Dacă sunteți ca mine, luna de conștientizare a autismului este de fapt în fiecare lună.
Am sărbătorit luna de conștientizare a autismului cel puțin 132 de luni consecutive și am numărat. Fiica mea mai mică, Lily, are autism. Ea vede educația și conștientizarea mea continuă pentru autism.
Autismul are impact asupra vieții mele, a fiicei mele și a lumii mele și, din această cauză, îmi doresc foarte mult ca oamenii care fac diferența în viața noastră să fie „conștienți”. Prin aceasta, cred că mă refer cel puțin la un sens general asupra a ceea ce este implicat. Vreau ca primii respondenți din cartierul meu să înțeleagă de ce s-ar putea să nu primească un răspuns de la fiica mea dacă îi întreabă numele și vârsta. Vreau ca poliția să înțeleagă de ce ar putea fugi de la ei. Vreau ca profesorii să aibă răbdare atunci când comportamentul ei comunică o problemă mai profundă decât simpla reticență de a se conforma.
Distribuie pe Pinterest
Autismul, ca orice altceva, este o problemă complexă - și una politică. Și ca orice altceva, devine mai complicat cu cât înveți mai mult despre asta. Pentru a te ajuta să fii susținător, sau cel puțin nu dăunător, persoanelor pe care le cunoști (și cu 1 din 68 de copii în vârstă de școală care au autism, șansele sunt că, de fapt, îi știi), conștientizarea autismului este extrem de importantă.
Cel puțin într-o oarecare măsură. Pentru că, uneori, conștientizarea autismului poate fi un lucru rău.
Prea multă conștientizare
Complexitatea și politica autismului pot deveni copleșitoare cu prea multe cercetări. Mă simt copleșit de anumite aspecte ale scrierii acestui articol. Cu cât devii mai conștient de toate problemele, cu atât devine mai greu să faci un pas fără să te temi de a jigni pe cineva la care încearcă de fapt să fii un aliat.
Vaccinez, sau nu? Spun „autist” sau „copil cu autism”? "Vindeca"? "Accept"? "Binecuvântare"? "Blestem"? Cu cât săpați mai adânc, cu atât devine mai greu. Acest lucru se comportă bine în următorul meu punct de vedere, și anume:
Troluri sub pod
Mulți părinți și autisti aleg aprilie ca o lună pentru a se concentra pe autism ca cauză. Postăm zilnic articole legate de autism și facem link către alte persoane pe care le considerăm plăcute, valoroase sau emoționante.
Distribuie pe Pinterest
Dar, cu cât postezi mai multe despre complexități și politică și despre pro și contra, cu atât vei genera mai multă disidență. Deoarece autismul este prea complicat pentru a fi pe placul tuturor, iar unele dintre persoanele pe care le nemulțumesc sunt într-adevăr nemulțumite.
Cu cât postezi mai mult, cu atât se vor materializa mai multe troluri. Se poate scurge emoțional și mental. Vrei să scoți cuvântul, dar ele nu sunt de acord cu cuvintele tale sau cu modul în care le folosești.
Autismul poate necesita răbdare și o chină uniformă. Am încetat blogurile despre autism probabil un an doar pentru că am găsit controversele și criticile prea pline de enervare. Mi-a scurs bucuria și am avut nevoie de acea energie pozitivă pentru a fi un tată bun.
22 lucruri pe care numai părinții copiilor autiști le înțeleg »
Prea mică conștientizare
Joe dvs. mediu are doar o atenție suficientă pentru a digera unul sau două dintre mii de articole publicate despre autism. Din această cauză, există întotdeauna riscul ca singurul lucru pe care îl acordă să fie un lucru greșit. Am avut cândva pe cineva să comenteze pe blogul meu personal că autismul a fost cauzat de „spornuri” și că trebuie doar să fie spălate cu suc de portocale pentru a curăța sistemul. Vindecat!
(Acesta nu este un lucru.)
Nu există o mulțime de subiecte de consens în legătură cu autismul, așa că tratarea oricărui articol, postare pe blog sau chiar o știre ca o evanghelie a autismului (bine, cu excepția acestui, evident) poate fi mai rău decât să nu înveți nimic deloc.
Eticheta în sine
Distribuie pe Pinterest
Am citit odată lucrarea unui cercetător care a spus că cea mai mare problemă cu care se confrunta autismul este propria sa etichetă. Autismul este un spectru de condiții, dar toate se împletesc sub această singură etichetă.
Asta înseamnă că oamenii urmăresc Rain Man și cred că pot oferi sfaturi utile. Înseamnă că companiile pot produce medicamente care ameliorează simptomele la un copil care are autism, dar pot agrava de fapt simptomele altuia. Eticheta autism creează confuzie acolo unde există deja confuzie.
Poate ai auzit de zicala „Dacă ai întâlnit un copil cu autism, ai întâlnit UNUL cu autism.” Fiecare copil este diferit și nu puteți proiecta experiențele unui copil pe altul doar pentru că împărtășesc o etichetă.
Oboseala campaniei
Ceea ce majoritatea oamenilor care lucrează pentru a favoriza conștientizarea autismului este ca „conștientizarea” anterioară să conștientizeze. Dar prea mult un lucru bun poate însemna că unele dintre cele mai importante mesaje sunt înecate de volumul pur. După o lună întreagă de conștientizare a autismului, cei mai mulți oameni care au luxul vă spun probabil: „Nu vreau să aud alt lucru despre autism pentru tot restul vieții mele”.
Cele mai bune bloguri de autism ale anului »
Predicarea corului
Înainte de a fi diagnosticat cel mai tânăr, citisem exact zero articole pe tema autismului. Multe dintre persoanele care citesc postări de conștientizare a autismului nu sunt publicul țintă. Ei trăiesc viața. Sunt oameni care au autism sau cei care îi îngrijesc. Deși este reconfortant să știi că cineva îți citește lucrurile, este greu să generezi interes în privința problemelor care nu afectează viața publicului prevăzut (cel puțin așa știu).
Pentru cei dintre noi care au nevoie de tine să fii conștient - pentru ca copiii noștri să poată trăi vieți mai fericite și mai sănătoase - răspândirea „conștientizării autismului” va fi întotdeauna un lucru. Și este un lucru bun. Mai ales.
Sincer, sunt mai mult decât fericit să pun întrebări sau sugestii bine însemnate, pentru că înseamnă că de fapt îți pasă destul de mult de fiica mea sau de mine, ca să fi citit cel puțin un articol, să fi vizionat un videoclip sau să fi împărtășit o infografie. Informațiile s-ar putea să nu se potrivească perfect cu experiențele mele, dar le iau naiba din privirile furioase și comentariile critice într-un teatru aglomerat în timp ce copilul tău se topește (da, am fost acolo).
Așadar, răspândește conștientizarea autismului luna aceasta. Dar fă-o știind că te-ai putea arde. Faceți asta știind că nu puteți ajunge la publicul țintă. Fă-o știind că vei prinde un pic de iad de la cineva la un moment dat. Fă-l știind că nu tot ceea ce postezi se va aplica experienței altcuiva. Faceți-o în mod responsabil.
