Dacă persoana iubită are hemofilie A, le lipsește o proteină numită factorul de coagulare VIII. Acest lucru înseamnă că pot fi mai susceptibili la sângerare excesivă atunci când sunt răniți, sau ar putea începe să sângereze fără avertizare sau explicație.
Federația Mondială a Hemofiliei estimează că 1 din 10.000 de persoane sunt născute cu hemofilie A. În ciuda rarității acestei tulburări de sânge, este important să vă dați seama că persoana iubită nu este singură. De asemenea, au norocul să aibă oameni care le pasă de ei și de starea lor.
În cele ce urmează sunt prezentate câteva dintre cele mai bune metode prin care puteți ajuta să susțineți o persoană iubită cu hemofilie A.
1. Încurajați activitățile sigure
Atunci când o persoană iubită are hemofilie A, este perfect de înțeles să vă faceți griji pentru siguranța lor în timpul anumitor activități. Unele exerciții, cum ar fi sportul de contact, sunt considerate în special cu risc ridicat, având în vedere tipurile de sângerare severă care poate apărea. Ați putea fi tentat să-i sfătuiți să se abțină de la toate activitățile, dar acest lucru ar putea avea un impact negativ asupra stării lor de bine fizice și emoționale.
Deși sporturile și contactele cu contact ridicat nu sunt recomandate, Federația Mondială a Hemofiliei spune că mersul, înotul și ciclismul sunt în general în siguranță. În loc să interzici toate sporturile, ajută persoana iubită să-și dea seama de modalități prin care se pot proteja de episoadele sângerare. În funcție de severitatea hemofiliei A, este posibil să fie nevoie să ia anumite precauții. Au nevoie de echipament de protecție? Trebuie să ia o injecție cu desmopresină (DDAVP) sau să aibă o perfuzie înainte de activitate? Fii acolo pentru a-ți susține persoana iubită, fără a intra în calea activităților de care se pot bucura în siguranță.
2. Aveți la îndemână pachete de gheață și bandaje
O modalitate de a-ți ajuta persoana iubită să ia măsuri de precauție în timpul activităților cu risc mai mare este să ai la îndemână un kit de prim ajutor care să includă medicația lor. Bandajele sunt perfect adecvate pentru acoperirea unei tăieturi mici sau răzuire după aplicarea presiunii pentru a încetini sau a opri sângerarea. Puteți avea, de asemenea, pachete de gheață la îndemână pentru a trata umflăturile și pentru a ajuta la prevenirea vânătăilor.
3. Dă o mână (literal!)
Obținerea unei tăieturi cu hemofilie A necesită adesea mai mult decât un bandaj și o îmbrățișare. Întrucât persoana iubită nu are în mod natural capacitățile de coagulare necesare pentru a opri sângerarea, vor avea nevoie de ajutor suplimentar. Puteți ajuta prin aplicarea presiunii pe rană cu tifon (acest lucru este util în special în acele zone ale corpului greu accesibile). Odată ce sângerarea scade, aplicați un bandaj pe zonă pentru a proteja rana. Dacă sângerarea nu se oprește, duceți-o pe persoana iubită în camera de urgență și chemați-i medicul.
4. Ajutați la administrarea medicamentelor
În timp ce majoritatea perfuziilor se fac la birou, este posibil ca unele persoane cu hemofilie A severă să le fie necesare acasă. Dacă starea persoanei iubite este mai blândă, este posibil să fie în continuare necesar să ia DDAVP pe cont propriu în caz de urgență sau ca măsură preventivă. Aflați cum să administrați aceste medicamente în cazul în care persoana iubită are nevoie de ajutor. Cereți sfatul unui medic sau chiar lăsați-l pe persoana iubită să vă arate cum ar fi dacă sunt capabili.
5. Fii șofer
Între controalele obișnuite, programările de tratament și terapia fizică, persoana iubită poate fi epuizată din toată conducerea din jur. Puteți ajuta oferindu-vă să-i conduceți la programările lor ori de câte ori puteți. Făcând acest lucru, îl poate ajuta pe persoana iubită să-și economisească energia, astfel încât să se poată concentra asupra a ceea ce contează cel mai mult: a ajunge bine. În plus, dacă au avut multe sângerări de la articulațiile din genunchi și glezne, conducerea unei mașini poate fi o provocare în plus.
6. Rămâi la curent
Trăirea cu hemofilie A este mult de gestionat, iar persoana iubită este probabil mai mult concentrată pe tratament și prevenire decât pe starea lor. Vă puteți ajuta devenind cercetătorul lor: Există noi tratamente noi pentru a discuta cu medicul lor? Ce efecte secundare au aceste tratamente? Medicamentele pe care persoana ta iubită le lucrează așa cum trebuie? Există studii clinice în derulare?
Puteți ajuta, de asemenea, persoana iubită, însoțindu-i la programările medicilor lor. Oferiți-vă să luați note și să acordați suport emoțional. Iubitul tău te va anunța limitele atunci când îți vine în atenție.
La pachet
Hemofilia A este o afecțiune de-a lungul vieții, care nu are un tratament cunoscut. Puteți ajuta la îmbunătățirea calității vieții persoanei iubite, oferind suport atât moral, cât și medical. O îngrijire adecvată poate contribui la asigurarea unei durate de viață normale. Deci, în timp ce s-ar putea să vă simțiți neputincioși în fața condiției persoanei dragi, probabil că faceți mult mai mult decât vă dați seama.
