În 1992, Connie Welch a fost operată la un ambulatoriu din Texas. Ulterior, ea a aflat că a contractat virusul hepatitei C de la un ac contaminat în timp ce se afla acolo.
Înainte de operația sa, un tehnician chirurgical a luat o seringă din tava de anestezie, s-a injectat cu medicamentul pe care îl conține și a completat seringa cu soluție salină înainte de a-l pune înapoi. Când a venit momentul ca Connie să fie sedată, i s-a injectat același ac.
Doi ani mai târziu, a primit o scrisoare de la centrul chirurgical: tehnicianul fusese prins furând substanțe stupefiante din seringi. El a testat, de asemenea, pozitiv pentru infecția cu hepatita C.
Hepatita C este o infecție virală care determină inflamația și afectarea ficatului. În unele cazuri de hepatită acută C, oamenii pot lupta împotriva infecției fără tratament. Dar, în majoritatea cazurilor, dezvoltă hepatită cronică C - o infecție de lungă durată, care necesită tratament cu medicamente antivirale.
Se estimează că 2,7 până la 3,9 milioane de persoane din Statele Unite au hepatită cronică C. Mulți nu au simptome și nu își dau seama că au contractat virusul. Connie era unul dintre acești oameni.
„Doctorul meu m-a sunat și m-a întrebat dacă am primit o notificare despre ce s-a întâmplat și am spus că o fac, dar am fost foarte confuz în acest sens”, a spus Connie pentru Healthline. „Am spus:„ Nu aș fi știut că am hepatită?”
Doctorul Connie a încurajat-o să fie testată. Sub îndrumarea unui gastroenterolog și hepatolog, ea a fost supusă trei runde de analize de sânge. De fiecare dată, ea a testat pozitiv virusul hepatitei C.
De asemenea, a avut o biopsie hepatică. Acesta a arătat că a suferit deja leziuni hepatice ușoare din cauza infecției. Infecția cu hepatita C poate provoca leziuni și cicatrici ireversibile la nivelul ficatului, cunoscută sub numele de ciroză.
Ar fi nevoie de două decenii, trei runde de tratament antiviral și mii de dolari plătiți din buzunar pentru a elimina virusul din corpul ei.
Gestionarea efectelor secundare ale tratamentului
Când Connie a primit diagnosticul, a fost disponibil un singur tratament antiviral pentru infecția cu hepatită C. În ianuarie 1995, a început să primească injecții de interferon nepergilat.
Connie a dezvoltat reacții adverse „foarte dure” din medicație. Ea s-a luptat cu oboseala extremă, dureri musculare și articulare, simptome gastrointestinale și căderea părului.
„Unele zile au fost mai bune decât altele”, a amintit ea, „dar în mare parte a fost severă”.
A fost greu să ții un loc de muncă cu normă întreagă, a spus ea. A lucrat ani de zile ca tehnician medical de urgență și terapeut respirator. Dar ea a renunțat la puțin timp înainte de a fi testată pentru hepatită C, cu planuri de a se întoarce la școală și de a urma un grad de asistent medical - planuri pe care le-a păstrat după ce a aflat că a contractat infecția.
A fost destul de greu să-și gestioneze responsabilitățile acasă în timp ce face față efectelor secundare ale tratamentului. Au fost zile în care era dificil să te dai jos din pat, darămite să avem grijă de doi copii. Prietenii și membrii familiei au intervenit pentru a ajuta la îngrijirea copiilor, teme casnice, misiuni și alte sarcini.
„Am fost o mamă cu normă întreagă și am încercat să fac totul acasă cât se poate de normal pentru rutina noastră, pentru copiii noștri, pentru școală și pentru tot”, și-a amintit ea, „dar au fost de câteva ori câte ceva Ajutor."
Din fericire, nu a trebuit să plătească pentru ajutor suplimentar. „Am avut o mulțime de prieteni și familie milostive care au intervenit la un fel de ajutor, așa că nu a existat niciun cost financiar pentru asta. Am fost recunoscător pentru asta.”
Distribuie pe Pinterest
Așteptarea ca noi tratamente să devină disponibile
La început, injecțiile de interferon non-pegilat păreau să funcționeze. În cele din urmă, acea primă etapă de tratament antiviral s-a dovedit nereușită. Numărul viral al lui Connie a revenit, numărul enzimelor hepatice a crescut, iar efectele secundare ale medicației au devenit prea severe pentru a continua.
Fără alte opțiuni de tratament disponibile, Connie a trebuit să aștepte câțiva ani înainte de a putea încerca un medicament nou.
A început a doua rundă de tratament antiviral în 2000, luând o combinație de interferon pegilat și ribavirină, care a fost recent aprobată pentru persoanele cu infecție cu hepatită C.
Acest tratament a fost, de asemenea, nereușit.
Încă o dată, a trebuit să aștepte ani înainte ca un nou tratament să devină disponibil.
Douăsprezece ani mai târziu, în 2012, a început a treia și ultima rundă de tratament antiviral. Aceasta a implicat o combinație de interferon pegilat, ribavirină și telaprevir (Incivek).
În săptămânile și lunile următoare celei de-a treia runde a tratamentului antiviral, testele de sânge multiple au arătat că a obținut un răspuns viral susținut (SVR). Virusul a scăzut la un nivel nedetectabil în sângele ei și a rămas nedetectabil. Ea a fost vindecată de hepatită C.
Plata pentru îngrijire
Din momentul în care a contractat virusul în 1992 și a fost vindecată în 2012, Connie și familia ei au plătit mii de dolari din buzunar pentru a gestiona infecția cu hepatita C.
