Cu ajutorul unor noi tratamente, tehnologie modernă și dedicarea oamenilor de știință, cercetătorilor și activiștilor, este posibil să vă trăiți viața cea mai bună cu scleroza multiplă (SM).
Aceste 15 sfaturi vă pot ajuta să începeți în călătoria dvs. pentru a trăi bine.
1. Învață tot ce poți
SM este o boală cronică care afectează sistemul nervos central. Poate provoca o gamă largă de simptome, care variază de la o persoană la alta. Există mai multe tipuri diferite de SM și fiecare necesită un plan de tratament diferit.
Învățarea a tot ce puteți despre diagnosticul dvs. este primul pas pe care îl puteți face pentru a vă gestiona eficient starea. Medicul dumneavoastră vă poate furniza broșuri informative despre SM sau puteți citi despre acesta de la organizații precum Societatea Națională de SM.
Aflarea faptelor și clarificarea oricăror concepții greșite despre SM pot face diagnosticul un pic mai ușor de suportat.
Oamenii de știință învață tot mai multe despre SM în fiecare zi. Așadar, este esențial să fiți la curent, deoarece noile tratamente își fac drum prin conductă.
2. Fii la curent cu noi tratamente și studii clinice
Societatea Națională de SM este o resursă bună pentru a găsi noi studii clinice în zona dvs.
De asemenea, puteți găsi o listă cuprinzătoare a tuturor studiilor clinice anterioare, prezente și viitoare pe ClinicalTrials.gov. Dacă găsiți un studiu clinic în zona dvs., discutați cu medicul pentru a afla dacă sunteți un candidat pentru a participa la studiu.
3. Mențineți activ
Exercitiile zilnice sunt esentiale pentru mentinerea fortei musculare si pentru construirea rezistentei. Nefiind suficientă activitate fizică vă poate crește riscul de a dezvolta osteoporoză - o condiție în care oasele dvs. pot deveni subțiri și fragile. De asemenea, exercițiile fizice îți pot îmbunătăți starea de spirit și pot evita oboseala.
Începeți cu exerciții cu impact redus, cum ar fi mersul pe jos, bicicleta sau înotul.
4. Exersați o igienă bună a somnului
Practicarea unei igiene bune a somnului vă poate oferi un picior când vine vorba de combaterea oboselii SM.
Iată câteva modalități încercate și adevărate de a te ajuta să dormi mai odihnitor:
- Stabiliți o rutină de culcare. De exemplu, faceți o baie caldă și ascultați muzică liniștitoare chiar înainte de culcare.
- Încercați să vă culcați și să vă treziți la aceeași oră în fiecare zi.
- Stai departe de ecranele luminoase înainte de culcare.
- Evitați cofeina la sfârșitul după-amiezii și seara.
5. Găsiți un amic SM
Nu trebuie să parcurgi acest diagnostic singur. Conectați-vă la aplicația MS Buddy de la Healthline (iPhone; Android) pentru a vă conecta și a vorbi cu alții care locuiesc cu MS. MS Buddy este un loc sigur în care să vă împărtășiți preocupările și să solicitați sfaturi altora care trec prin unele din aceleași experiențe ca și voi.
6. Asamblați o echipă de medici
SM este o boală de-a lungul vieții, de aceea este important să fii sub îngrijirea unui specialist din SM care este o potrivire bună pentru tine. Medicul dumneavoastră de asistență primară vă poate consulta la o echipă de alți furnizori de servicii medicale pentru a vă ajuta să vă gestionați toate simptomele. Sau puteți utiliza acest instrument „Găsiți medici și resurse” de la Societatea Națională de MS.
Furnizorii de asistență medicală pe care este posibil să fiți nevoiți să o includă includ:
- un neurolog specializat în SM
- un neuropsiholog care vă ajută să vă gestionați funcția mentală, cum ar fi memoria, concentrarea, procesarea informațiilor și rezolvarea problemelor
- un kinetoterapeut care să lucreze asupra puterii generale, a gamei comune de mișcare, coordonare și abilități motorii brute
- un psiholog sau un consilier pentru sănătate mintală pentru a vă ajuta să faceți față diagnosticului
- un terapeut profesionist, care vă poate oferi instrumentele pentru a efectua sarcinile de zi cu zi mai eficient
- un asistent social care vă va ajuta să găsiți resurse financiare, drepturi și servicii comunitare
- dietetician sau nutriționist pentru a vă ajuta să mențineți o dietă sănătoasă
- un patolog de limbă de vorbire dacă aveți probleme cu vorbirea, înghițirea sau respirația
7. Mănâncă bine
Dieta dvs. este un instrument important atunci când vine vorba de a trăi bine cu SM. În timp ce nu există o dietă minune pentru tratarea SM, luați în considerare să vă adresați o dietă sănătoasă cu fructe, legume, cereale integrale, grăsimi sănătoase și proteine slabe.
De asemenea, este important să mănânci bine pentru a evita creșterea în greutate. Cercetătorii au observat o evoluție mai mare a dizabilității și mai multe leziuni cerebrale la persoanele care trăiesc cu SM care au supraponderale sau obeze.
Iată câteva alte sfaturi pentru dieta care trebuie luate în considerare:
- Mâncați o dietă cu conținut scăzut de grăsimi sau pe bază de plante. Un studiu din 2016 a descoperit că persoanele cu SM care au aderat la o dietă pe bază de plante foarte scăzută în grăsimi, au avut îmbunătățiri ale nivelului de oboseală după 12 luni. Cu toate acestea, nu a înregistrat îmbunătățiri în ceea ce privește ratele de recidivă sau nivelul de invaliditate, de aceea este nevoie de mai multe cercetări.
