Prezentare generală
Indiferent dacă ați fost diagnosticat recent cu spondilită anchilozantă sau ați trăit cu ea de ceva timp, știți că această afecțiune se poate simți izolată. Spondilita anchilozantă nu este cunoscută și mulți oameni nu o înțeleg.
Dar nu ești singur. Asistența din partea celorlalți care înțeleg starea dvs. este esențială pentru a duce o viață mai fericită și mai sănătoasă.
Iată nouă resurse pentru asistență pe care le puteți consulta chiar acum.
1. Panouri de mesaje
Asociația Spondilită din America (SAA) este o organizație nonprofit dedicată cercetării și advocacy pentru toate tipurile de spondilite, inclusiv spondilita anchilozantă.
S-ar putea să luați în considerare să vă implicați personal cu ei. Sau puteți profita de panourile lor de mesaje online pentru a vă conecta cu alții din toată țara. Puteți posta întrebări și puteți oferi propriile idei toate din confortul casei dvs. Există conversații pe subiecte, inclusiv provocări ale stilului de viață, medicamente, opțiuni de terapie și multe altele.
2. Forumuri online
Fundația Artrita, un lider nonprofit în cercetarea și advocacy pentru artrită, are propriul set de oportunități de rețea pentru persoane cu toate tipurile diferite de artrită.
Aceasta include live Da al fundației! Rețea de artrită. Este un forum online care oferă oportunități oamenilor să se conecteze despre călătoriile lor și să se sprijine reciproc. Vă puteți înscrie și conecta online pentru a partaja experiențe, fotografii și sfaturi de tratament.
3. Pagini de socializare
Dacă preferați să vă extindeți propriile pagini de socializare, vestea bună este că Fundația Artrita are propriile conturi Facebook și Twitter. Acestea sunt resurse bune pentru a ține pasul cu noile cercetări despre artrită și spondilită anchilozantă. În plus, oferă oportunități de conectare cu alții.
Puteți, de asemenea, să vă faceți auzită vocea pe rețelele de socializare împărtășind detalii puțin cunoscute despre spondilita anchilozantă.
4. Bloguri
Adesea căutăm inspirație din partea celorlalți, motiv pentru care SAA a făcut un punct de a crea un blog cu experiențe reale.
Numit Poveștile tale, blogul oferă un spațiu pentru persoanele cu spondilită pentru a-și împărtăși propriile lupte și triumfuri. În afară de citirea experiențelor altora, s-ar putea să luați în considerare și să vă împărtășiți propria poveste pentru a menține conversația.
5. Show-uri online
SAA are încă o oportunitate de a vă ajuta să rămâneți informat și susținut.
„Această viață ca viață!” este un talk-show online interactiv care transmite în direct. Este găzduit de cântărețul Imagine Dragons Dan Reynolds, care are spondilită anchilozantă. Prin adaptarea și distribuirea acestor emisiuni, veți găsi sprijin empatic în timp ce conștientizați.
6. Găsiți un grup de asistență
SAA are, de asemenea, grupuri de sprijin afiliat în toată țara. Aceste grupuri de sprijin sunt conduse de lideri care ajută la facilitarea discuțiilor despre spondilită. Uneori, ei aduc vorbitori care sunt experți în spondilita anchilozantă.
Începând cu anul 2019, există aproape 40 de grupuri de sprijin în Statele Unite. Dacă nu vedeți un grup de asistență în zona dvs., contactați SAA pentru sfaturi despre începerea unuia.
7. Luați în considerare un studiu clinic
În ciuda progreselor în tratament, încă nu există leac pentru spondilita anchilozantă, iar medicii nu sunt siguri de cauza exactă. Cercetările în curs sunt necesare pentru a ajuta la răspunsul la aceste întrebări critice.
Aici intră în joc studii clinice. Un studiu clinic vă permite oportunitatea de a lua parte la cercetarea pentru noi măsuri de tratament. Este posibil să primiți chiar și o compensație.
Puteți căuta studii clinice legate de spondilita anchilozantă la clinicale.gov.
Întrebați medicul dumneavoastră dacă un studiu clinic poate fi potrivit pentru dumneavoastră. Veți ajunge să vă întâlniți cu cercetătorii spondilitei anchilozante. În plus, aveți potențialul prilej de a-i cunoaște pe alții cu starea dvs. pe parcurs.
8. Medicul dumneavoastră
Adesea ne gândim la medicii noștri ca profesioniști care oferă doar medicamente și trimiteri la terapie. Dar pot recomanda și grupuri de sprijin. Acest lucru este util în special dacă aveți dificultăți în a găsi asistență personală în zona dvs.
Adresați-vă medicului și personalului biroului pentru recomandări la următoarea programare. Ei înțeleg că tratamentul include gestionarea bunăstării tale emoționale la fel de mult ca orice medicament pe care îl iei.
9. Familia și prietenii tăi
Unul dintre misterele complexe despre spondilita anchilozantă este faptul că poate avea o componentă genetică moștenită. Starea poate să nu fie neapărat necesară în familia ta.
Dacă ești singurul din familia ta cu spondilită anchilozantă, s-ar putea să te simți singur în experiențele tale cu simptomele și tratamentul tău. Dar familia și prietenii tăi pot fi grupuri cheie de sprijin.
Mențineți o comunicare deschisă cu familia și prietenii. Puteți chiar să setați o oră specifică în fiecare săptămână pentru check-in-uri. S-ar putea ca cei dragi să nu știe cum e să trăiești cu spondilită anchilozantă. Dar vor dori să facă tot ce pot pentru a vă sprijini în călătoria voastră.
La pachet
Așa cum se poate izola spondilita anchilozantă, nu ești niciodată singur. În câteva minute, vă puteți conecta cu cineva online care împărtășește unele din aceleași experiențe pe care le faceți. A ajunge și a vorbi cu ceilalți vă poate ajuta să înțelegeți și să vă gestionați starea și să vă bucurați de o calitate mai bună a vieții.
