Ghidul îngrijitorului Pentru Scleroza Multiplă Pediatrică (SM)

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Simptomele SM pot schimba de la o zi la alta, de la săptămână la săptămână sau de la o lună la alta. Multe persoane trec prin perioade de remisie, când au relativ puține simptome. Remisiunea poate fi urmată de perioade de recidivă sau de "arsuri", atunci când simptomele lor se agravează.

Urmărirea simptomelor copilului tău te poate ajuta să înveți dacă există declanșatori care le înrăutățesc simptomele. De exemplu, copilul dvs. poate prezenta simptome în timpul vremii calde. Anumite activități pot avea, de asemenea, un efect. Când știți cum îi afectează diferiți factori, puteți lua măsuri pentru a ajuta la minimizarea simptomelor copilului dumneavoastră.

Păstrarea unui jurnal pentru a urmări simptomele vă poate ajuta, de asemenea, dumneavoastră și echipa de asistență medicală a copilului dvs. să înțelegeți cum evoluează starea. În timp, acest lucru ar putea ajuta la identificarea strategiilor de tratament eficiente.

Iată câteva sfaturi care vă pot ajuta să începeți un jurnal de simptome:

Folosiți un mediu care vă este convenabil

Dacă aveți un smartphone sau o tabletă, s-ar putea să vă fie convenabil să utilizați o aplicație de urmărire a simptomelor, creată pentru persoanele cu SM. Dacă doriți, puteți înregistra simptomele copilului dvs. într-un document sau foaie de calcul pe computer sau într-un jurnal scris de mână.

Aflați mai multe despre simptomele SM

Știind la ce trebuie să aveți grijă vă poate ajuta să urmăriți mai eficient simptomele copilului. De exemplu, s-ar putea să simtă oboseală, modificări ale vederii, mușchi rigid sau slab, amorțeală sau furnicături la nivelul membrelor lor, probleme în concentrarea sau amintirea lucrurilor sau alte simptome.

Vorbeste cu copilul tau despre cum se simt

Puteți afla multe despre starea copilului dvs., în funcție de modul în care acționează, dar sunt cea mai bună autoritate cu privire la modul în care se simt. Încurajați-i să vorbească cu dvs. despre cum se simt în fiecare zi și vă ajută să mențineți jurnalul de simptome la Data.

Registrați orice modificări ale simptomelor lor

Dacă copilul dumneavoastră dezvoltă modificări ale simptomelor sale, luați notă despre ce implică aceste modificări. De exemplu, când au început și se sfârșesc simptomele lor? Cât de grave sunt simptomele lor? Cum îți afectează copilul?

Ia act de ceea ce se întâmpla atunci când simptomele lor s-au schimbat

Pentru a identifica potențialii declanșatori, poate ajuta la înregistrarea vremii, a obiceiurilor de somn ale copilului dvs. și a activităților lor recente. Dacă simptomele lor se schimbă după ce iau un medicament sau o modificare la planul lor de tratament, este de asemenea important de reținut.

Atenție la tipare

În timp, este posibil să observați că copilul dvs. prezintă simptome în anumite condiții meteorologice sau după anumite activități. S-ar putea să observați că unele tipuri sau doze de medicamente par să funcționeze mai bine decât altele.

Ține cont de acest lucru

Învățarea despre simptomele și potențialele declanșatoare ale copilului dvs. vă poate ajuta pe dvs. și pe furnizorii de servicii medicale să înțeleagă și să le trateze mai eficient starea. Încercați să vă amintiți să aduceți jurnalul de simptome al copilului dvs. la fiecare întâlnire cu medicul lor.

Evaluarea opțiunilor de tratament și gestionarea medicamentelor

Distribuie pe Pinterest

Terapiile de modificare a bolilor (DMT) sunt principalul tip de medicamente utilizate pentru tratarea SM. Un DMT poate ajuta la încetinirea evoluției stării copilului. De asemenea, poate ajuta la prevenirea perioadelor de recidivă, când simptomele lor se agravează.

