Am 35 de ani și am artrită reumatoidă.
Cu două zile înainte de ziua mea de 30 de ani și am fost condus la Chicago pentru a sărbători alături de câțiva prieteni. În timp ce stăteam în trafic, mi-a sunat telefonul. A fost asistenta mea practicantă.
Cu câteva zile mai devreme, ea efectuase o altă serie de teste în speranța de a-mi da seama de ce eram atât de bolnavă. De mai bine de un an, slăbisem (îmi lipsește partea aceea), febril, alergat în jos, lipsit de respirație și dormind constant. Singura mea plângere legată de articulații a fost că, ocazional, nu mi-am putut mișca brațul o zi. Toate simptomele mele erau vagi.
Am ridicat telefonul. „Carrie, am rezultatele testelor tale. Aveți artrită reumatoidă. Asistenta mea practicantă s-a aruncat cu privire la modul în care am fost să fac raze X în săptămâna aceea și să văd specialiștii cât mai curând posibil, dar acest lucru a fost o neclaritate în acel moment. Îmi învârtea capul. Cum am primit boala unei persoane bătrâne? Încă nu aveam 30 de ani! Mâinile îmi dureau uneori și simțeam că am avut întotdeauna gripă. Am crezut că asistenta mea medicală trebuie să greșească.
După acel apel telefonic, mi-aș petrece următoarele săptămâni, rău de mine sau de negare. Imaginile pe care le văzusem în reclamele farmaceutice ale femeilor în vârstă cu mâinile deformate îmi vor apărea regulat în cap. Când am început să caut pe internet o licărire de nădejde, era în mare parte doamne și tristețe. Poveștile articulațiilor deformate, imobilitatea și pierderea funcționării zilnice au fost peste tot. Nu am fost cine eram.
Am fost bolnav, da. Dar am fost distractiv! Bănuiam la o bere, făceam păr pentru producții locale de teatru și aproape că începeam școala maternă. Mi-am spus: „Nu este o șansă să renunț la IPA-uri și hobby-uri delicioase. Nu sunt batran, sunt tanar si plin de viata. Nu am de gând să-mi las boala să preia controlul. Eu sunt responsabil! Această dăruire pentru a trăi o viață normală mi-a dat energia de care aveam atâta disperare să mă duc înainte.
Mușcând glonțul
După ce m-am întâlnit cu reumatologul meu și am obținut o doză stabilă de steroizi și metotrexat în mine, am decis să încerc să fiu o voce pentru tinere ca mine. Mi-am dorit ca femeile să știe că lucrurile vor fi în regulă: fiecare vis sau speranță pe care îl aveți este realizabil - poate trebuie doar să modificați câteva lucruri. Viața mea s-a schimbat complet, dar, într-un fel, a rămas aceeași.
Am tot ieșit la băuturi și la cină cu prietenii mei. Dar în loc să dau jos o sticlă întreagă de vin, mi-am limitat băutura la un pahar sau două, știind dacă nu voi plăti pentru asta mai târziu. Când am făcut activități precum caiac, știam că încheieturile îmi vor obosi mai repede. Așa că aș găsi râuri care aveau curenți manevrabili sau îmi înfășurau încheieturile. La drumetie, aveam toate necesitățile în pachet: cremă cu capsaicină, ibuprofen, apă, învelișuri Ace și pantofi în plus. Înveți să te adaptezi rapid pentru a face lucrurile pe care le iubești - altfel, depresia poate pune stăpânire.
Înveți că poți sta într-o cameră plină de oameni cu dureri articulare agonizante și nimeni nu ar ști. Ne menținem durerea aproape, așa cum numai cei care suferă de această boală înțeleg cu adevărat. Când cineva spune: „Nu pari rău”, am învățat să zâmbesc și să fiu recunoscător, căci acesta este un compliment. Este obositor să încerci să explici durerea în unele zile și să te jignești de acel comentariu nu are niciun scop.
Venind la termeni
În cei cinci ani ai mei cu RA, am avut multe schimbări. Dieta mea a plecat de la consumul a tot ceea ce vreau să-l plin pe vegan. Mâncarea vegană m-a făcut să mă simt cel mai bine, apropo! Exercițiile fizice pot fi excretoare, dar este crucial fizic și emoțional. M-am dus de la cineva care a mers cu ocazie la kickboxing, învârtire și yoga! Înveți când vine vremea rece, cel mai bine te pregătești. Iernile reci și umede din Midwest sunt brutale pe îmbinările vechi. Am găsit o sală de gimnastică din apropiere, cu o saună cu infraroșu, pentru acele zile reci de crud.
De la diagnosticul meu în urmă cu cinci ani, am absolvit școala de asistență medicală, am urcat munți, m-am angajat, am călătorit peste hotare, am învățat să prepăr kombucha, am început să gătesc mai sănătos, am luat yoga, căptușeț cu fermoar și multe altele.
Vor fi zile bune și zile rele. În unele zile, vă puteți trezi cu durere, fără niciun avertisment. Poate fi aceeași zi în care ai o prezentare la serviciu, copiii tăi sunt bolnavi sau ai responsabilități pe care nu le poți da deoparte. Acestea sunt zilele în care s-ar putea să nu facem altceva decât să supraviețuim, dar unele zile sunt tot ce contează, așa că fii amabil cu tine. Când durerea va crește și oboseala te va consuma, știi că zile mai bune urmează și vei continua să trăiești viața pe care ți-ai dorit-o mereu!
Carrie Grundhoefer este un RN-BSN la Mercy Hospital din Dubuque, Iowa. Locuiește în Galena, Illinois, cu logodnicul ei. În prezent, urmează Colegiul Allen pentru urmărirea unui master în programul de Psihiatră Asistentă. Ea este la bordul operațiunilor de la adăpostul pentru femei Opening Doors și este pasionată de emanciparea femeilor. În timpul liber, reușește TheRAgirl.com în speranța de a împuternici tinerilor cu RA să-și trăiască viața la maxim.
