Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi din partea comediantului Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv, sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme de boală cronică. Ash are EDS și este foarte bossy; a avea o coloană de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Atingeți prin Twitter sau Instagram @AshFisherHaha.
Dragi probleme de țesut
Sunt o femeie de 30 de ani diagnosticată cu SM în urmă cu doi ani. Eram un copil atrăgător, capricios și adolescent. Simptomele mele au început abia acum câțiva ani, dar au devenit repede debilitante. Am folosit un scaun cu rotile și am avut în mare parte patul din 2016 până la începutul anului 2018. La cei mai bolnavi, am găsit confort în comunitățile online cu dizabilități și am devenit activ în advocacy pentru dizabilități
În sfârșit, am găsit un tratament eficient și sunt în remisiune. Nu mai folosesc scaunul cu rotile și lucrez full time. Am zilele mele proaste, dar, în general, duc din nou o viață relativ normală. Acum mă simt cam jenat de cât de vocală am fost despre chestii cu dizabilități. Pot chiar să mă numesc handicapat atunci când abilitățile mele nu mai sunt atât de limitate? Este lipsit de respect pentru persoanele cu dizabilități „reale”?
Dezactivat sau dezactivat anterior sau ceva
Admir cât de grijuliu ești despre dizabilitate și identitatea ta. Cu toate acestea, cred că îl răsturnați puțin pe acesta.
Aveți o boală gravă care uneori este invalidantă. Pentru mine mi se pare un handicap!
Înțeleg conflictul dvs., având în vedere că concepția noastră socială asupra dizabilității este strict binară: sunteți handicapat sau nu (și sunteți „cu adevărat” handicapat dacă utilizați un scaun cu rotile). Tu și cu mine știm că este mai complicat de atât.
În mod absolut nu trebuie să vă simțiți jenat pentru că vorbiți și pledați pentru dizabilitate! Este obișnuit și normal ca viața de zi cu zi să se învârtă în jurul bolii tale după un diagnostic sau ceva care se schimbă viața ca să devii legat la pat și să ai nevoie de un scaun cu rotile.
Sunt multe de învățat. Atât de mult de speriat. Atât de mult să fii de nădejde. Atât de îndurerat. Este mult de procesat.
Dar procesează-l pe care l-ai făcut! Mă bucur că ai găsit confort și sprijin online. Suntem atât de norocoși să trăim într-o perioadă în care chiar și cei cu boli rare se pot conecta cu mintea asemănătoare - sau ca corpurile - în întreaga lume.
Desigur, cred, de asemenea, că este sănătos și de înțeles să faci un pas înapoi din aceste comunități. Diagnosticul dvs. a fost acum câțiva ani și sunteți în remisiune acum.
Până acum, sunt sigur că ești un expert în MS. Ai voie să te retragi din lumea online și să te bucuri să-ți trăiești viața. Internetul este întotdeauna acolo ca resursă atunci când ai nevoie.
Pe o notă personală, conduc și eu, după cum ai spus: „o viață relativ normală din nou”. Acum doi ani, am folosit o trestie și am petrecut cele mai multe zile în pat cu dureri debilitante din cauza sindromului Ehlers-Danlos. Viața mea s-a schimbat drastic și dureros.
Am fost dezactivat atunci, dar doi ani de terapie fizică, somn sănătos, exerciții fizice, etcetera și sunt capabil să lucrez full time și să merg din nou în drumeții. Așadar, când vine acum, prefer să spun: „Am un handicap (sau o boală cronică)” decât „sunt handicapat”.
Deci, cum ar trebui să te numești?
Nu există niciun test sau certificare sau ghid care să determine ce puteți și nu puteți spune despre dizabilitate
Mă lovești ca o ființă umană amabilă și atentă și pot să spun că rumești profund pe această întrebare. Îți dau permisiunea să o lași.
Vorbiți despre sănătatea și abilitățile dvs. folosind orice cuvinte vă simt confortabil. E în regulă dacă cuvintele se schimbă de la o zi la alta. Este în regulă dacă „handicapații” se simt mai bine decât „are o boală cronică”.
Este în regulă dacă uneori nu vrei să vorbești deloc despre asta. Este totul în regulă. Iți promit. Te descurci grozav.
Ai asta. Adevărat.
wobbly, Frasin
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Când nu are o zi-născocită de copil-căprioare, ea merge cu corgiul ei, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea pe site-ul ei.
