Într-o dimineață din aprilie 1998, m-am trezit acoperit de semnele primei mele flăcări de psoriazis. Aveam doar 15 ani și o școală superioară în liceu. Chiar dacă bunica mea avea psoriazis, petele au apărut atât de brusc încât am crezut că este o reacție alergică.
Nu a existat un declanșator epic, precum o situație stresantă, o boală sau un eveniment care se schimbă viața. Tocmai m-am trezit acoperit de pete roșii, scaltoase, care mi-au preluat complet corpul, provocându-mi un disconfort intens, frică și durere.
O vizită la dermatolog a confirmat un diagnostic de psoriazis și m-a pornit într-o călătorie de a încerca noi medicamente și de a-mi cunoaște boala. Mi-a luat foarte mult timp să înțeleg cu adevărat că aceasta era o boală cu care voi trăi pentru totdeauna. Nu a existat niciun remediu - nicio pastilă sau loțiune magică care să facă petele să dispară.
A fost nevoie de ani de încercare a fiecărei subiecte sub soare. Am încercat creme, loțiuni, geluri, spume și șampoane, chiar înfășurându-mă în folie de plastic pentru a menține medicamentele. Apoi, a fost tratat ușor de trei ori pe săptămână și toate acestea înainte de a le face la Driver's Ed.
Navigarea identității adolescentului
Când le-am spus prietenilor mei de la școală, aceștia au susținut foarte mult diagnosticul meu și mi-au pus o mulțime de întrebări care să mă ajute să mă simt confortabil. În mare parte, colegii mei de clasă au fost foarte amabili în acest sens. Cred că cea mai grea parte a fost reacția din partea altor părinți și adulți.
Am jucat la echipa lacrosse și au existat îngrijorări din partea unora dintre echipele opuse că mă jucam cu ceva contagios. Antrenorul meu a luat inițiativa de a discuta cu antrenorul opus despre asta și, de obicei, s-a rezolvat rapid cu un zâmbet. Totuși, am văzut privirile și șoaptele și am vrut să mă micșorez în spatele bățului meu.
Pielea mea s-a simțit întotdeauna prea mică pentru corpul meu. Indiferent ce am purtat, cum stăteam sau mă minteam, nu mă simțeam corect în propriul meu corp. A fi adolescent este destul de incomod, fără a fi acoperit în pete roșii. M-am luptat cu încredere prin liceu și la facultate.
Am fost destul de priceput să-mi ascund pete sub îmbrăcăminte și machiaj, dar am trăit pe Long Island. Verile erau calde și umede, iar plaja se afla la doar 20 de minute de mers cu mașina.
Face față percepției publice
Îmi amintesc clar o perioadă în care am avut prima mea confruntare publică cu un străin despre pielea mea. În vara dinaintea anului meu superior de liceu, m-am dus cu câțiva prieteni la plajă. Încă mai aveam de-a face cu prima mea flacără, iar pielea mea era destul de roșie și pătată, dar așteptam cu nerăbdare să prind un soare pe pete și să mă prind cu prietenii mei.
Aproape de îndată ce mi-am scos plafonul, o femeie incredibil de nepoliticoasă mi-a stricat ziua mărșăluindu-mă să întreb dacă am varicela sau „altceva contagios”.
Am înghețat și, înainte să pot spune ceva pentru a explica, a continuat să-mi ofere o prelegere incredibil de tare despre cât de iresponsabil am fost și despre cum îi pun pe toți cei din jurul meu în pericol să-mi prindă boala - în special copiii mici. Am fost mortificat. Reținând lacrimile, abia puteam scoate vreun cuvânt în afară de o șoaptă slabă care „am doar psoriazis”.
Repet acel moment uneori și mă gândesc la toate lucrurile pe care ar fi trebuit să le spun, dar nu eram la fel de confortabil cu boala mea ca și acum. Încă învățam cum să trăiesc cu ea.
Acceptând pielea în care mă aflu
Pe măsură ce timpul a trecut și viața a progresat, am aflat mai multe despre cine sunt și despre cine vreau să devin. Mi-am dat seama că psoriazisul meu face parte din cine sunt și că învățarea să trăiesc cu ea îmi va da control.
Am învățat să ignor privirile și comentariile insensibile de la străini, cunoscuți sau colegi. Am învățat că majoritatea oamenilor nu sunt instruiți despre ceea ce este psoriazisul și că străinii care fac comentarii nepoliticoase nu merită timpul sau energia mea. Am învățat cum să îmi adaptez stilul de viață pentru a trăi cu rafale și cum să mă îmbrac în jurul lui, astfel încât să mă simt încrezător.
Am avut noroc că au fost ani în care pot trăi cu pielea limpede și în prezent îmi controlez simptomele cu un biologic. Chiar și cu pielea limpede, psoriazisul îmi este încă în minte zilnic, deoarece se poate schimba rapid. Am învățat să apreciez zilele bune și am început un blog pentru a împărtăși experiența mea cu alte femei tinere care învață să trăiască cu propriul diagnostic de psoriazis.
A lua cu livrare
Așadar, multe dintre evenimentele și realizările mele majore de viață au fost realizate cu psoriazisul pe parcursul călătoriei - absolvirile, balurile, construirea unei cariere, să mă îndrăgostesc, să mă căsătoresc și să aibă două fiice frumoase. A fost nevoie de timp pentru a-mi construi încrederea cu psoriazis, dar am crescut cu ea și cred că faptul că în parte a făcut acest diagnostic m-a făcut cine sunt astăzi.
Joni Kazantzis este creatorul și bloggerul pentru justagirlwithspots.com, un blog premiat pentru psoriazis dedicat creării conștientizării, educării despre boală și împărtășirii poveștilor personale din călătoria ei de peste 19 ani cu psoriazisul. Misiunea ei este de a crea un sentiment de comunitate și de a împărtăși informații care îi pot ajuta pe cititori să facă față provocărilor cotidiene de a trăi cu psoriazisul. Ea este de părere că, cu cât mai multe informații, persoanele cu psoriazis pot fi abilitate să își trăiască viața cât mai bună și să facă alegerile de tratament potrivite pentru viața lor.
