Aș dori să cred că majoritatea oamenilor au intenții bune atunci când oferă sfaturi nedorite (și, de obicei, inutile). Fie că sugerează remedii cu ulei de șarpe sau renunțarea la școală sau câți copii ar trebui să am, îmbătrânește repede.
Concluzia este că s-ar putea să am un corp imprevizibil, dar îmi cunosc cel mai bine corpul - și viața mea.
De la reumatologul meu: „Renunță la școală”
Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu artrită reumatoidă, reumatologul meu era ferm că am renunțat la școala absolvită și m-am mutat acasă pentru a locui cu părinții mei. „Nu există nicio modalitate de a avea succes în programul dvs. în timp ce gestionați mai multe boli cronice”, a spus el.
Nu am ascultat și în cele din urmă mi-am completat programul. El și cu mine am înțeles că, fără școală, viața mea nu se mai simțea ca viața mea. A face pachet și a pleca mi-ar sigila soarta mai mult decât a încerca să o parcurg.
De la profesorul meu: „Vei fi mai bun din cauza asta”
În timp ce m-am străduit să mă aflu într-un program de doctorat în timp ce trăiesc cu multiple boli cronice, unii oameni au crezut că a fi bolnav va avea un impact pozitiv asupra carierei mele. Un profesor mi-a spus: „Vei fi un sociolog mai bun pentru că ești bolnav.” Am fost uimit.
În timp ce acest lucru a fost opus reumatologului meu spunându-mi să fac pachet și să merg mai departe, nu a fost mai puțin dureros sau șocant. Nu este locul nimănui în care să-și asume modul în care viața mea va fi afectată de provocări pe care nu le înțeleg pe deplin.
De la colegul meu de muncă: „Nu poți avea un singur copil.”
Cineva cu care lucram s-a dezvăluit când am afirmat că eu și soțul meu vrem să avem un copil și să vedem cum merge. Răspunsul a fost: „Cum ai putea să faci asta copilului tău? De ce ai vrea să crească singuri?”
Răspunsul meu? - Nu am această conversație. De ce? Pentru că doare. Pentru că este dureros. Și pentru că de fapt nu este treaba nimănui care este componența familiei mele sau de ce este așa.
Din cauza bolilor mele cronice, nu știm cum reacționează corpul meu la sarcină. Bolile mele s-ar putea îmbunătăți, dar s-ar putea și să se agraveze. Deci nu este o idee bună să-mi trec speranțele și să am așteptarea că mai mulți copii sunt în viitorul nostru.
De ce sfatul nesolicitat este un sfat nedorit
Se pare că momentul în care m-am îmbolnăvit cronic a fost același moment care i-a făcut pe oameni să creadă că este OK să-mi ofere sfaturi nesolicitate. Indiferent dacă provine de la medici, educatori, colegi de muncă, prieteni sau familie, sfatul nedorit este, în cel mai bun caz, enervant și, în cel mai rău caz, rău.
Acest lucru îi pune pe cei dintre noi cu boli cronice într-o poziție dificilă. Pur și simplu zâmbim și dăm din cap, știind că nu avem intenția de a asculta sfaturile care sunt date? Sau aplaudăm și îi spunem consilierilor să își amintească propria afacere?
Oricât de mult sunt pentru că zâmbesc și dau din cap, ceea ce mă frustrează este faptul că oamenii nu își dau seama că judecățile lor pot fi dăunătoare. De exemplu, fără să-mi cunosc situația, colegul meu mi-a spus practic că sunt o persoană proastă pentru că pot face din viitorul meu copil un singur copil.
Dar colegul meu nu știe tot ce a trecut în luarea acestei decizii și de ce. Nu au făcut parte din conversațiile cu soțul meu despre dacă am vrea să avem un copil cu orice preț, chiar dacă asta ar însemna să mă pierd.
Este foarte ușor să judecați atunci când nu aveți cunoștințele care au luat decizia. Și chiar dacă ai procedat, s-ar putea să nu înțelegi pe deplin.
A lua cu livrare
Este posibil ca oamenii să nu fie de acord cu alegerile pe care le fac, dar nu trăiesc în corpul meu. Ei nu trebuie să facă față bolilor cronice zilnic și nu trebuie să facă față facturii emoționale de a vi se spune că nu puteți sau nu puteți face ceva. Este important ca aceia dintre noi care trăim cu RA să ne simțim împuterniciți să luăm propriile decizii și să pledăm pentru propriile noastre alegeri.
Leslie Rott Welsbacher a fost diagnosticată cu lupus și artrită reumatoidă în 2008, la 22 de ani, în primul an de școală absolvită. După ce a fost diagnosticat, Leslie a continuat să obțină un doctorat în sociologie de la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului „Mai aproape de mine”, unde își împărtășește experiențele în care se confruntă și trăiește cu mai multe boli cronice, sincer și cu umor. Este un avocat profesional al pacientului care trăiește în Michigan.
