Prezentare generală
Dacă ați fost diagnosticat cu fibroză pulmonară idiopatică (IPF), puteți fi plin de întrebări cu privire la ce urmează.
Un pulmonolog vă poate ajuta să descoperiți cel mai bun plan de tratament. De asemenea, vă pot sfătui cu privire la schimbările de stil pe care le puteți face pentru a vă reduce simptomele și a obține o calitate mai bună a vieții.
Iată 10 întrebări pe care le puteți aduce la programarea dumneavoastră la medicul pulmonist pentru a vă ajuta să înțelegeți și să vă gestionați mai bine viața cu IPF.
1. Ce face ca starea mea să fie idiopatică?
Este posibil să vă familiarizați cu termenul de „fibroză pulmonară”. Înseamnă cicatrizarea plămânilor. Cuvântul „idiopatic” descrie un tip de fibroză pulmonară în care medicii nu pot identifica cauza.
IPF implică un model cicatricial numit obișnuită pneumonie interstițială. Este un tip de boală pulmonară interstițială. Aceste condiții cicatrizează țesutul pulmonar găsit între căile respiratorii și fluxul sanguin.
Chiar dacă nu există o cauză certă a IPF, există câțiva factori de risc suspectați pentru afecțiune. Unul dintre acești factori de risc este genetica. Cercetătorii au identificat că o variație a genei MUC5B vă oferă un risc de 30 la sută de a dezvolta afecțiunea.
Alți factori de risc pentru IPF includ:
- vârsta ta, deoarece IPF apare în general la persoanele mai mari de 50 de ani
- sexul tău, deoarece bărbații au mai multe șanse de a dezvolta IPF
- fumat
- afecțiuni comorbide, cum ar fi afecțiuni autoimune
- factori de mediu
2. Cât de des este IPF-ul?
IPF afectează aproximativ 100.000 de americani și, prin urmare, este considerată o boală rară. În fiecare an, medicii diagnostică 15.000 de persoane în Statele Unite cu această afecțiune.
La nivel mondial, aproximativ 13-20 din 100.000 de oameni au această afecțiune.
3. Ce se va întâmpla cu respirația mea în timp?
Fiecare persoană care primește un diagnostic IPF va avea la început un nivel diferit de dificultăți de respirație. S-ar putea să fiți diagnosticat în stadiile incipiente ale IPF atunci când aveți doar o respirație ușoară la muncă în timpul exercițiilor aerobe. Sau, este posibil să aveți o respirație accentuată din activitățile zilnice, cum ar fi mersul pe jos sau dusul.
Pe măsură ce IPF progresează, puteți întâmpina mai multe dificultăți de respirație. Plămânii tăi s-ar putea îngroșa de la mai multe cicatrici. Acest lucru face dificilă crearea de oxigen și mutarea acestuia în fluxul sanguin. Pe măsură ce starea se agravează, vei observa că respiri mai greu chiar și atunci când ești în repaus.
Perspectiva IPF este unică pentru tine, dar nu există un remediu în acest moment. Multe persoane trăiesc aproximativ 3 - 5 ani după ce au fost diagnosticate cu IPF. Unele persoane trăiesc mai mult sau mai scurte perioade de timp, în funcție de cât de repede evoluează boala. Simptomele pe care le puteți confrunta pe parcursul stării dvs. variază.
4. Ce se va întâmpla cu corpul meu de-a lungul timpului?
Există și alte simptome ale IPF. Acestea includ:
- o tuse neproductivă
- oboseală
- pierdere în greutate
- durere și disconfort la nivelul pieptului, abdomenului și articulațiilor
- degetele și degetele de la picioare
Discutați cu medicul dumneavoastră dacă apar simptome noi sau dacă se agravează. Pot exista tratamente care vă pot ajuta să vă ușurați simptomele.
5. Există alte afecțiuni pulmonare pe care le-am putea experimenta cu IPF?
Este posibil să aveți riscul de a avea sau de a dezvolta alte afecțiuni pulmonare atunci când aveți IPF. Acestea includ:
- cheaguri de sânge
- plămâni prăbușiți
- boala pulmonară obstructivă cronică
- pneumonie
- hipertensiune pulmonara
- apnee obstructivă de somn
- cancer de plamani
De asemenea, puteți avea riscul de a avea sau de a dezvolta alte afecțiuni, cum ar fi refluxul gastroesofagian și bolile de inimă. Boala de reflux gastroesofagian afectează 9 din 10 persoane cu IPF.
6. Care sunt obiectivele de tratare a IPF?
IPF nu poate fi vindecat, astfel încât obiectivele de tratament se vor concentra pe păstrarea simptomelor sub control. Medicii dvs. vor încerca să vă mențină nivelul de oxigen stabil, astfel încât să puteți finaliza activitățile zilnice și exercițiile fizice.