Medicul copilului dumneavoastră ar putea prescrie și alte medicamente care să ajute la gestionarea simptomelor lor. De exemplu, ei pot prescrie:

• corticosteroizi pentru tratarea flăcărilor acute
• relaxante musculare pentru ameliorarea rigidității musculare sau a spasmelor
• medicamente pentru a ajuta la ameliorarea durerii, oboseală, probleme ale vezicii urinare, probleme ale intestinului sau alte simptome

Iată opt lucruri de care trebuie să ții cont în timp ce lucrezi cu furnizorii de servicii medicale ale copilului tău pentru a dezvolta un plan de tratament:

Majoritatea DMT-urilor nu au fost aprobate pentru utilizare la copii

Până în prezent, Administrația SUA pentru Alimente și Droguri (FDA) nu a aprobat niciun DMT pentru utilizare la copii cu vârsta sub 10 ani. FDA a aprobat doar un DMT - fingolimod (Gilenya) - pentru utilizare la copii care au 10 ani varsta sau mai mare.

Multe DMT sunt prescrise „off-label” copiilor

În cazul în care FDA nu a aprobat DMT pentru utilizare la copii, medicul dumneavoastră ar putea totuși să vă prescrie. Aceasta este cunoscută sub denumirea de utilizarea medicamentelor off-label.

FDA reglementează testarea și aprobarea medicamentelor, dar nu modul în care medicii folosesc medicamente pentru a-și trata pacienții. Deci, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un medicament, oricum consideră că este cel mai bine pentru îngrijirea copilului dumneavoastră. Aflați mai multe despre consumul de medicamente fără rețetă.

Copilul dvs. ar putea avea nevoie să încerce mai multe DMT

Primul tip de DMT pe care medicul copilului tău îl prescrie s-ar putea să nu funcționeze bine sau poate provoca reacții adverse nemijlocite. Dacă se întâmplă acest lucru, medicul lor poate prescrie un alt DMT.

Medicamentele pot provoca reacții adverse

Înainte de a adăuga un nou medicament la planul de tratament al copilului dvs., întrebați medicul despre riscul potențial de reacții adverse. Dacă credeți că copilul dumneavoastră a produs reacții adverse dintr-un medicament, contactați imediat medicul.

Unele medicamente interacționează între ele

Înainte de a oferi copilului dumneavoastră un medicament sau un supliment, întrebați medicul sau farmacistul dacă acesta poate interacționa cu orice alte medicamente sau suplimente pe care le iau. În unele cazuri, medicul lor poate face modificări în planul de tratament pentru a evita interacțiunile medicamentoase.

Unele medicamente sunt mai scumpe decât altele

În funcție de acoperirea asigurării de sănătate, este posibil ca unele medicamente să vă fie mai ușor de acordat decât altele. Contactați furnizorul de asigurări pentru a afla dacă un medicament este acoperit.

Kinetoterapia poate ajuta

În plus față de prescrierea medicamentelor, medicul copilului dvs. ar putea să le adreseze unui terapeut fizic sau ocupațional. Acești specialiști vă pot învăța și copilul dvs. cum să efectuați exerciții de întindere și întărire și să-și regleze obiceiurile și mediile de zi cu zi pentru a-și satisface nevoile.

Obiceiurile zilnice fac diferența

Medicul copilului dumneavoastră ar putea recomanda modificări în stilul lor de viață. De exemplu, este important ca copilul dumneavoastră să:

• odihnește-te suficient
• Fă sport regulat
• mananca o dieta nutritiva
• fa-ti timp pentru joaca
• bucurați-vă de activități relaxante și evitați stresul
• limitează expunerea la temperaturi fierbinți, ceea ce poate provoca apariția simptomelor

Ține cont de acest lucru

În timp, starea și starea generală a copilului dvs. s-ar putea schimba. Planul lor de tratament prescris s-ar putea schimba, de asemenea. Medicul lor vă poate ajuta să înțelegeți beneficiile și riscurile potențiale ale diferitelor opțiuni de tratament, răspunzând în același timp la întrebări pe care le-ați putea avea.

Găsirea de sprijin și ajutor

Distribuie pe Pinterest

Copiii pot duce vieți depline și satisfăcătoare cu SM. Dar există provocări care vin cu gestionarea unei afecțiuni cronice de sănătate. Pentru a vă ajuta și copilul dvs. să faceți față provocărilor SM, este important să vă adresați pentru sprijin.

Iată opt strategii care te pot ajuta să te simți mai puțin singur.

Găsiți un furnizor de servicii medicale specializat în SM

În funcție de locul în care locuiți, puteți vizita un centru de asistență medicală sau un furnizor care se concentrează pe copiii cu SM. Societatea Națională de Scleroză Multipla Menține o listă de furnizori pe site-ul său web.

Conectați-vă cu o organizație de pacienți

A ajunge la alte familii care au un copil cu SM vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin singur. De asemenea, vă poate ajuta copilul să întâlnească alți copii care împărtășesc unele dintre aceleași experiențe cu SM.