"Din 1992 până în 2012, aceasta a fost o perioadă de 20 de ani, iar asta a implicat o mulțime de muncă de sânge, două biopsii hepatice, două tratamente eșuate, vizite la medic", a spus ea, "așa că au fost multe costuri implicate."
Când a aflat prima oară că ar fi putut contracta infecție cu hepatită C, Connie a avut norocul să aibă o asigurare de sănătate. Familia ei a achiziționat un plan de asigurare sponsorizat de angajator prin munca soțului ei. Chiar și așa, costurile din buzunar „au început să crească rapid”.
Aceștia plăteau aproximativ 350 de dolari pe lună în prime de asigurare și aveau o deductibilă anuală de 500 de dolari, pe care trebuiau să o îndeplinească înainte ca furnizorul lor de asigurare să contribuie la acoperirea costurilor îngrijirii ei.
După ce a atras deductibilul anual, a continuat să facă față unei taxe de copie de 35 USD pentru fiecare vizită la un specialist. În primele zile ale diagnosticului și tratamentului ei, s-a întâlnit cu un gastroenterolog sau hepatolog cât mai des o dată pe săptămână.
La un moment dat, familia ei a schimbat planurile de asigurare, doar pentru a descoperi că gastroenterologul ei a căzut în afara noii rețele de asigurări.
Connie a început să vadă un nou gastroenterolog, dar nu a fost nemulțumită de îngrijirile oferite. Așa că s-a întors la specialistul ei anterior. A trebuit să plătească din buzunar pentru a-l vizita, până când familia ei a putut schimba planurile de asigurare pentru a-l readuce în rețeaua lor de acoperire.
„Știa că ne aflăm într-o perioadă de nicio asigurare care să-l acopere”, a spus ea, „așa că ne-a oferit o rată actualizată”.
„Vreau să spun că o dată nu m-a taxat nici măcar pentru una dintre vizitele de la birou”, a continuat ea, „iar apoi celelalte după aceea, m-a taxat doar ce aș plăti în mod normal într-un copag.”
Distribuie pe Pinterest
Costurile testelor și tratamentului
În plus față de taxele de copag pentru vizitele medicului, Connie și familia ei au trebuit să plătească 15 la sută din factura pentru fiecare test medical pe care l-a primit.
A trebuit să facă analize de sânge înainte, în timpul și după fiecare rundă de tratament antiviral. De asemenea, a continuat să lucreze la sânge cel puțin o dată pe an, timp de cinci ani, după ce a obținut SVR. În funcție de testele implicate, ea a plătit între 35 și 100 de dolari pentru fiecare rundă de sânge.
Connie a suferit, de asemenea, două biopsii hepatice, precum și examene anuale de ultrasunete a ficatului. A plătit aproximativ 150 USD sau mai mult pentru fiecare examen de ecografie. În timpul examenelor, medicul ei verifică semnele de ciroză și alte complicații potențiale. Chiar și acum, după ce a fost vindecată de infecție cu hepatită C, are un risc crescut de a dezvolta cancer la ficat.
Familia ei a acoperit, de asemenea, 15% din costul a trei runde de tratament antiviral pe care a primit-o. Fiecare rundă de tratament a costat zeci de mii de dolari în total, inclusiv partea facturată furnizorului lor de asigurări.
„Cincisprezece la sută din 500 poate să nu fie atât de rău”, a spus ea, „dar 15% din mii multiple se pot adăuga.”
Connie și familia ei s-au confruntat, de asemenea, cu acuzații pentru medicamente pe bază de rețetă pentru a gestiona efectele secundare ale tratamentului ei. Acestea au inclus medicamente anti-anxietate și injecții pentru a-i stimula numărul de globule roșii. Au plătit pentru gaz și parcare pentru a participa la nenumărate întâlniri medicale. Și au plătit pentru mese premade, când era prea bolnavă sau ocupată cu programările medicului pentru a găti.
A suportat și costuri emoționale.
Luptând împotriva stigmatizării infecției
Multe persoane au concepții greșite despre hepatita C, ceea ce contribuie la stigmatul asociat cu aceasta.
De exemplu, mulți oameni nu își dau seama că singurul mod în care cineva poate transmite virusul este prin contactul sânge-sânge. Și mulți se tem să atingă sau să petreacă timp cu cineva care a contractat virusul. Astfel de temeri pot duce la judecăți negative sau discriminare împotriva persoanelor care trăiesc cu aceasta.
Pentru a face față acestor întâlniri, Connie a considerat că este util să îi educe pe ceilalți.
„Sentimentele mele au fost rănite de mai multe ori de către alții”, a spus ea, „dar, de fapt, am profitat de aceasta ca ocazie de a răspunde la întrebări ale altor persoane despre virus și de a risipi câteva mituri despre cum este contractat și cum nu este.“
Acum lucrează ca un avocat al pacientului și antrenor de viață certificat, ajutând oamenii să gestioneze provocările bolilor hepatice și ale infecției cu hepatita C. De asemenea, scrie pentru mai multe publicații, inclusiv un site web bazat pe credință pe care îl întreține, Life Beyond Hep C.
În timp ce mulți oameni se confruntă cu provocări în drumul lor către un diagnostic și tratament, Connie consideră că există motive de speranță.
„Există speranță pentru pacienții cu ciroză”, a continuat ea. „Există mai multe teste de înaltă tehnologie acum pentru a putea ajuta pacienții să fie diagnosticați precoce cu leziuni hepatice. Sunt acum mult mai multe disponibile acum pentru pacienți decât au existat vreodată.”
