Prezentare generală
Primul pas pentru a înțelege noul diagnostic de scleroză multiplă (SM) este să înveți cât de mult poți despre afecțiune.
Simptomele SM și evoluția stării dvs. pot fi diferite de experiențele altor persoane. Așadar, este esențial să vă așezați și să faceți câteva cercetări despre diagnosticul dvs. specific.
Obținerea unei mai bune înțelegeri a diagnosticului de SM vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin copleșit. De asemenea, vă poate pregăti pentru a începe tratamentul și pentru a vă continua viața.
Acest ghid vă va oferi o imagine de ansamblu asupra cauzelor SM, tipurilor, tratamentelor și altele.
Ce provoacă SM?
SM este o boală neurologică progresivă. Afectează sistemul nervos central (SNC), care constă din creierul și măduva spinării. Progresiv înseamnă că se înrăutățește în timp.
Cauza SM nu este cunoscută de fapt.
Ceea ce știu oamenii de știință este că SM poate fi considerată o boală autoimună, ceea ce înseamnă că propriul sistem imunitar îți atacă în mod incorect corpul.
În SM, sistemul dumneavoastră imunitar atacă greșit stratul protector exterior al fibrelor nervoase, care este cunoscut sub numele de teacă de mielină.
Celulele nervoase, cunoscute și sub numele de neuroni, comunică prin trimiterea de semnale electrice prin fibrele nervoase. Dacă teaca de mielină este deteriorată, celulele nervoase nu sunt în măsură să trimită semnalele electrice în întregul corp la ținta dorită.
Cu alte cuvinte, atunci când SM afectează teaca mielinei, creierul tău nu poate comunica bine cu restul corpului. Aceasta duce la probleme cu mișcarea, senzația, memoria, vorbirea și cogniția.
Oamenii de știință încă nu înțeleg pe deplin de ce sistemul imunitar atacă teaca de mielină.
Se consideră că genetica, infecțiile, traumatismele capului, fumatul, obezitatea, lipsa de vitamina D și alți factori de mediu necunoscuți joacă un rol.
Cu toate acestea, este nevoie de mai multe cercetări pentru a confirma aceste teorii.
Tipuri de SM
Este important să confirmați ce tip de SM aveți cu medicul dumneavoastră. Există patru tipuri de SM de bază:
MS relansant-remisor (RRMS)
RRMS este cel mai frecvent tip de SM. Aproximativ 85 la sută dintre persoanele recent diagnosticate cu SM au SMR.
Persoanele cu SMR se confruntă cu perioade clar definite de recidivă - numite, de asemenea, flăcări sau exacerbări - când simptomele lor se agravează. Recidivele sunt apoi urmate de perioade de recuperare sau remisie, când simptomele dispar total sau parțial.
SM primar-progresiv (PPMS)
Doar 15 la sută dintre persoanele care au fost diagnosticate recent cu SM au PPMS.
Spre deosebire de RRMS, persoanele cu PPMS nu au de obicei recidive și remisiuni definite în mod clar. În schimb, ei tind să experimenteze imediat agravarea funcției neurologice. PPMS avansează în general mai rapid decât RRMS.
SM secundar-progresiv (SPMS)
SPMS este de obicei diagnosticat după ce ați avut deja RRMS de ceva timp. Majoritatea persoanelor care primesc un diagnostic RRMS vor dezvolta în cele din urmă SPMS. Persoanele cu SPMS experimentează agravarea progresivă a funcției în timp.
Sindromul izolat clinic (CSI)
După cum sugerează și numele, sindromul izolat clinic (CSI) înseamnă că ați avut un singur episod de simptome neurologice. CSI poate fi primul dvs. episod clinic de SM. Cu toate acestea, a avea CIS nu înseamnă că veți dezvolta MS.
La ce simptome ar trebui să mă aștept?
Simptomele pot fi dificil de prezis. Nici o persoană cu SM nu va avea exact aceleași simptome. Simptomele dvs. se pot schimba și în timp.
Simptomele frecvente ale SM
- oboseală
- amorțeală și furnicături la unul sau mai multe membre sau picioarele și trunchiul
- slăbiciune
- durere
- dificultăți de mers (mers)
- ameţeală
- probleme de echilibru
- probleme ale vezicii urinare
- constipație
- probleme sexuale, cum ar fi disfuncția erectilă la bărbați
- modificări ale cunoașterii, dificultăți în procesarea informațiilor noi, probleme de memorie și dificultăți de concentrare
- depresiune
- vedere încețoșată
- spasme musculare
Simptome mai puțin frecvente ale SM
- probleme de vorbire, cum ar fi slurring sau pierderea de volum
- probleme la înghițire (disfagie)
- agitare necontrolată (tremurări)
- convulsii
- probleme de respirație
- pierderea auzului
- dureri de cap
- paralizie parțială
Care sunt opțiunile mele de tratament?
Nu există remediu pentru SM. Unele persoane au scăpări ușoare și nu au nevoie deloc de tratament. Persoanele care au nevoie de tratament, de obicei, trebuie să ia o combinație de medicamente și să facă mai multe schimbări în stilul de viață.
medicamente
Medicul dumneavoastră va discuta cu dumneavoastră toate medicamentele disponibile. Aceștia pot recomanda un medicament sau o combinație de mai multe medicamente.
