Peste 2,3 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu scleroză multiplă. Și cei mai mulți dintre ei au primit un diagnostic între 20 și 40 de ani. Deci, cum este să primești un diagnostic la o vârstă fragedă, când multe persoane se lansează în carieră, se căsătoresc și încep familii?
Pentru mulți, primele zile și săptămâni după un diagnostic SM nu este doar un șoc pentru sistem, ci un curs de accident despre o afecțiune și o lume despre care abia știau că există.
Ray Walker știe acest lucru de prima mană. Ray a primit un diagnostic de SM recidivant-remitent în 2004, la 32 de ani. De asemenea, se întâmplă să fie un manager de produse aici la Healthline și a jucat un rol major în consultarea pentru MS Buddy, o aplicație pentru iPhone și Android care conectează oamenii care au SM între ei pentru sfaturi, sprijin și multe altele.
Ne-am așezat să discutăm cu Ray despre experiențele sale în primele câteva luni care au urmat diagnosticului său și de ce sprijinul de la egal este atât de important pentru oricine trăiește cu o afecțiune cronică.
Cum ai aflat prima dată că ai SM?
Am fost pe terenul de golf când am primit un apel de la cabinetul medicului meu. Asistenta mi-a spus: „Bună Raymond, sun să-ți programez coloana vertebrală.” Înainte de asta, tocmai mă duceam la medic pentru că am avut amorțeală de furnicături în mâini și picioare timp de câteva zile. Doctorul mi-a dat o dată peste cap și nu am auzit nimic până la apelul de la robinetul vertebral. Lucruri înfricoșătoare.
Distribuie pe Pinterest
Care au fost următorii pași?
Nu există niciun test pentru SM. Treci printr-o serie completă de teste și, dacă mai multe dintre ele sunt pozitive, medicul tău poate confirma un diagnostic. Deoarece niciun test nu spune: „Da, aveți SM”, medicii o iau încet.
Probabil că au fost câteva săptămâni înainte ca medicul să spună că am SM. Am făcut două apăsări ale coloanei vertebrale, un test de ochi potențial evocat (care măsoară cât de repede ceea ce vedeți te duce la creier) și apoi RMN-uri anuale.
V-ați familiarizat cu SM când ați primit diagnosticul?
Nu am fost deloc. Știam doar un lucru, că Annette Funicello (o actriță din anii '50) avea MS. Nici nu știam ce înseamnă MS. După ce am auzit că este o posibilitate, am început imediat să citesc. Din păcate, nu găsești decât cele mai grave simptome și posibilități.
Care au fost cele mai mari provocări la început și cum ai făcut față cu ele?
Una dintre cele mai mari provocări când am fost diagnosticat pentru prima dată a fost sortarea tuturor informațiilor disponibile. Sunt multe de citit pentru o afecțiune precum MS. Nu îi poți prezice cursul și nu poate fi vindecat.
V-ați simțit că aveți resurse suficiente pentru a face față SM, atât fizic, cât și psihic?
Nu am avut de ales, am avut de-a face. Eram recent căsătorită, confuză și sincer, puțin speriată. La început, fiecare durere, durere sau sentiment este SM. Apoi, de câțiva ani, nimic nu este MS. Este un roller coaster emoțional.
Cine au fost principalele dumneavoastră surse de îndrumare și asistență în primele zile?
Noua mea soție a fost acolo pentru mine. Cărțile și internetul au fost, de asemenea, o sursă majoră de informații. M-am aplecat greu la Societatea Națională de Scleroză Multipla la început.
Pentru cărți, am început să citesc biografii despre călătoriile oamenilor. M-am aplecat la stele la început: Richard Cohen (soțul lui Meredith Vieira), Montel Williams și David Lander au fost toți diagnosticați în acea perioadă. Eram curioasă despre modul în care SM îi afectează și călătoriile lor.
Când vi s-a cerut să consultați aplicația MS Buddy, care au fost caracteristicile pe care considerați că sunt cele mai integrante pentru ca dezvoltatorii să aibă dreptate?
Pentru mine a fost important că au încurajat o relație de tip mentor. Când ești diagnosticat pentru prima dată, ești pierdut și confuz. Așa cum am spus mai devreme, există atât de multe informații acolo, până la sfârșit se îneacă.
Mie personal mi-ar fi plăcut ca un veteran din MS să-mi spună că totul va fi bine. Și veteranii SM au atât de multe cunoștințe de împărtășit.
Au trecut peste zece ani de la diagnosticul dumneavoastră. Ce te motivează să lupți împotriva SM?
Sună clișeu, dar copiii mei.
Ce este un lucru legat de SM pe care doriți să le înțeleagă alte persoane?
Doar pentru că sunt slab uneori, asta nu înseamnă că și eu nu pot fi puternic.
Aproximativ 200 de persoane sunt diagnosticate cu SM în fiecare săptămână doar în Statele Unite. Aplicațiile, forumurile, evenimentele și grupurile de social media care leagă persoanele care au SM între ele pot fi vitale pentru oricine caută răspunsuri, sfaturi sau doar cu cineva cu care să vorbească.
Aveți SM? Vezi comunitatea noastră de viață cu MS pe Facebook și conectează-te cu acești bloggeri de top MS!