7. Cum tratez IPF?
Tratamentul pentru IPF se va concentra pe gestionarea simptomelor. Tratamentele pentru IPF includ:
medicamente
Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente a aprobat două noi medicamente în 2014: nintedanib (Ofev) și pirfenidona (Esbriet). Aceste medicamente nu pot inversa deteriorarea plămânilor, dar pot încetini cicatrizarea țesutului pulmonar și progresia IPF.
Reabilitare pulmonară
Reabilitarea pulmonară vă poate ajuta să vă gestionați respirația. Mai mulți specialiști vă vor învăța cum să gestionați IPF.
Reabilitarea pulmonară vă poate ajuta:
- afla mai multe despre starea ta
- exercitați fără a vă agrava respirația
- mănâncă mese mai sănătoase și echilibrate
- respirați cu o mai mare ușurință
- economiseste-ti energia
- navighează pe aspectele emoționale ale stării tale
Oxigenoterapie
Odată cu oxigenoterapia, veți primi o furnizare directă de oxigen prin nas cu ajutorul unei măști sau a unor pernițe nazale. Acest lucru vă poate ajuta să vă ușurați respirația. În funcție de severitatea IPF, medicul dumneavoastră vă poate recomanda să-l purtați în anumite momente sau tot timpul.
Transplant de plămân
În unele cazuri de IPF, este posibil să fiți candidat pentru a primi un transplant de plămâni pentru a vă prelungi viața. Această procedură se efectuează în general doar la persoanele sub 65 de ani, fără alte afecțiuni medicale grave.
Procesul de primire a unui transplant pulmonar poate dura luni sau mai mult. Dacă primiți un transplant, va trebui să luați medicamente pentru a împiedica organismul să respingă noul organ.
8. Cum pot împiedica afecțiunea să se înrăutățească?
Pentru a preveni agravarea simptomelor, ar trebui să practici obiceiuri de sănătate bune. Aceasta include:
- oprirea fumatului imediat
- spălați-vă regulat pe mâini
- evitarea contactului cu persoanele bolnave
- primirea vaccinurilor pentru gripă și pneumonie
- luând medicamente pentru alte afecțiuni
- stând în afara zonelor cu un nivel scăzut de oxigen, precum avioanele și locurile cu cote mari
9. Ce ajustări ale stilului de viață pot face pentru a-mi îmbunătăți simptomele?
Reglajele stilului de viață vă pot ușura simptomele și vă pot îmbunătăți calitatea vieții.
Găsiți modalități de a rămâne activ cu IPF. Echipa ta de reabilitare pulmonară poate recomanda anumite exerciții. De asemenea, s-ar putea să constatați că mersul pe jos sau folosirea echipamentului de exerciții fizice la o sală de sport atenuează stresul și te face să te simți mai puternic. O altă opțiune este să ieșiți în mod regulat pentru a vă angaja în hobby-uri sau grupuri comunitare.
Mâncarea alimentelor sănătoase vă poate oferi, de asemenea, mai multă energie pentru a vă menține corpul puternic. Evitați alimentele procesate bogate în grăsimi, sare și zahăr. Încercați să mâncați alimente sănătoase precum fructe, legume, cereale integrale și proteine slabe.
IPF vă poate afecta și bunăstarea emoțională. Încercați să meditați sau o altă formă de relaxare pentru a vă calma corpul. A dormi suficient și odihnă vă poate ajuta și sănătatea mentală. Dacă vă simțiți deprimat sau neliniștit, adresați-vă medicului dumneavoastră sau unui consilier profesionist.
10. Unde pot găsi suport pentru starea mea?
Găsirea unei rețele de asistență este importantă atunci când ați fost diagnosticat cu IPF. Puteți cere recomandări medicilor dumneavoastră sau puteți găsi unul online. Luați legătura cu familia și prietenii și anunțați-vă cum vă pot ajuta.
Grupurile de suport vă permit să interacționați cu o comunitate de oameni care întâmpină unele din aceleași provocări ca și voi. Puteți împărtăși experiențele dvs. cu IPF și puteți afla modalități de gestionare a acestuia într-un mediu plin de înțelegere.
La pachet
Trăirea cu IPF poate fi provocatoare, atât fizic, cât și mental. De aceea este atât de important să vă vedeți activ pulmonologul și să-i întrebați despre cele mai bune modalități de a vă gestiona starea.
Cu toate că nu există un remediu, există mai mulți pași pe care îi puteți face pentru progresarea lentă a IPF și pentru a obține o calitate mai mare a vieții.
