"Esti bine."
- Este totul în capul tău.
„Ești un hipocondriac”.
Acestea sunt lucruri pe care le-au auzit multe persoane cu dizabilități și boli cronice - iar activistul pentru sănătate, directorul documentarului „Neliniște” și colegul TED Jen Brea le-a auzit pe toate.
Totul a început când a avut o febră de 104 grade și a periat-o. Avea 28 de ani și sănătos și, la fel ca mulți oameni de vârsta ei, credea că este invincibilă.
În decurs de trei săptămâni, era atât de amețită încât nu și-a putut părăsi casa. Uneori, ea nu putea să deseneze partea dreaptă a unui cerc și existau momente în care nu era în măsură să se miște sau să vorbească deloc.
A văzut orice fel de clinician: reumatologi, psihiatri, endocrinologi, cardiologi. Nimeni nu-și putea da seama ce nu era în regulă cu ea. A devenit limitată la patul ei aproape doi ani.
„Cum ar fi putut să-l înșele doctorul meu atât de greșit?” se întreabă ea. „Am crezut că am o boală rară, lucru pe care medicii nu l-au văzut niciodată”.
Atunci a intrat pe internet și a găsit mii de oameni care trăiesc cu simptome similare
Unii dintre ei erau blocați în pat ca ea, alții nu puteau lucra decât cu normă parțială.
„Unii erau atât de bolnavi încât au trebuit să trăiască într-un întuneric complet, incapabili să tolereze sunetul unei voci umane sau atingerea unei persoane dragi”, spune ea.
În cele din urmă, a fost diagnosticată cu encefalomielită mialgică, sau cum este cunoscut în general, sindromul de oboseală cronică (CFS).
Cel mai frecvent simptom al sindromului de oboseală cronică este oboseala suficient de severă pentru a interfera cu activitățile dvs. zilnice, care nu se îmbunătățește cu repausul și durează cel puțin șase luni.
Alte simptome ale SNC pot include:
- stare de rău post-exercițional (PEM), în care simptomele se agravează după orice activitate fizică sau psihică
- pierderea memoriei sau a concentrării
- simțindu-mă nereflex după un somn de noapte
- insomnie cronică (și alte tulburări de somn)
- dureri musculare
- dureri de cap frecvente
- durere multi-articulară fără roșeață sau umflare
- dureri frecvente în gât
- ganglioni limfatici fragede și umflate la nivelul gâtului și a axilelor
La fel ca mii de alți oameni, a fost nevoie de ani ca Jen să fie diagnosticat.
Potrivit Institutului de Medicină, din 2015, CFS apare la aproximativ 836.000 la 2.5 milioane de americani. Se estimează, totuși, că între 84 și 91 la sută nu au fost încă diagnosticați.
„Este o închisoare personalizată perfectă”, spune Jen, descriind cum, dacă soțul ei pleacă la o fugă, s-ar putea să fie rănit câteva zile - dar dacă încearcă să meargă pe jumătate de bloc, s-ar putea să fie blocat în pat o săptămână..
Acum își împărtășește povestea, pentru că nu vrea ca alți oameni să meargă nediagnosticați așa cum a făcut-o
De aceea, ea luptă pentru ca sindromul de oboseală cronică să fie recunoscut, studiat și tratat.
„Medicii nu ne tratează și știința nu ne studiază”, spune ea. „[Sindromul de oboseală cronică] este una dintre cele mai puțin finanțate boli. În SUA, în fiecare an, cheltuim aproximativ 2.500 de dolari pentru fiecare pacient cu SIDA, 250 $ pentru fiecare pacient cu SM și doar 5 dolari pe an pentru fiecare pacient [CFS].
Când a început să vorbească despre experiențele sale cu sindromul de oboseală cronică, oamenii din comunitatea ei au început să ajungă. S-a regăsit printre grupele de femei de la sfârșitul anilor 20, care se confruntau cu boli grave.
„Ceea ce a fost frapant a fost cât de multe probleme am fost luate în serios”, spune ea.
O femeie cu sclerodermie i s-a spus de ani buni că totul era în capul ei, până când esofagul ei a devenit atât de deteriorat încât nu va mai putea să mănânce niciodată.
Un altul cu cancer ovarian i s-a spus că doar se confrunta cu menopauză precoce. Tumora creierului unui prieten de la colegiu a fost diagnosticată greșit ca anxietate.
"Iată partea bună", spune Jen, "în ciuda tuturor, mai am speranță."
Ea crede în rezistența și munca grea a persoanelor cu sindrom de oboseală cronică. Prin auto-advocacy și împreună, au devorat ceea ce cercetarea există și au reușit să recupereze bucăți din viața lor.
„În cele din urmă, într-o zi bună, am putut pleca de acasă”, spune ea.
Știe că împărtășirea poveștii și a poveștilor celorlalți îi va face pe mai mulți oameni conștienți și poate ajunge la cineva care nu a diagnosticat CFS - sau la oricine se luptă să se pledeze pentru ei înșiși - care are nevoie de răspunsuri.
Conversații ca acestea sunt un început necesar pentru schimbarea instituțiilor noastre și a culturii noastre - și îmbunătățirea vieții oamenilor care trăiesc cu boli neînțelese și sub cercetate
„Această boală m-a învățat că știința și medicina sunt strădanii profund umane”, spune ea. „Medicii, oamenii de știință și factorii de decizie nu sunt imuni la aceleași prejudecăți care ne afectează pe toți.”
Cel mai important: „Trebuie să fim dispuși să spunem: nu știu. „Nu știu” este un lucru frumos. „Nu știu” este locul unde începe descoperirea.”
Alaina Leary este redactor, manager de social media și scriitor din Boston, Massachusetts. În prezent este redactor asistent al Revistei Equally Wed și redactor social media pentru non-profit We Need Diverse Books.
