Astăzi, persoanele cu fibroză chistică trăiesc mai mult și mai bine, datorită progreselor de tratament. Urmărind planul pe care îl recomandă medicul dumneavoastră, vă puteți menține simptomele la dispoziție și puteți rămâne mai activ.
Pe măsură ce vă formulați planul de tratament și începeți terapia, iată nouă lucruri de știut.
1. Veți vedea mai mult de un medic
Fibroza chistică este o boală complexă care implică mai multe organe și sisteme corporale. Din această cauză, necesită o abordare în echipă a terapiei. Pe lângă medicul dumneavoastră, un terapeut respirator, dietetician, kinetoterapeut, asistent și psiholog pot fi implicați în gestionarea îngrijirii dumneavoastră.
2. Nu vrei să te încurci cu infecțiile
Mucusul lipicios din plămânii tăi este locul de reproducere perfect pentru bacterii. Infecțiile pulmonare vă pot agrava problemele pulmonare existente și, eventual, vă vor ateriza în spital. Antibioticele orale sau inhalate vor face probabil parte din regimul dumneavoastră de tratament zilnic pentru a evita infecțiile.
3. Mucus trebuie să iasă
Este greu să respiri cu atâta mucus lipicios care îți conectează plămânii. Medicamente precum soluția salină hipertonică și dornază alfa (Pulmozyme) sunt diluatoare ale mucusului. După cum sugerează și numele lor, vă fac mucusul mai subțire și mai puțin lipicios, așa că îl puteți tuse mai ușor.
De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate recomanda să efectuați terapia de eliberare a căilor respiratorii (ACT) pentru a vă elibera plămânii de mucus. Puteți face acest lucru într-unul din câteva moduri:
- suflare - respirând, ținând respirația și lăsând-o afară - și apoi tușind
- apăsând pe piept sau percuție
- purtând un sacou VEST pentru a scutura mucusul
- folosind un dispozitiv flutter pentru a face mucusul să vibreze în plămâni
4. Este bine să-ți cunoști mutația genică
Persoanele cu fibroză chistică au mutații ale genei regulatorului de conductanță a transmembranei fibrozei chistice (CFTR).
Această genă oferă instrucțiunile pentru o proteină pentru a face mucus sănătos și subțire, care curge ușor prin căile respiratorii. Mutațiile genei CFTR duc la producerea unei proteine defecte, ceea ce duce la un mucus anormal de lipicios.
Un nou grup de medicamente numite modulatori CFTR fixează proteina produsă de unele - dar nu de toate - mutațiile genelor CFTR. Aceste medicamente includ:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Un test genic poate determina ce mutație aveți și dacă sunteți un candidat bun pentru unul dintre aceste medicamente. Luând unul dintre aceste medicamente v-ar putea ajuta să vă mențineți, sau chiar să vă îmbunătățiți, funcția pulmonară.
5. Nu mâncați fără enzimele dvs
În mod normal, pancreasul eliberează enzime necesare pentru a digera alimentele și a absorbi nutrienții din acesta. La persoanele cu fibroză chistică, mucusul gros împiedică pancreasul să elibereze aceste enzime. Majoritatea persoanelor cu boala trebuie să ia enzime chiar înainte de a mânca pentru a ajuta organismul lor să absoarbă nutrienți.
6. Nebulizatoarele pot deveni urâte
Veți folosi un nebulizator pentru respirație în medicamente care vă ajută să vă mențineți căile respiratorii deschise. Dacă nu curățați corect acest dispozitiv, germenii se pot acumula în interior. Dacă acești germeni își găsesc calea în plămâni, ați putea primi o infecție.
De fiecare dată când folosiți nebulizatorul, curățați-l și dezinfectați-l.
Poti:
- fierbe-l
- puneți-l în cuptorul cu microunde sau în mașina de spălat vase
- înmuiați-l într-un procent de 70% alcool izopropilic sau 3% peroxid de hidrogen
Medicul dumneavoastră vă poate oferi instrucțiuni specifice despre curățarea acestuia.
7. Trebuie să mergi foarte mult pe calorii
Când aveți fibroză chistică, cu siguranță nu doriți să reduceți caloriile. De fapt, veți avea nevoie de calorii suplimentare în fiecare zi doar pentru a vă menține greutatea. Deoarece îți lipsesc enzimele pancreatice, corpul tău nu poate obține toată energia necesară din alimentele pe care le consumi.
În plus, corpul tău arde calorii în plus din cauza tusei mereu și trebuie să prevină infecțiile. Drept urmare, femeile au nevoie de 2.500 - 3.000 de calorii zilnic, în timp ce bărbații au nevoie de 3.000 - 3.700 de calorii.
Obțineți calorii în plus din alimente bogate în energie, bogate în nutrienți, precum untul de arahide, ouă și shake-uri nutritive. Suplimentează-ți cele trei mese principale cu o varietate de gustări pe parcursul zilei.
8. Vei vedea foarte mult medicul tău
Gestionarea unei boli precum fibroza chistică necesită multă îngrijire. Așteaptă-te la medicul tău la fiecare câteva săptămâni imediat după ce ai fost diagnosticat. Pe măsură ce starea ta devine treptat mai gestionabilă, este posibil să îți poți extinde vizitele o dată la trei luni și, eventual, o dată pe an.
În timpul acestor vizite, așteptați-vă medicul dumneavoastră să:
- efectuați un examen fizic
- consultați-vă medicamentele
- măsurați-vă înălțimea și greutatea
- vă sfătuiesc despre nutriție, exerciții fizice și controlul infecțiilor
- întreabă-te despre bunăstarea ta emoțională și discută dacă este posibil să ai nevoie de consiliere
9. Fibroza chistică nu poate fi vindecată
În ciuda unor progrese majore în cercetarea medicală, cercetătorii încă nu au descoperit un remediu pentru fibroza chistică. Cu toate acestea, noile tratamente pot:
- încetinește-ți boala
- te ajuta sa te simti mai bine
- protejează-ți plămânii
Respectând terapiile pe care medicul dumneavoastră le prescrie vă va oferi cele mai bune avantaje medicale disponibile pentru a vă ajuta să vă bucurați de o viață mai lungă și mai sănătoasă.
La pachet
Imbarcarea asupra tratamentului pentru orice boală se poate simți puțin copleșitoare. Cu timpul, vei intra în rutina de a-ți lua medicamentele și de a efectua tehnici de curățare a mucusului de plămâni.
Utilizați medicul și ceilalți membri ai echipei de tratament ca resurse. Ori de câte ori aveți întrebări sau credeți că ar putea fi necesar să schimbați unul dintre tratamentele dvs., discutați cu ei. Nu faceți niciodată modificări la regimul dvs. fără a fi bine medicul dumneavoastră.
