Între recidive, persoanele care au scleroză multiplă recidivă-remitere (RRMS) ar putea să nu aibă simptome aparente sau chiar s-ar putea ameliora. Unii se simt suficient de bine pentru a lua medicamente.
Cu toate acestea, luarea unei pauze de la tratament poate avea un efect asupra rezultatului pe termen lung.
SM este o afecțiune autoimună în care sistemul imunitar al organismului atacă propria mielină. Acest scut protector izolează căptușeala fibrelor nervoase. Mielina este crucială pentru ca sistemul nervos să funcționeze corect.
Medicamentele SM funcționează suprimând o parte din activitatea sistemului imunitar al organismului. Aceasta protejează mielina și previne distrugerea ulterioară a tecii de mielină.
După ce încetați să vă luați medicamentele pentru SM, sistemul imunitar poate deveni hiperactiv și vă poate ataca din nou mielina. Este posibil să nu aveți niciun semn că acest lucru se întâmplă încet până nu este prea târziu și aveți o recidivă.
Ce se întâmplă când săriți medicamentele
Medicamentele dvs. nu vor vindeca SM, dar ar trebui să reducă frecvența și severitatea atacurilor și să împiedice dezvoltarea de noi leziuni ale creierului. Unele medicamente pot încetini progresia SM, reducând invaliditatea viitoare.
„Studiile clinice arată că pacienții care au prezentat lacune în terapie care au durat 90 de zile sau mai mult au fost aproape de două ori mai susceptibili de a suferi o recidivă severă”, spune dr. Gabriel Pardo, directorul Fundației de Cercetări Medicale din Oklahoma, Centrul de Excelență pentru Scleroza Multipla.
„Este important pentru pacienți să găsească o rutină care să funcționeze pentru ei și pe care să o poată respecta”, spune el.
Pacientii s-ar putea simti bine intre recidive, dar de fapt boala progreseaza, si s-ar putea sa nu se recupereze de la urmatoarea lor recidiva. Boala progresează în continuare, deși pacientul nu o cunoaște. Creierul are o mare capacitate de a se repara și de a găsi noi căi. Dar, dacă creezi un bloc rutier, creierul poate să-l ocolească o parte din timp, dar nu tot timpul”.
Cum să vă îmbunătățiți relația medic-pacient
O bună comunicare cu medicul dumneavoastră este esențială pentru gestionarea corectă a SM.
„O problemă principală pentru pacienții cu SM este să se asigure că există o comunicare deschisă între pacient și medic”, afirmă dr. Karen Blitz de la Holy Medical Medical Center din Teaneck, New Jersey.
„Problema este că oamenii doresc să fie pacienți buni și vă rog medicul și s-ar putea să nu creeze probleme care trebuie explorate mai direct”.
„De exemplu, un pacient poate fi neplăcut, deoarece are oboseală la injecție sau probleme ale pielii de la injecții repetate și trecerea la medicamente orale poate fi o opțiune bună”, adaugă Dr. Blitz.
„Medicii trebuie să pună întrebări corecte și să examineze funcționarea pacientului, nu doar să facă teste de rutină sau să măsoare rezistența musculară”.
„Medicul dumneavoastră ar trebui să vă întrebe care sunt obiectivele dvs.”, spune dr. Saud Sadiq, directorul și cercetătorul de știință al Tisch MS Center din New York. Apoi, puteți face un plan de tratament pe care îl puteți conveni amândoi cu obiective bine definite.
„Când pacienții se plâng sau nu reușesc să urmeze un plan de tratament, este, de obicei, pentru că acele obiective sunt întunecate și nu înțeleg ce se întâmplă”, spune dr. Sadiq.
Ei merg acasa, nu sunt sigur cum va functiona cea mai recenta medicatie prescrisa; nu există urmărire.
„Dacă vii cu mine cu durere, te voi întreba unde este pe scara durerii. Dacă este 8, atunci obiectivul va fi să ajungă la un 2. Voi încerca câteva abordări medicale și vă voi spune să mă sunați înapoi în 2 săptămâni. Dacă nu este mai bine, măresc doza sau schimb med.”
Pentru a îmbunătăți relația cu medicul și a comunica mai eficient, urmați aceste sfaturi:
- Păstrați un jurnal cu simptomele și întrebările dvs. Adu-l cu tine la fiecare întâlnire, astfel vei avea un ghid pentru conversația cu medicul tău și nu vei uita nimic important.
- Încercați să fiți cât mai deschiși cu medicul dumneavoastră. Deși unele subiecte pot fi jenante de discutat, medicul dvs. le-a auzit pe toate înainte și este acolo pentru a vă ajuta.
- Întreabă întrebări. Ori de câte ori medicul dumneavoastră sugerează un nou test sau tratament, întrebați-vă cum vă va ajuta și ce reacții adverse ar putea provoca.
- Asigurați-vă că înțelegeți. Dacă oricare dintre recomandările medicului dumneavoastră nu este clară, cereți-le să le explice din nou.
Caută tratament pentru depresie
Depresia este mult mai frecventă la persoanele cu SM decât la persoanele cu alte boli, chiar cancer.
„Nu știm de ce”, spune dr. Pardo. „Aproximativ 50 la sută dintre pacienții cu SM vor fi deprimați la un moment dat sau altul.”
Nu vă fie rușine sau jenată să discutați cu medicul dumneavoastră despre problemele dvs. de dispoziție. Antidepresive precum Prozac și alte SSRI-uri vă pot ajuta să vă simțiți mai bine. Terapia de vorbire sau terapia cognitivă comportamentală (CBT) pot fi, de asemenea, foarte utile.
Alăturați-vă unui grup de asistență MS. Împărtășirea sfaturilor, informațiilor și sentimentelor legate de confruntarea cu SM va împiedică să vă simțiți izolat. Capitolul dvs. National MS Society vă poate ajuta să găsiți un grup local sau un forum online.