- Obțineți suficientă fibră. Aportul recomandat este de cel puțin 25 de grame de fibre în fiecare zi pentru femei și 38 de grame de fibre în fiecare zi pentru bărbați. Acest lucru ajută la promovarea unei bune funcții intestinale.
- Reduceți consumul de alcool.
- Mâncați alimente bogate în acizi grași omega-3 și omega-6. Exemple includ pește gras (somon, ton, macrou), soia, ulei de canola, nuci, semințe de in și ulei de floarea soarelui. Unele dovezi sugerează că consumul acestor grăsimi ar putea reduce severitatea și durata atacurilor SM.
8. Împărțiți și cuceriți treburile
Munca casnică poate părea copleșitoare, dar nu trebuie să faci totul dintr-o dată. Împărțiți treburile pentru a le face mai gestionabile. De exemplu, curățați doar o cameră pe zi sau împărțiți toate treburile pe segmente de timp pe parcursul zilei.
Încă puteți face curățarea de unul singur, dar veți evita să vă răniți în acest proces.
9. Reorganizați-vă casa și mediul de lucru
Încercați să vă gândiți strategic la modul în care vă sunt configurați casa și locul de muncă.
Va trebui să faceți unele ajustări pentru a se potrivi nevoilor dumneavoastră. De exemplu, luați în considerare stocarea uneltelor de bucătărie pe care le utilizați în fiecare zi pe blatul de bucătărie și în cele mai ușor de accesat dulapuri. Poate doriți să așezați pe blat aparatele electrice grele, cum ar fi amestecătoarele, astfel încât să nu trebuie să le mutați în mod constant.
Reorganizați sau scăpați de mobilier, covoare și decor care ocupă prea mult spațiu sau ar putea să vă călătorească în timp ce vă deplasați în casă. Amintiți-vă că cu cât aveți mai multe lucruri, cu atât este mai greu să vă curățați casa.
Puteți, de asemenea, să discutați cu angajatorul pentru a vedea dacă acestea vor furniza echipamente ergonomice pentru a vă facilita ziua de muncă. Exemplele includ protecția împotriva strălucirii pe ecranele computerului, un trackball în locul unui mouse sau chiar deplasarea scaunelor de birou mai aproape de intrare.
10. Investește în gadgeturi grozave
Noile gadgeturi și instrumentele mici pentru bucătărie pot face sarcinile obișnuite mai ușoare și mai sigure. De exemplu, este posibil să doriți să cumpărați un deschizător de borcane care face ca deschiderea unui capac de borcan sigilat cu vid să fie o briză.
11. Setați mementouri
SM poate duce la simptome precum pierderea memoriei și probleme de concentrare. Acest lucru poate face dificil să vă amintiți sarcinile de zi cu zi, cum ar fi programările și când să vă luați medicamentele.
Aplicațiile și instrumentele telefonice vă pot ajuta să rezolvați problemele de memorie. Există aplicații disponibile care vă ușor să vă vedeți calendarul, să luați note, să faceți liste și să setați alerte și mementouri. Un exemplu este CareZone (iPhone; Android).
12. Implică-te
Grupurile de asistență MS vă pot conecta cu alte persoane care trăiesc cu MS și vă pot ajuta să creați o rețea pentru schimb de idei, noi cercetări și vibrații bune. De asemenea, vă puteți alătura unui program de voluntariat sau a unui grup activist. S-ar putea să constatați că participarea la aceste tipuri de organizații este incredibil de puternică.
Site-ul activist al National MS Society este un loc bun pentru a începe. De asemenea, puteți căuta în apropiere evenimente de voluntariat.
13. Păstrați la rece
Multe persoane cu SM constată că sunt sensibile la expunerea la căldură. Când temperatura corpului dvs. crește, simptomele dvs. se pot agrava. Chiar și doar o ușoară creștere a temperaturii poate afecta suficient impulsurile nervoase pentru a produce simptome. Această experiență are de fapt un nume propriu - fenomenul lui Uhthoff.
Încercați să vă mențineți răcoros, evitând dușurile și băile fierbinți. Folosiți aerul condiționat în casa dvs. și rămâneți afară de soare când este posibil. Puteți încerca, de asemenea, să purtați o vestă de răcire sau o înveliș pentru gât.
14. Setați reumplere automată pentru rețete
Este important să vă luați medicamentele la timp. Uitarea de a lua un medicament sau reumplerea unei rețete poate avea consecințe majore asupra vieții dvs. de zi cu zi.
Pentru a rezolva această problemă, setați reumpleri automate pentru rețetele dvs. la farmacie locală. Puteți avea textul farmaciei sau vă puteți suna pentru a vă anunța că rețeta este pregătită pentru ridicare. Multe farmacii vă pot trimite chiar și rețetele în avans.
15. Stai pozitiv
Deși nu există o cură pentru SM, tratamente mai noi pot încetini boala. Nu renunța la speranță. Sunt efectuate cercetări pentru îmbunătățirea tratamentelor și reducerea progresiei bolii.
Dacă aveți greutăți pentru a păstra o perspectivă pozitivă asupra vieții, luați în considerare întâlnirea cu un psiholog sau un consilier pentru sănătate mintală pentru a discuta nevoile dumneavoastră.
La pachet
Viața după un diagnostic de SM poate fi copleșitoare. În unele zile, simptomele tale ar putea să te împiedice să faci ceea ce iubești sau să te lase simțit drenat emoțional. Deși unele zile pot fi dificile, este totuși posibil să trăiești bine cu SM prin implementarea unor modificări de mai sus în viața ta.
