La început, diagnosticul de scleroză multiplă progresivă primară (PPMP) poate fi copleșitor. Starea în sine este complexă și există atât de mulți factori necunoscuți din cauza modului în care scleroza multiplă (SM) se manifestă diferit în rândul indivizilor.
Acestea fiind spuse, puteți întreprinde acțiuni acum care vă pot ajuta să gestionați PPMS, prevenind în același timp complicații care pot intra în calitatea vieții.
Primul tău pas este să ai o discuție sinceră cu medicul tău. Luați în considerare aducerea acestei liste de 11 întrebări cu dvs. la programarea dvs. ca ghid de discuție PPMS.
1. Cum am primit PPMS?
Nu se cunoaște cauza exactă a PPMS, precum și toate celelalte forme de SM. Cercetătorii consideră că factorii de mediu și genetica ar putea juca un rol în dezvoltarea SM.
De asemenea, potrivit Institutului Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral (NINDS), aproximativ 15 la sută dintre persoanele cu SM au cel puțin un membru al familiei cu afecțiunea. Oamenii care fumează au, de asemenea, mai multe șanse să apară SM.
Este posibil ca medicul dumneavoastră să nu vă poată spune cum ați dezvoltat PPMS. Cu toate acestea, s-ar putea să pună întrebări despre istoricul sănătății personale și a familiei pentru a obține o imagine de ansamblu mai bună.
2. Cum diferă PPMS de alte tipuri de SM?
PPMS este diferit în mai multe moduri. Conditia:
- cauzează dizabilitatea mai devreme decât alte forme de SM
- determină în general mai puține inflamații
- produce mai puține leziuni în creier
- provoacă mai multe leziuni ale măduvei spinării
- tinde să afecteze adulții mai târziu în viață
- în general este mai dificil de diagnosticat
3. Cum îmi vei diagnostica starea?
PPMS poate fi diagnosticat dacă aveți cel puțin o leziune cerebrală, cel puțin două leziuni ale măduvei spinării sau un indice de imunoglobulină G (IgG) crescut în lichidul dvs. spinal.
De asemenea, spre deosebire de alte forme de SM, PPMS poate fi evident dacă ați avut simptome care se agravează continuu cel puțin un an fără remisie.
În forma recidivantă-remisă a SM, în timpul exacerbărilor (scăpări), gradul de dizabilitate (simptomele) se înrăutățește, și apoi dispar sau parțial se rezolvă în timpul remisiunii. PPMS poate avea perioade în care simptomele nu se agravează, dar aceste simptome nu se diminuează la niveluri anterioare.
4. Care sunt exact leziunile în PPPM?
Leziunile sau plăcile se găsesc în toate formele de SM. Acestea apar în primul rând pe creierul dvs., deși se dezvoltă mai mult la nivelul coloanei vertebrale în PPMS.
Leziunile se dezvoltă ca un răspuns inflamator atunci când sistemul dumneavoastră imunitar își distruge propria mielină. Mielina este teaca protectoare care înconjoară fibrele nervoase. Aceste leziuni se dezvoltă în timp și sunt detectate prin scanări RMN.
5. Cât timp durează diagnosticul PPMS?
Uneori, diagnosticul PPMS poate dura până la doi sau trei ani mai mult decât diagnosticul de SM recidivant-remitent (RRMS), în conformitate cu Societatea Națională de Scleroză Multipla. Acest lucru se datorează complexității afecțiunii.
Dacă tocmai ați primit un diagnostic PPMS, probabil că a rezultat din luni sau chiar ani de testare și monitorizare.
Dacă nu ați primit încă un diagnostic pentru o formă de SM, știți că poate dura mult timp până la diagnosticare. Acest lucru se datorează faptului că medicul dumneavoastră va trebui să se uite prin mai multe RMN-uri pentru a identifica tiparele pe creierul și coloana vertebrală.
6. Cât de des am nevoie de o verificare?
Societatea Națională de Scleroză multiplă recomandă un RMN anual, precum și un examen neurologic cel puțin o dată pe an.
Acest lucru vă va ajuta să determinați dacă starea dvs. recidivează sau progresează. În plus, RMN-urile pot ajuta medicul dumneavoastră să parcurgă cursul PPMS, astfel încât să vă poată recomanda tratamentele potrivite. Cunoașterea evoluției bolii ar putea ajuta la frustrarea debutului dizabilității.
Medicul dumneavoastră vă va oferi recomandări specifice de urmărire. De asemenea, poate fi necesar să le vizitați mai des dacă începeți să vă confruntați cu simptome de agravare.
7. Simptomele mele se vor agrava?
Debutul și evoluția simptomelor în PPM tind să apară mai repede decât în alte forme de SM. Prin urmare, este posibil ca simptomele dvs. să nu fluctueze așa cum ar fi în formele recidive ale bolii, dar continuă să se agraveze constant.
Pe măsură ce PPMS progresează, există un risc de dizabilitate. Datorită mai multor leziuni la nivelul coloanei vertebrale, PPMS poate provoca mai multe dificultăți de mers. De asemenea, puteți experimenta agravarea depresiei, oboseală și abilități de luare a deciziilor.
8. Ce medicamente veți prescrie?
În 2017, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat ocrelizumab (Ocrevus), primul medicament disponibil pentru utilizarea în tratarea PPMS. Această terapie de modificare a bolii este, de asemenea, aprobată pentru a trata RRMS.
Cercetările sunt în desfășurare pentru a găsi medicamente care să reducă efectele neurologice ale PPMS.
9. Există terapii alternative pe care le pot încerca?
Terapiile alternative și complementare care au fost utilizate pentru SM includ:
- yoga
- acupunctura
- suplimente din plante
- biofeedback
- aromaterapie
- tai chi
Siguranța cu terapii alternative este un motiv de îngrijorare. Dacă luați orice medicamente, suplimentele pe bază de plante ar putea provoca interacțiuni. Ar trebui să încercați yoga și tai-chi-ul doar cu un instructor certificat care este familiarizat cu SM - în acest fel, acestea vă pot ajuta să modificați în siguranță orice poziție în funcție de necesități.
Discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a încerca orice remedii alternative pentru PPMS.
10. Ce pot face pentru a-mi gestiona starea?
Managementul PPMS depinde în mare măsură de:
- reabilitare
- asistență pentru mobilitate
- o dietă sănătoasă
- sport regulat
- suport emotional
Pe lângă faptul că vă oferă recomandări în aceste domenii, medicul vă poate consulta și alte tipuri de specialiști. Acestea includ terapeuți fizici sau ocupaționali, dietiști și terapeuți de grup.
11. Există un remediu pentru PPMS?
În prezent, nu există remediu pentru nicio formă de SM - aceasta include PPMS. Scopul este apoi să vă gestionați starea pentru a preveni agravarea simptomelor și a dizabilității.
Medicul dumneavoastră vă va ajuta să determinați cel mai bun curs pentru managementul PPMS. Nu-ți fie teamă să faci programări ulterioare dacă simți că ai nevoie de mai multe sfaturi de management.
