Sondaj: Pacienții SM Lipsesc Conștientizarea VCV

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

Ce sunt JCV și PML?

JCV este destul de comun. De fapt, aproximativ jumătate din populație o are. Majoritatea nu vor ști niciodată, deoarece sistemele noastre imunitare țin virusul sub control.

Când un sistem imunitar slăbit permite activării JCV, poate duce la PML, o boală demielinizantă care poate pune viața în pericol. PML are o rată a mortalității de 30 până la 50 la sută în primele luni după diagnostic. Supraviețuitorii au adesea dizabilități severe.

Înțelegerea JCV și a riscului pentru persoanele cu SM »

Riscul de LMP este scăzut la populația generală. Deși este încă mic, riscul este mai mare dacă utilizați medicamente imunosupresive.

În prezent, există 14 medicamente care modifică boala utilizate pentru tratarea formelor recidivante ale SM. Trei listă PML ca potențial efect secundar. Puteți accesa informațiile și avertismentele medicamentului de la producătorii de medicamente pentru mai multe informații:

• Gilenya (fingolimod), un medicament oral
• Tecfidera (fumarat de dimetil), un medicament oral
• Tysabri (natalizumab), care se administrează prin perfuzie

Cum puteți afla riscul dvs.?

Un test de sânge poate determina dacă aveți anticorpi JCV, care vă pot ajuta să estimați riscul de a dezvolta PML. Cu toate acestea, sunt posibile rezultate fals-negative. În plus, puteți achiziționa infecția oricând fără să vă dați seama.

Aproximativ o treime din persoanele care au participat la sondajul Healthline au fost testate pentru JCV. Dintre cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 68 la sută au fost testați pentru JCV, 45% dintre ei fiind pozitivi.

Neurologul Bruce Silverman, DO, FACN, director al liniei de servicii de neuroștiințe de la Ascension St. John Providence-Park Hospital din Michigan, a declarat pentru Healthline că problema a ieșit la iveală odată cu lansarea Tysabri.

"Toata lumea a fost incantata de raspunsul robust oferit de medicament pacientilor cu SM", a spus el.

Apoi, trei pacienți cu studiu clinic au dezvoltat LMP, doi în mod fatal. Producătorul a scos medicamentul în 2005.

S-a constatat că riscul de LMM a fost mai mare la persoanele care au fost pe medicamente imunosupresoare înainte sau în combinație cu Tysabri, a explicat Silverman.

Medicamentul a fost reevaluat și revenit pe piață în 2006. În cele din urmă, Gilenya și Tecfidera au fost, de asemenea, aprobate pentru a trata SM.

„Ambele poartă aceeași problemă potențială asociată cu PML”, a spus Silverman. „Se poate întâmpla cu orice medicament imunosupresor. Noi clinicienii trebuie să vorbim cu pacienții despre această problemă și să monitorizăm îndeaproape pe cei cu risc de a dezvolta LMP

Silverman a spus că nu există linii directoare reale pentru monitorizarea pacienților cu SM care folosesc aceste medicamente. El efectuează teste imagistice și teste de anticorpi JCV cel puțin o dată pe an și ține o atenție atentă asupra pacienților care le iau.

Cunoașterea este putere

Dintre cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 66% sunt conștienți de risc. De ce aleg aceste medicamente?

Silverman sugerează că principalul motiv este eficacitatea.

„Medicamentele originale de modificare a bolii, probabil, îmbunătățesc rata recăderii cu aproximativ 35 până la 40 la sută. Cu aceste medicamente, beneficiul ar putea fi de aproximativ 50 până la 55 la sută sau mai mult. Tysabri poate fi chiar mai mic, a spus el.

„Majoritatea persoanelor care au această boală sunt relativ tinere și active în viață”, a continuat el. „Vor cel mai robust răspuns, așa că aleg un medicament care le va oferi acel tip de protecție. Sunt dispuși să-și asume un risc.

