Prezentare generală
Angioedemul ereditar (HAE) este o afecțiune rară care afectează aproximativ 1 din 50.000 de persoane. Această afecțiune cronică provoacă umflarea pe tot corpul și vă poate viza pielea, tractul gastro-intestinal și căile respiratorii superioare.
Trăind cu o afecțiune rară se poate simți uneori singur și poate nu știi unde să apelezi la sfaturi. Dacă dumneavoastră sau persoana iubită primiți un diagnostic de HAE, găsirea unui sprijin poate face o mare diferență în viața de zi cu zi.
Unele organizații sponsorizează evenimente de conștientizare precum conferințe și plimbări organizate. De asemenea, vă puteți conecta cu alții pe pagini de socializare și forumuri online. În afară de aceste resurse, s-ar putea să constatați că vorbirea cu cei dragi vă poate ajuta să vă gestionați viața cu această afecțiune.
Iată câteva resurse la care puteți apela pentru suportul HAE.
organizaţii
Organizațiile dedicate HAE și altor boli rare vă pot ține la curent cu descoperirile tratamentului, vă pot conecta cu alte persoane afectate de afecțiune și vă pot ajuta să pledați pentru cei care trăiesc cu această afecțiune.
Asociația HAE din SUA
Una dintre organizațiile care promovează conștientizarea și advocacy pentru HAE este US HAE Association (HAEA).
Site-ul lor conține o mulțime de informații despre afecțiune și oferă membru gratuit. Un membru include accesul la grupuri de asistență online, conexiuni de la egal la egal și informații despre evoluțiile medicale HAE.
Asociatia gazduieste chiar o conferinta anuala pentru a reuni membrii. De asemenea, vă puteți conecta cu alții pe social media prin conturile lor Facebook, Twitter, Instagram, YouTube și LinkedIn.
HAEA din SUA este o extensie a HAE International. Organizația internațională nonprofit este conectată la organizații HAE din 75 de țări.
Ziua HAE și plimbarea anuală globală
16 mai marchează Ziua de sensibilizare HAE la nivel mondial. HAE International organizează o plimbare anuală pentru a sensibiliza condiția. Puteți merge individual sau puteți ruga un grup de prieteni și familie să participe.
Înregistrați-vă online și includeți un obiectiv pentru cât de mult doriți să mergeți. Apoi, mergeți cândva între 1 aprilie și 31 mai și raportați distanța finală online. Organizația ține cont de câți pași pe care oamenii îi parcurg în întreaga lume. În 2019, participanții au stabilit un record și au parcurs peste 90 de milioane de pași în total.
Accesați site-ul web HAE Day pentru a afla mai multe despre această zi de advocacy anuală și despre plimbarea anuală. De asemenea, vă puteți conecta cu HAE Day pe Facebook, Twitter, YouTube și LinkedIn.
Organizația Națională pentru Boli Rare (NORD) și Ziua Bolilor Rare
Bolile rare sunt definite ca afecțiuni care afectează mai puțin de 200.000 de persoane. Puteți beneficia de conectarea cu cei care au alte boli rare, cum ar fi HAE.
Site-ul NORD are o bază de date care include informații despre peste 1200 de boli rare. Aveți acces la un centru de resurse pentru pacient și îngrijitor care are fișe tehnice și alte resurse. De asemenea, vă puteți alătura rețelei RareAction, care promovează educația și advocacy cu privire la bolile rare.
Acest site include, de asemenea, informații despre Ziua Bolilor Rare. Această zi de advocacy și de sensibilizare anuală se încadrează în ultima zi a lunii februarie a fiecărui an.
Social media
Facebook vă poate conecta la mai multe grupuri dedicate HAE. Un exemplu este acest grup, care are peste 3000 de membri. Este un grup închis, deci informația rămâne în cadrul grupului de persoane aprobate.
Puteți face rețea cu alții pentru a discuta subiecte precum declanșările și simptomele HAE și diferite planuri de tratament pentru afecțiune. În plus, puteți da și primi sfaturi despre gestionarea aspectelor din viața de zi cu zi.
Prietenii si familia
Dincolo de internet, prietenii și familia vă pot oferi sprijin în timp ce navigați viața cu HAE. Cei dragi te pot liniști, te pledează pentru a obține tipurile potrivite de sprijin și pentru a fi o ureche ascultătoare.
Puteți direcționa prietenii și familia care doresc să vă sprijine către aceleași organizații pe care le vizitați pentru a afla mai multe despre afecțiune. Educarea prietenilor și a familiei în condiții le va permite să vă sprijine mai bine.
Echipa dumneavoastră de asistență medicală
Pe lângă faptul că vă ajută să vă diagnosticați și să vă tratați HAE, echipa dvs. de asistență medicală vă poate oferi sfaturi pentru a vă gestiona starea. Indiferent dacă întâmpinați probleme pentru a evita declanșatorii sau vă confruntați cu simptome de anxietate sau depresie, puteți merge la echipa de asistență medicală cu întrebările dvs. Vă pot oferi sfaturi și vă pot consulta la alți medici dacă este necesar.
La pachet
Să vă adresați celorlalți și să aflați mai multe despre HAE vă vor ajuta să navigați în această stare. Există mai multe organizații și resurse online axate pe HAE. Acestea vă vor ajuta să vă conectați cu alții care locuiesc cu HAE și vă vor oferi resurse pentru a vă ajuta să educați pe alții din jurul vostru.
