Pe pagina mea de Instagram, sunt neînfricat și dezvăluit despre psoriazisul meu. Dar mi-a luat mult timp să mă simt așa. Pentru a înțelege cum am învățat să-mi iubesc corpul psoriazisului și să nu-l ascund, va trebui să te duc înapoi la începutul poveștii mele.
A avea psoriazisul m-a făcut să mă simt izolat când am crescut. Am început să am simptome la patru ani. Părinții mei m-au dus de la doctor la doctor, dar nu au putut să pună un diagnostic. Mi s-a spus că am ciupercă, vierme și multe alte afecțiuni. Psoriazisul nu era la fel de frecvent la acea vreme și era foarte dificil să obții un diagnostic.
Mi s-a administrat o varietate de steroizi topici și biologici pentru a-mi trata simptomele. Unii au lucrat o perioadă scurtă de timp, dar am dezvoltat anumite sensibilități pe care nu le aveam înainte de a începe să le iau.
Eram atât de tânăr când mi-au început simptomele psoriazisului, încât nu mi-am putut pune sentimentele în cuvinte. Aș plânge fără să pot spune ce m-a supărat. Pielea mea era de nesuportat sensibilă. Etichetele vestimentare se simțeau ca șmirghel. Curea elastică de la lenjerie interioară mi-ar da erupții. De cele mai multe ori, purtând haine simțeam ca niște bug-uri se târâiau pe mine.
Pe vremea când eram în clasa a cincea, am avut multă mânie. M-am simțit singur. M-am simțit ca oamenii care trebuiau să fie acolo pentru mine nu mă reușiseră. Am simțit că nimeni nu a înțeles prin ce trec.
Mi-am ascuns psoriazisul de alții. Am fost foarte păzit și nu m-am deschis despre povestea mea despre psoriazis. Nu mi-am permis niciodată să fiu vulnerabilă cu oamenii în ceea ce treceam. M-am simțit ca un străin.
Când eram la liceu, am aflat despre mass-media. Și, mi-am dat seama că nu am văzut niciodată pe cineva care arăta ca mine în filme, la televizor sau în reviste. Acest lucru a avut un impact profund asupra mea. M-a făcut să simt că tot ceea ce treceam nu era real. De parcă psoriazisul meu nu a existat și a fost totul în capul meu.
Știam că trebuie să fac ceva. Eram singur și pregătit pentru un mod mai bun de a trăi. Nu am mai vrut să mă ascund. Am început o pagină de Instagram pentru că mi-ar permite să împărtășesc povestea mea cu mulți oameni simultan. Dacă aș avea ceva ce aș fi vrut să spun, aș putea spune. Social media mi-a oferit șansa de a începe o conversație despre psoriazis la o scară mult mai mare. Cel puțin, aș putea ajuta o persoană să se simtă mai puțin singură cu ceea ce trece.
Comunitatea mea de adepți a început să crească. Mi-am dat seama că ajută atât de mulți oameni să vorbească despre experiențele lor de psoriazis. Am început să mă arăt într-o lumină mai vulnerabilă. Am început să postez fotografii care îmi arătau pielea psoriazisului. Am încetat să-mi ascund corpul costumului de baie. Nu am avut niciodată puterea să fac asta înainte.
Călătoria către iubirea de sine și acceptarea este diferită pentru toată lumea. Datorită noii comunități pe care o aveam, nu am mai simțit că trebuie să mă ascund. Nu-mi este rușine că am psoriazis.
Nu cred că aș putea întoarce vreodată să tac la starea mea. Pentru mine, este important să continuăm să pledez pentru psoriazis, așa că nimeni nu se simte niciodată singur. Sperăm că povestea mea poate rezona cu alții și îi poate ajuta să își iubească corpul psoriazisului.
Ciena Rae este un actor, scriitor și avocat al psoriazisului, a cărui activitate a devenit larg recunoscută online, după ce pagina ei de Instagram a fost prezentată pe HelloGiggles. A început să posteze despre pielea ei în facultate, unde s-a ocupat de artă și tehnologie. A construit un portofoliu de muzică experimentală, film, poezie și spectacole. Astăzi lucrează ca actor, influencer, scriitor și documentar nerăbdător. În prezent produce o serie de documentare care are ca scop să arunce o lumină asupra a ceea ce înseamnă să trăiești cu o boală cronică.
