în cea mai mare parte a vieții mele, am fost supus testării alergiei și sensibilității alimentare la un alergolog. Cu aceste informații, am lucrat cu un nutriționist și mi-am reînnoit dieta. Opt ani mai târziu, cred în continuare că alimentele curate, bogate în nutrienți oferă organismului meu impulsul zilnic de care are nevoie atunci când se confruntă cu lupus. M-au vindecat modificările dietetice? Nu, dar mi-au îmbunătățit mult calitatea vieții. Noua mea relație cu mâncarea mi-a schimbat corpul în bine.
7. Găsesc vindecare în ajutorarea celorlalți
Au fost sezoane în ultimii 16 ani în care lupusul mi-a fost în minte toată ziua. Mă consuma și cu cât mă concentram mai mult pe ea - în special „ceea ce este” - cu atât m-am simțit mai rău. După un timp, am avut destule. Întotdeauna mi-a plăcut să îi servesc pe alții, dar trucul a fost să învăț cum. Am fost culcat la spital la acea vreme.
Dragostea mea de a ajuta pe alții să înflorească printr-un blog pe care l-am început acum opt ani, numit LupusChick. Astăzi, sprijină și încurajează peste 600.000 de oameni pe lună cu lupus și boli suprapuse. Uneori împărtășesc povești personale; alteori, sprijinul este oferit ascultând pe cineva care se simte singur sau spunându-i cuiva că sunt iubiți. Nu știu ce cadou special pe care îl poți ajuta pe alții, dar cred că împărtășirea acestuia va afecta foarte mult atât destinatarul, cât și pe tine însuți. Nu există o bucurie mai mare decât să știi că ai afectat pozitiv viața cuiva printr-un act de serviciu.
La pachet
Am descoperit aceste traiste de viață, călătorind un drum lung și șerpuitor, plin de multe puncte înalte de neuitat și de câteva văi întunecate și singuratice. Continuu să învăț în fiecare zi mai multe despre mine, ce este important pentru mine și ce moștenire vreau să las în urmă. Deși caut mereu modalități de a depăși luptele zilnice cu lupusul, punerea în aplicare a practicilor de mai sus mi-a schimbat punctul de vedere și, în unele moduri, mi-a ușurat viața.
Astăzi, nu mai simt că lupusul se află pe scaunul șoferului și sunt un pasager fără putere. În schimb, am ambele mâini pe volan și există o lume mare, mare, acolo, intenționez să explorez! Ce viață are de lucru pentru a vă ajuta să prosperați cu lupusul? Vă rugăm să le împărtășiți cu mine în comentariile de mai jos!
Marisa Zeppieri este jurnalistă în domeniul sănătății și alimentelor, bucătar, autor și fondator al LupusChick.com și LupusChick 501c3. Locuiește în New York împreună cu soțul ei și a salvat șobolanul. Găsiți-o pe Facebook și urmați-o pe Instagram (@LupusChickOfficial).