Organizațiile de pacienți sunt un loc minunat pentru a începe conectarea cu ceilalți. De exemplu, Asociația Sclerozei Multiple din America, Societatea Națională de Scleroză Multipla și Alianța Pediatrică a Sclerozei Multiple oferă informații și sprijin familiilor care trăiesc cu SM.

Oscar the MS Monkey este o altă organizație non-profit care organizează programe și activități de informare pentru copiii cu această afecțiune.

Alăturați-vă unui grup de asistență

Societatea Națională de Scleroză multiplă găzduiește o varietate de grupuri de asistență online și panouri de discuții și leagă oamenii cu grupuri locale de asistență din multe domenii. Asociația Sclerozei Multiple din America operează și o comunitate de asistență online.

Apelați o linie directă de la egal la egal

Societatea Națională de Scleroză Multipla operează, de asemenea, o linie telefonică confidențială pentru persoanele care se confruntă cu SM. Puteți suna la 1-866-673-7436 pentru a vorbi cu un voluntar instruit, 7 zile pe săptămână, de la 9 dimineața până la 12:00, ora standardului estic.

Găsiți pe alții prin intermediul social media

Multe familii se conectează prin Facebook, Twitter, Instagram și alte platforme de socializare. Pentru a găsi alți îngrijitori de copii cu SM, luați în considerare căutarea platformelor de socializare utilizând tag-uri hash, cum ar fi #kidsgetMStoo sau #PediatricMS.

Explorați resursele de îngrijire

Rețeaua de acțiuni de îngrijire oferă sfaturi și sprijin pentru îngrijitorii copiilor cu nevoi speciale și altor persoane cu afecțiuni cronice de sănătate. Aceste resurse nu sunt specifice SM, dar vă pot ajuta să înțelegeți și să gestionați propriile nevoi ca îngrijitor.

Faceți o programare cu un consilier

Gestionarea unei afecțiuni cronice poate fi stresantă și, la rândul ei, că stresul poate afecta sănătatea mintală. Dacă dumneavoastră sau copilul dvs. se confruntă cu stresul cronic, anxietatea sau depresia, există tratamente care vă pot ajuta. Luați în considerare să solicitați medicului dumneavoastră o sesizare către un specialist în sănătate mintală, care poate oferi consiliere de grup, familie sau unu la unu.

Cereți ajutor prietenilor și membrilor familiei

Este posibil să vă ajute să discutați cu cei dragi despre provocările cu care vă confruntați, să vă bucurați de un timp de calitate cu aceștia sau să le cereți ajutor pentru sarcinile de îngrijire. De exemplu, s-ar putea să fie în măsură să-l babysitizeze sau să-și ducă copilul la o întâlnire medicală.

Ține cont de acest lucru

Uneori, îngrijirea unui copil cu o afecțiune cronică de sănătate poate fi dificilă. Obținerea de sprijin vă poate ajuta să vă gestionați responsabilitățile de îngrijire și să faceți față oricăror sentimente provocatoare pe care le puteți avea. Nu este nicio rușine în a cere ajutor - și obținerea sprijinului de care ai nevoie poate îmbunătăți viața pentru tine și copilul tău.

Ajută-ți copilul să trăiască mai sănătos cu SM: Sfaturi pentru exerciții fizice, dietă și joacă

Distribuie pe Pinterest

Un stil de viață sănătos îi poate ajuta pe copii să-și reducă riscul de îmbolnăvire și rănire, sprijinind în același timp bunăstarea lor mentală și fizică. Dacă copilul dumneavoastră are SM, obiceiurile sănătoase sunt o parte importantă în gestionarea stării lor. Ca îngrijitor, îi puteți ajuta să dezvolte acele obiceiuri începând de la o vârstă fragedă.

Pentru a vă ajuta copilul să se bucure de cea mai sănătoasă viață posibilă, luați în considerare respectarea acestor 10 sfaturi.

Ajută-ți copilul să mănânce o dietă bogată în nutrienți

Planificați mesele cu o mare varietate de fructe și legume, fasole și alte leguminoase, nuci și semințe, cereale integrale și surse de proteine slabe pentru a vă ajuta copilul să obțină nutrienții de care au nevoie pentru a prospera. Dacă nu vă simțiți încrezători în capacitatea dvs. de a pregăti gustări și mese sănătoase, luați în considerare să faceți o întâlnire cu un dietetician. Echipa de asistență medicală a copilului dvs. poate oferi o sesizare.