Opțiunile de medicamente pentru SM includ:
- medicamente fără vânzare, cum ar fi aspirina sau ibuprofenul
- corticosteroizii, cum ar fi prednisonul și metilprednisolonul, pentru a reduce inflamația nervilor
- schimburi de plasmă
-
terapii de modificare a bolii pentru RRMS, cum ar fi:
- beta interferoni
- acetat de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- fumarat de dimetil (Tecfidera)
- teriflunomidă (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), singurul tratament aprobat de FDA, special pentru PPMS
- relaxante musculare
- Medicamente pentru durere
- medicamente pentru reducerea oboselii, cum ar fi modafinil (Provigil)
- medicamente pentru disfuncția vezicii urinare
- medicamente pentru disfuncții sexuale
Unele dintre aceste medicamente sunt luate pe cale orală, în timp ce altele sunt injectate. Discutați cu medicul dumneavoastră despre ce metodă este o alegere mai bună pentru dumneavoastră.
De asemenea, este important să rețineți că terapiile care modifică boala pentru SM pot avea efecte secundare. Dvs. și medicul dvs. veți examina cu atenție mulți factori înainte de a alege un tratament. Aceasta include luarea în considerare a gravității bolii, a altor probleme de sănătate și a costurilor.
Terapie fizică și ocupațională
Kinetoterapia sau terapia ocupațională vă pot învăța despre exerciții și dispozitive de asistență care vă vor ajuta să vă deplasați. Încorporarea acestora în viața ta poate facilita sarcinile de zi cu zi.
Terapia de sănătate mintală
Trăirea cu o afecțiune cronică precum SM poate duce la exces de stres, ceea ce vă pune un risc mai mare de anxietate și depresie. Dacă vă simțiți extrem de trist sau neliniștit, luați în considerare să vorbiți cu un profesionist în sănătate mentală.
Modificarea stilului de viață
Modificările stilului de viață joacă un rol în planul dvs. general de tratament. Iată câteva pe care le veți pune în practică în momentul în care începeți tratamentul:
- mâncând o dietă sănătoasă, bine echilibrată, bogată în fructe, legume, cereale integrale și proteine slabe
- menținerea unei rutine de somn sănătos
- renuntarea la fumat
- evitarea aportului excesiv de alcool
- exercitarea regulată
- reducerea stresului
- folosind dispozitive de asistare
- menținerea rece, deoarece simptomele SM se agravează adesea când temperatura corpului crește
Nu trebuie să faceți toate aceste schimbări de stil simultan, dar este o idee bună să începeți planificarea pentru ele acum.
Dacă nu sunteți sigur cum să vă schimbați eficient dieta, începeți o rutină de exerciții fizice sau reduceți stresul, vorbiți cu medicul dumneavoastră.
Medicul dumneavoastră vă poate consulta la profesioniștii din domeniul sănătății, precum dieteticienii, kinetoterapeuții profesioniști și fizici, precum și consilierii în sănătate mintală pentru a vă ajuta să vă atingeți obiectivele.
Terapii complementare și alternative
Alături de tratamentul medical tradițional, puteți lua în considerare terapii complementare și alternative (CAM). Societatea Națională de MS recomandă să continuați să luați tratamentele prescrise, chiar dacă decideți să adăugați CAM în planul dvs. de tratament.
Exemple de CAM pentru SM includ:
- yoga
- acupunctura
- meditaţie
- masaj
- suplimente de vitamina D
- consumând o dietă săracă în grăsimi
- suplimente de acizi grași omega-3
- suplimente de acid lipoic
- suplimente de vitamina D
Discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră înainte de a începe un nou tratament cu SM, care include terapia CAM.
Ce rezerva viitorul?
SM este imprevizibil. Nu există nicio modalitate de a ști cu adevărat ce curs va urma boala ta. Unele persoane cu RRMS rareori apar flăcări, în timp ce altele le au mai frecvent. Cei cu PPMS vor experimenta agravarea treptată a simptomelor lor, fără a experimenta atacuri.
Aproximativ 50 la sută dintre persoanele cu SMR vor avea dificultăți de mers la 15 ani după diagnosticare și vor avea nevoie de un baston sau de altă asistență pentru a se deplasa. Aproximativ 10-15% din totalul populației SM au atacuri rare și prezintă o ușoară dizabilitate la 10 ani după diagnostic.
MS este o condiție gestionabilă. De fapt, există doar o mică diferență în durata de viață proiectată pentru persoanele cu SM comparativ cu populația generală.
Obținând mai mult ajutor
Există multe resurse disponibile pentru persoanele care trăiesc cu SM și îngrijitorii lor. Aceasta include organizații naționale și internaționale, organizații non-profit, aplicații de telefon și bloguri și site-uri web create de alți oameni curajoși care trăiesc cu MS.
Pentru a obține ajutor imediat, puteți contacta un MS Navigator de la National MS Society. Acești profesioniști vă pot oferi informații, resurse și asistență pentru SM. Acestea te pot ajuta cu lucruri care variază de la asigurare și tratamente, până la sfaturi de dietă și exerciții fizice.
Puteți accesa un MS Navigator apelând numărul lor gratuit, 1-800-344-4867 sau completând formularul online.
Aplicația MS Buddy (iPhone; Android) de la Healthline vă permite, de asemenea, să vă conectați cu alte persoane care au SM și să aveți acces la cele mai recente știri și cercetări ale MS.
La pachet
Un diagnostic de SM vă poate lăsa multe întrebări. Unul dintre primii pași pe care îi puteți face este să faceți cercetări despre diagnosticul dvs. specific pentru a vă ajuta să înțelegeți simptomele, tratamentele și viitorul vostru. A fi capabil să înțeleagă SM este esențial pentru a trăi pe deplin cu această afecțiune.