De ce unii oameni își asumă riscul

Desiree Parker, în vârstă de 38 de ani, din Williamsburg, Virginia, a fost diagnosticată cu SM recidivant-remitent în 2013. Initial a ales Copaxone, dar a trecut la Tecfidera la începutul acestui an.

„Știu ce este PML, și am înțeles riscul crescut în timp ce am luat acest medicament, cunoștințe pe care le-am obținut de la vorbirea cu neurologul meu și de la citirea despre droguri pe cont propriu”, a spus ea.

„Am ales-o din mai multe motive, principalul fiind că nu a fost o injecție sau o perfuzie. Am avut foarte multe probleme cu autoinjectarea și m-am îmbolnăvit. Mi-am dorit un medicament oral cu cel mai scăzut risc și cu cele mai multe reacții adverse.”

Înainte de a lua Tecfidera, Parker a testat negativ anticorpii JCV.

„Știu că acest lucru nu înseamnă că nu voi fi expus la virus și, prin urmare, șansa apariției PML, în viitor. Dacă aș fi testat pozitiv, probabil că aș fi ales încă unul dintre medicamentele orale, deși aș fi fost mai preocupat de acest risc”, a explicat Parker.

„Neuroarea mea a spus că doar când aveți limfopenie - celule albe din sânge - este cel mai mare risc de a dezvolta LMP dacă sunteți infectat. Așa că îmi pasă mai mult să urmăresc asta decât să testez constant virusul”, a spus ea.

Parker este îngrijorat de efectele pe termen lung pe care Tecfidera le poate avea asupra corpului său, dar este mai preocupat de încetinirea evoluției bolii.

Vix Edwards din Nuneaton, Warwickshire, Marea Britanie, a fost diagnosticată cu SM recidivant-remitent în 2010. La doar 18 luni mai târziu, diagnosticul ei a fost schimbat în SM secundar-progresiv cu recidive. A încercat Copaxone și Rebif, dar a continuat să recidiveze cel puțin o dată pe lună.

După multă considerație, a trecut la Tysabri. Ea a aflat despre riscul de PML de la asistenta ei MS, care a explicat-o cu mare detaliu la telefon, din nou personal și prin poștă.

"Nu sunt prea ingrijorat de PML, mai ales pentru ca sansele ca as putea contracta acest lucru sunt mult mai mici decat sansele de a recidiva fara Tysabri", a declarat Edwards pentru Healthline.

Până în prezent, a avut 50 de perfuzii fără recidivă.

Potrivit Edwards, este posibil să nu fie standard în Marea Britanie, dar a fost testat pentru JCV la fiecare șase luni.

Loc pentru imbunatatiri

Parker și Edwards își creditează practicienii că le furnizează informațiile necesare înainte de a începe drogurile. Nu este cazul tuturor.

Mai mult de un sfert dintre cei chestionați iau un medicament care crește riscul de LMP. O treime dintre aceștia nu sunt conștienți sau nu au fost informați greșit despre riscuri.

- E de neînțeles, spuse Silverman. „După toate estimările, aceste medicamente sunt arme mari cu risc ridicat. Privirea PML este un loc inconfortabil de a fi. M-aș simți foarte, foarte compromis dacă nu aș avea o discuție îndelungată cu un pacient despre beneficiile și riscurile potențiale legate de utilizarea lor.”

Parker consideră că pacienții ar trebui să efectueze, de asemenea, propriile lor cercetări cu privire la fiecare opțiune de tratament și să decidă asupra celor mai importante criterii de selecție.

Silverman este de acord, dar subliniază necesitatea de a căuta surse de renume atunci când cercetează online.

El încurajează participarea activă la grupuri de sprijin, cum ar fi Societatea Națională a Statelor Unite, în special întâlniri la capitolul local față în față.

Ei ajuta la diseminarea de informatii bune care pot ghida pacientii spre a pune intrebari corecte ale medicilor lor, a spus Silverman.