Încurajați-vă copilul să se miște

Exercitarea periodică și jocul fizic ajută copilul să își mențină forța musculară și sănătatea generală. Medicul copilului sau kinetoterapeutul poate dezvolta un exercițiu sau un plan de activitate care să fie sigur și adecvat nevoilor lor fizice.

Luați în considerare înscrierea copilului dvs. pentru lecții de înot

Forța de flotabilitate a apei poate ajuta la susținerea membrelor copilului tău, în timp ce rezistența pe care o oferă apa îi întărește mușchii. Exercitarea în apă poate ajuta, de asemenea, copilul să rămână rece și să evite supraîncălzirea, ceea ce reprezintă o problemă pentru SM.

Împrumutați sau cumpărați cărți și puzzle-uri pentru a stimula mintea copilului

SM poate afecta potențial memoria și gândirea copilului dumneavoastră. Cărțile, puzzle-urile, jocurile de cuvinte și alte activități de stimulare psihică i-ar putea ajuta să-și exerseze și să-și consolideze abilitățile cognitive.

Reduceți distragerile în timp ce copilul dvs. lucrează

Când copilul tău își face temele sau alte sarcini provocatoare din punct de vedere mental, opriți televizorul și încercați să minimizați alte distrageri. Acest lucru îi poate ajuta să se concentreze, în timp ce se confruntă cu efectele cognitive potențiale ale SM.

Ajută-ți copilul să-și recunoască și să-și respecte limitele

De exemplu, ajută-ți copilul să învețe cum se simte oboseala și încurajează-i să se odihnească atunci când obosesc. Este important și pentru ei să ceară ajutor atunci când au nevoie.

Vorbeste cu scoala copilului tau despre nevoile lor de sanatate

Luați în considerare luarea unei întâlniri cu profesorii lor și cu oficialii școlii pentru a discuta starea lor și a solicita cazări speciale, dacă este nevoie. În Statele Unite și în multe alte țări, școlile sunt obligate în mod legal să găzduiască starea medicală a copilului.

Fii atent la starea de spirit a copilului tău

Este normal ca copiii să se simtă jos uneori. Dar dacă copilul dvs. s-a simțit trist, anxietat, iritabil sau furios în mod regulat sau continuu, discutați cu medicul lor și luați în considerare cererea unei sesizări la un specialist în sănătate mintală.

Invită-ți copilul să-și împărtășească sentimentele și întrebările cu tine

Ascultându-ți copilul și dându-i un umăr pentru a plânge când este nevoie, îi poți ajuta să se simtă în siguranță și susținut. Dacă copilul dvs. pune întrebări despre starea lor, încercați să răspundeți cinstit, în termeni în care aceștia pot înțelege.

Ajută-ți copilul să învețe cum să-și gestioneze starea

Pe măsură ce copilul dvs. îmbătrânește, este important pentru ei să învețe despre starea lor și să își asume treptat mai multă responsabilitate pentru gestionarea acestuia. Poate părea mai ușor să faci lucruri pentru ei acum, dar vor beneficia de faptul că sunt implicați în aspecte ale managementului condițiilor, cum ar fi urmărirea simptomelor și planificarea mesei.

Ține cont de acest lucru

Pentru a vă ajuta copilul să rămână sănătos și să se pregătească pentru viața cu SM, este important să promovați obiceiuri sănătoase și abilități de autogestionare de la o vârstă fragedă. Medicul dumneavoastră și alți furnizori de servicii de asistență medicală vă pot ajuta pe dumneavoastră și pe copilul dvs. să învețe cum să-și satisfacă nevoile de sănătate în timp ce participă la o mare varietate de activități.

A lua: pentru a primi sprijin

Ca îngrijitor, joci un rol vital în a-ți ajuta copilul să ducă o viață deplină și satisfăcătoare. Furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. vă pot ajuta să învățați cum să gestionați starea și planul lor de tratament. Organizațiile de pacienți, grupurile de asistență și alte resurse vă pot ajuta, de asemenea, să vă dezvoltați strategii pentru a vă menține copilul în siguranță și sănătos.

Poate fi un act de echilibrare pentru a gestiona provocările îngrijirii, asistând, de asemenea, la propriile nevoi de sănătate. De aceea este atât de important să acorzi resurse și ajutor. Prin construirea rețelei dvs. de asistență, puteți ajuta să răspundeți nevoilor copilului dvs. și ale dumneavoastră.