Pe măsură ce cineva care trăiește cu artrită reumatoidă (RA), s-ar putea să simți că nu ești mereu în frunte. Planificarea, organizarea și desfășurarea activităților pentru a face față durerii, oboselii și articulațiilor fragile ale bolii poate fi dificilă. Trebuie să vă gândiți prin ce sunteți capabil (preparare pentru masă? Conduceți copiii la școală?) Și ce resurse puteți atinge atunci când nu sunteți la îndemâna sarcinii (preluare? Carpool?). Și apoi sunt programări ale medicului, excursii la farmacie, poate terapie fizică, exerciții fizice și uneori, de asemenea, funcționează. Se simte ca mai mult decât suficient pentru a gestiona, dar nu este.
Dacă aveți RA sau vreo afecțiune cronică, trebuie să vă planificați și pentru viitorul vostru. Trebuie să luați în considerare dorințele și nevoile dumneavoastră medicale și modul în care comunitatea și familia dvs. de îngrijire le vor cunoaște. De asemenea, trebuie să vă gândiți la planificarea financiară, la modul în care nevoile dvs. de asigurare vor fi adaptate și la modul în care se poate schimba tratamentul dumneavoastră.
Continuați să citiți pentru a afla unele dintre cele mai importante lucruri de care trebuie să luați notă pentru a vă facilita viitorul cu RA.
Vorbind cu familia
Fiecare persoană cu RA are o vedere unică asupra cât de mult trebuie să le spună membrilor familiei și comunității lor. Când vă gândiți cui să-i spuneți, luați în considerare cine ar putea fi responsabil pentru îngrijirea dvs. odată cu înaintarea în vârstă și dacă deveniți handicap. Viitorii îngrijitori vor trebui să planifice financiar și logistic pentru nevoile dvs. reciproce. De asemenea, ar trebui să vă exprimați dorințele în cazul incapacității dvs. prin completarea voinței vii și avansarea directivelor.
Copii și RA
Dacă încă nu aveți copii, dar vă gândiți să începeți o familie, începeți o conversație continuă cu echipa de îngrijire despre planurile dvs.
Cel mai frecvent prescris medicament antireumatic de modificare a bolii (DMARD) este metotrexatul, care poate pune capăt unei sarcini sau poate provoca defecte la naștere dacă este luat atunci când este gravidă. Bărbații care iau metotrexat și doresc să înceapă o familie ar trebui să înceteze să mai ia medicamentul la aproximativ trei luni înainte ca ei și partenerul lor să încerce să rămână însărcinată. Momentul întreruperii medicamentelor trebuie discutat cu medicii dumneavoastră.
Dacă aveți deja copii, luați în considerare cum să vorbiți cu ei despre RA. Când sunt tineri, acest lucru poate fi la fel de simplu ca să explici că ai nevoie de ajutor din cauza limitărilor corpului tău.
„Nu am avut niciodată o primă discuție cu ei despre asta, deoarece au crescut văzându-mă că am RA”, spune Jessica Sanders, o mamă de trei ani, în vârstă de 34 de ani. „Uneori pun întrebări de genul„ Cum ai obținut-o?” sau „Poți face asta?” Sanders nu a discutat nicio posibilitate de legătură genetică cu copiii ei, care sunt cu vârsta sub 13 ani.
Deși RA nu este considerată ereditară, riscul de a o avea este crescut atunci când există un istoric familial. Luați în considerare dacă acesta este un lucru pe care doriți să-l discutați cu copiii dvs. atunci când simțiți că timpul este potrivit.
finanțe
Având RA înseamnă că petreci mult timp jonglând programări la medic împreună cu activitățile tale obișnuite, în timp ce încerci să exersezi îngrijirea de sine ca să te odihnești suficient și să mănânci bine. Asta vă poate determina să vă neglijați finanțele, dar veți regreta că ați făcut acest lucru pe termen lung.
„Începeți să vorbiți acum, astfel încât toată lumea să aibă încredere în cazul în care trebuie luată rapid o decizie financiară importantă”, spune Don McDonough, executiv regional la Merrill Edge. „Pentru a simplifica treburile financiare zilnice în viitor, intenționați acum să stabiliți depozite directe și plăți automate de facturi pentru a vă asigura că facturile sunt plătite la timp, în special în cazul unei crize de sănătate.”
Planifică-ți viitorul medical
Natura cronică și progresivă a RA înseamnă că nu-ți poți lăsa cu siguranță garda. Trebuie să vă planificați și să monitorizați boala și tratamentul acesteia. Chiar dacă ultimele tratamente înregistrează progrese remarcabile în încetinirea progresiei bolii, există totuși posibilitatea progresării. Tratamentele dvs. ar putea, de asemenea, să nu mai funcționeze.
Dacă luați în prezent medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), corticosteroizi și un DMARD, cum ar fi metotrexatul, poate doriți să luați în considerare luarea unuia dintre cele mai noi clase de medicamente, biologice.
Uneori numite DMARD biologice, acestea funcționează similar cu DMARD-urile prin blocarea căilor celulare spre inflamație. La fel ca DMARD-urile, biologicele opresc durerea și umflarea, precum și limitează afectarea oaselor. Cu toate acestea, un dezavantaj al produselor biologice este cheltuiala lor. Dacă vă gândiți să încercați produse biologice, veți dori nu numai să discutați cu medicul dvs., ci și să aflați ce va acoperi asigurarea.
A lua cu livrare
Viitorul cu RA poate părea mai puțin luminos, chiar dacă tratamentele avansate oferă șanse foarte bune de a-ți împinge boala în remisiune. Este posibil ca aceste medicamente să înceteze să funcționeze pentru dvs. sau s-ar putea să dezvolți noi simptome sau să aveți probleme cu infecții frecvente. Știind acest lucru, ar putea fi tentant să te pierzi în preocupările mai imediate de azi decât să te gândești prea departe. Însă, astăzi, timp pentru a planifica nu doar mâine, ci pentru ani de acum ar putea face o diferență imensă pentru gestionarea perspectivelor tale.
