Ce te-a motivat să începi blogul?
LF: „Am vrut ca ceva pozitiv să iasă din negativ. A fost o modalitate de a onora memoria lui Jim și de a ne folosi experiențele pentru a-i ajuta pe ceilalți. Când am început să scriu blogul, majoritatea oamenilor au crezut că Alzheimer și alte tipuri de demență sunt o parte normală a îmbătrânirii, nu o boală care ar putea afecta tinerii.
La început a fost dificil să fii deschis cu privire la starea lui Jim? Cum te-a simțit să scrii despre altcineva atât de mult?
LF: „Când Jim a fost diagnosticat pentru prima dată cu„ demență de tipul Alzheimer”, nici măcar nu puteam spune cuvântul„ Alzheimer”fără să plâng. Deși am crezut că este important să-i anunț pe oameni ce boală devastatoare a avut, a fost nevoie de timp până când m-am deschis. Când m-am implicat în mersul Alzheimer în 1999, povestea lui a adus la cunoștința bolii comunității noastre. Ca avocat, am aflat că împărtășirea poveștii lui Jim a influențat legiuitorii noștri. Odată ce am aflat că povestea lui - povestea noastră - a fost de ajutor altora, a făcut mai ușor să scrie despre el.”
Ți-a schimbat perspectiva despre Alzheimer?
LF: „Nu am făcut blog decât după ce Jim a murit, dar scrierea blogului a devenit o modalitate pentru mine de a-l plăti înainte. Avantajul personal al bloggingului este că scrisul este și a fost întotdeauna terapia mea. Blogging-ul mă ajută să gândesc lucrurile și îmi oferă o perspectivă mai pozitivă asupra vieții. Mă ajută să-mi amintesc binele și să realizez că depășește cu mult răul.”
Blogul a fost o experiență de abilitare?
LF: „Voluntariatul pentru Asociația Alzheimer a fost o experiență împuternicitoare pentru mine. [Mai târziu,] blogul m-a ajutat să împărtășesc pasiunea mea. Din cauza grupului de sprijin al Asociației, al instruirii îngrijitorului și al încurajării, am devenit cel mai bun îngrijitor care am putut fi.”
Când ai observat prima dată că postările tale rezonau cu oameni?
LF: „La început, mi-am dat seama că scriam acest mic blog personal și nimeni nu-l citește. Apoi, într-o zi, am primit o solicitare de la un blog de sănătate pentru a-mi republica mesajele. Am început să primesc e-mailuri de la cititori care îmi spuneau că anumite lucruri pe care le-am spus pe blogul meu l-au ajutat pe cineva să rezolve o problemă sau i-a făcut să râdă când era jos.
„Nu am avut niciodată foarte mulți adepți, dar statisticile de pe blogul meu arată câteva sute de oameni care o citesc în fiecare zi din 10 țări de pe glob. După ce am postat „Noțiuni digitale în ordine”, blogul a avut 2.500 de vizualizări într-o singură zi. Nu știu niciodată ce va face o postare pop up pe internet. O postare din 2012 „Veteranii din Vietnam: PTSD și Dementia”, are noi cititori săptămânal.”
Te-a conectat blogul cu cineva pe care nu ai fi putut să îl abordezi altfel?
LF: „Îmi public blogul ca pe o carte în fiecare an și o dau la Walk to End Alzheimer, ca parte a sponsorizării mele corporative. Prin cărți, blogul meu ajunge la persoane care nu au acces la internet. Oameni de toate vârstele citesc cărțile, de la copii mici până la rezidenți în cămin. Le aud adesea poveștile personale când ridică o carte.
Distribuie pe Pinterest
„În iulie 2013, am postat un blog despre Hellen Cook, o femeie cu Alzheimer care a dispărut într-un oraș din apropiere. Când trupul ei a fost găsit aproape o lună mai târziu, am făcut blog despre rezultatul tragic și am împărtășit informații despre programe care să ajute să facă față rătăcirii. Am cunoscut familia lui Hellen la plimbarea Alzheimerului când au ridicat o carte de blog. De atunci, m-am reconectat cu nepoata ei, Sarah, la Forumul Advocacy din Washington, DC, și la Memoria de la capitolul Missouri.”
Ce ați schimba despre modul în care se vorbește despre debutul prealabil și despre Alzheimer în general și despre persoanele cu afecțiuni?
LF: „Nu mă refer niciodată la o persoană cu demență ca„ pacient”. Cred că este important ca boala să nu definească persoana. Nu am nici o simpatie pentru cineva care nu vizitează o persoană cu demență, deoarece nu cred că persoana le recunoaște. Nimic nu este mai trist decât să vizitați o casă de îngrijire medicală și să vedeți oamenii singuri, uitați în unitatea Alzheimer.
Au fost multe progrese în cercetarea și tratamentul Alzheimer în cei 10 ani în care ați avut grijă de Jim și în anii de atunci. Dacă ați putea întoarce ceasul, ce v-ar fi fost cel mai util pentru dvs. și Jim?
LF: „Alzheimer s-a dovedit a fi un mister. Cred că una dintre cele mai promițătoare abordări pe care le-am auzit este un cocktail de medicamente pe bază de rețetă, similar cu modul în care este tratat HIV / SIDA. Cele două repere ale Alzheimerului sunt plăcile beta-amiloide și încurcăturile tau și probabil va fi nevoie de mai mult de un medicament pentru a fi eficient.
„Cred că cel mai util lucru pentru noi ar fi fost un diagnostic definitiv în timpul vieții lui Jim. Nu știam sigur tipul de demență pe care Jim a avut-o până la autopsie. Atunci am descoperit că are un tip rar de demență numit degenerare corticobazală. Mi-aș dori ca am știut că medicamentele pe bază de rețetă pot avea efecte secundare neașteptate asupra persoanelor cu demență. Jim a avut niște experiențe foarte proaste cu medicamente anti-psihotice.
Ce credeți că lipsește în discuțiile actuale despre debutul prealabil și Alzheimer în general?
LF: „Boala Alzheimer este a șasea principală cauză de deces în SUA și este singura boală din top 10 fără o cură sau tratament eficient. Se estimează că 5,2 milioane de persoane în vârstă de 65 de ani și mai mari au boala Alzheimer și aproximativ 200.000 de sub 65 de ani au Alzheimer cu debut precoce. Fără leac, aceste numere vor crește până la mijlocul secolului în jur de 13 milioane de cazuri.
Alzheimer este cea mai scumpă boală din America. Costurile pentru îngrijirea și serviciile Alzheimer încordează bugetele familiei și pun un efort asupra serviciilor Medicare și Medicaid. Țara noastră trebuie să facă Alzheimer o prioritate națională și să investească mai mult în finanțarea pentru cercetarea Alzheimer. Subfinanțarea cronică a cercetării Alzheimer lasă cercetări promițătoare nefondate. Prin eforturile de advocacy, finanțarea a crescut în ultimii ani, dar sumele de cercetare pentru Alzheimer sunt o parte din investițiile de cercetare în alte boli majore.
