Azbestul se referă la șase tipuri de minerale care sunt rezistente la căldură, foc și mai multe substanțe chimice. Azbestul se găsește adesea în produsele auto, industriale și de construcții și poate determina o persoană să se îmbolnăvească dacă este expusă la aceasta.
Conform Asbestos Nation, pana la 15.000 de americani mor in fiecare an din cauza unor boli prevenibile legate de azbest. Mezoteliomul, un cancer rar cauzat de expunerea la azbest care afectează de obicei plămânii, apare în aproximativ 3.000 de cazuri noi pe an.
Aceste trei organizații lucrează pentru a ajuta cei cu mezoteliom și cei dragi să acceseze informații, opțiuni de tratament și alte servicii. De asemenea, fiecare organizație pledează pentru interzicerea azbestului în Statele Unite.
Organizația de conștientizare a bolilor de azbest
Linda Reinstein și soțul ei, Alan, trăiau o viață fericită crescând-o pe fiica lor de 10 ani, când Alan a fost diagnosticat cu mezoteliom în 2003.
„La fel ca mulți americani, [eu] auzisem doar vag despre azbest și mezoteliom în anunțurile TV de seară târziu”, spune Linda Reinstein.
Reinsteinsul a aflat repede că boala Alan era prevenibilă.
„Amândoi ne-am simțit supărați, înșelați și temători. Eu și Alan aveam o singură opțiune: să transformăm furia în acțiune”, spune ea.
La scurt timp după diagnosticul lui Alan, Linda și fiica sa Emily au zburat la Washington, DC, pentru a participa la introducerea senatorului Patty Murray a Legii Ban Asbestos in America din 2003. Purtând o fotografie cu Alan și Emily care împărtășeau un dans tată-fiică, au povestit povestea lor. Linda s-a conectat și cu Doug Larkin, care a vorbit despre diagnosticul mezoteliomului socrului său.
„Era și el supărat. Am vorbit aceeași limbă, împărtășind dureri de inimă și speranță. Știam că trebuie făcut ceva”, își amintește Linda.
Într-o săptămână, cei doi au co-fondat Organizația de conștientizare a bolilor de azbest, dedicată eliminării bolilor cauzate de azbest și protejării drepturilor civile ale victimelor azbestului prin educație, advocacy și inițiative comunitare.
După ce Alan a murit în 2006, Linda a continuat să pledeze - și să facă pași. Actul din 2016 al lui Alan Reinstein Ban Ban Asbestos Now a fost reintrodus în 2017 în Senatul SUA.
"Cu opt co-sponsori puternici care conduc acuzația de a interzice rapid acest cancerigen, suntem mai aproape acum de o interdicție de azbest decât am fost vreodată!" Spune Reinstein. "Pentru iubitul meu Alan și pentru sutele de mii de alți" Alan's "de acolo, munca mea va continua până când vom putea atinge obiectivul unei interdicții globale de azbest și, de asemenea, să găsim o cură cât mai curând posibil."
Mezoteliom + Centrul de conștientizare a azbestului
Trăirea cu orice boală poate fi dificilă și să înveți că ai o afecțiune rară poate fi deosebit de greu. Mesoteliomul + Asbestos Awareness Center (MAAC) a fost fondat pentru a oferi celor care trăiesc cu mezoteliom și îngrijitorii lor informații și sprijin.
„Când nu găsești informații despre ceva care a devenit un moment de transformare în viața ta, aceasta distruge orice uncie de speranță pe care o ai”, spune Anna Suarez, specialist în comunicații la MAAC. „Majoritatea persoanelor care au fost expuse la azbest nu știau că sunt sau, dacă au făcut-o, nu știau riscurile și repercusiunile nefericite ale acestuia.”
„Audierea poveștilor cu acea temă comună ne-a inspirat să fim resursa care cuprinde, care nu numai că ajută pacienții cu informații despre diagnosticul lor, dar [de asemenea] îi învață cum pot face diferența și pledează pentru o schimbare!” ea spune.
Pe lângă răspândirea conștientizării despre mezoteliom și furnizarea de resurse despre tipurile de tratamente și studii clinice disponibile, MAAC pledează, de asemenea, pentru interzicerea azbestului.
„Am văzut durerile de inimă și am auzit prognosticul nefericit. Vrem să punem capăt folosirii azbestului și să evidențiem pericolele pentru toată lumea”, adaugă Suarez.
Alianța Cancerului mezoteliom
Începând cu anul 1998, Mesoteliom Cancer Alliance are o misiune de a pune capăt expunerii la azbest și de a ajuta cei cu mezoteliom să găsească resursele de care au nevoie. Heather Von St. James, care la 36 de ani a primit 15 luni pentru a trăi fără intervenție medicală, este unul dintre acei indivizi.
„Cu un copil în vârstă de 3 luni acasă și cu șanse mici de supraviețuire, am fost hotărât să-mi depășesc prognosticul”, spune Von St. James.
Așa că a apelat la Alianța Cancerului mezoteliom pentru asistență, care a ajutat-o să găsească un specialist în Boston - la 1400 de kilometri distanță de casa lor din Minnesota. Acolo, în 2006, a suferit o procedură invazivă care a lăsat-o fără plămânul stâng, jumătate din diafragmă, mucoasa inimii și câteva coaste. În urma operației, a avut patru ședințe de chimioterapie și 30 de sesiuni de radiații debilitante.
Astăzi, fără nicio dovadă de boală, Von St. James își dedică viața în favoarea persoanelor cu mezoteliom și luptând pentru interzicerea azbestului ca activist, blogger și educator.
„Atâta timp cât azbestul este legal, există vieți în joc și asta ne face să mergem în fiecare zi”, explică ea. „Până când nu există un remediu pentru mezoteliom, până când nu există interdicția de azbest în Statele Unite, până când mai mulți oameni se ridică în picioare și vorbesc, continuăm să luptăm”.
