Drag prieten,
Nu ai ști că am fibroză chistică privindu-mă. Afecțiunea îmi afectează plămânii și pancreasul, făcând dificilă respirația și creșterea în greutate, dar nu par că am o boală incurabilă.
Am fost crescut pentru a fi independent cu asistența medicală, care a fost unul dintre cele mai bune lucruri pe care părinții mei le-ar fi putut face pentru mine. În perioada în care mă pregăteam pentru facultate, îmi optasem cazurile săptămânale independent de pilule timp de opt ani. În timpul liceului, uneori mergeam doar la programările medicilor, așa că orice întrebare mi-a fost adresată și nu mamei mele. Până la urmă, aș putea să trăiesc pe cont propriu.
Dar când a venit momentul să aleg un colegiu, știam că a fi aproape de casă era important pentru sănătatea mea. Am ales Universitatea Towson din Maryland, care se află la 45 de minute de casa părinților mei și la aproximativ 20 de minute de spitalul Johns Hopkins. Mi-a fost destul de departe să pot avea independența mea, dar suficient de aproape de părinții mei dacă aveam nevoie de ei. Și, de câteva ori am făcut-o.
Am fost foarte incapatanat. Când m-am îmbolnăvit progresiv la facultate, am ignorat-o. Eram universitar și nu aș lăsa boala să mă încetinească să fac tot ce trebuia. Mi-am dorit experiența completă a colegiului.
Până la sfârșitul anilor mei, știam că sunt bolnav, dar am avut prea multe angajamente pentru a-mi pune sănătatea pe primul loc. Am avut finale pentru a studia, o poziție de redactor de știri la ziarul student și, desigur, o viață socială.
După ultima mea finală din acel an, mama a trebuit să mă conducă la camera de urgență pediatră a lui Johns Hopkins. Abia reușisem să mă întorc în camera mea de dormit după test. Funcția mea pulmonară scăzuse semnificativ. Nu-mi venea să cred că aș fi afectat rezistența chiar pentru a lua ultimul final.
Unul dintre cele mai grele lucruri despre trecerea la facultate, deoarece cineva cu fibroză chistică se angajează în sănătatea ta. Dar este, de asemenea, unul dintre cele mai importante lucruri. Trebuie să ții pasul cu medicația ta și să-ți vezi medicul cu fibroză chistică în mod regulat. De asemenea, trebuie să vă oferiți timp pentru a vă odihni. Chiar și acum, la aproape 30 de ani, încă îmi este greu să-mi cunosc limitele.
Privind în urmă la anii mei la Towson, mi-aș fi dorit să fiu mai deschis în ceea ce privește fibroza chistică. De fiecare dată când trebuia să renunț la un eveniment social din cauza stării mele, mă simțeam vinovat pentru că credeam că prietenii mei nu pot înțelege. Dar acum știu că sănătatea mea vine prima. Aș prefera să sar peste un eveniment sau două decât să îmi lipsească mai mult din viața mea. Pare o alegere mai bună, nu?
Cu sinceritate, Alissa
Alissa Katz este o tânără de 29 de ani care a fost diagnosticată cu fibroză chistică la naștere. Prietenii și colegii ei se pun nervoși să-i trimită mesaje text pentru că este un verificator de ortografie și gramatică umană. Iubește bagheții din New York mai mult decât majoritatea lucrurilor din viață. În luna mai trecut, a fost ambasadorul The Great Strides Foundation al The Cystic Fibrosis Foundation pentru plimbarea lor din New York City. Pentru a citi mai multe despre evoluția fibrozei chistice a Alissa și pentru a dona Fundației, faceți clic aici.
