Stomacele erau o parte obișnuită a copilăriei lui Natalie Kelley.
„Întotdeauna am atras atenția până la mine, având stomacul sensibil”, spune ea.
Cu toate acestea, până când era legată de colegiu, Kelley a început să observe intoleranțele alimentare și a început să elimine glutenul, lactatele și zahărul, în speranța că va găsi alinare.
„Dar tot am observat balonarea oribilă și durerile de stomac, după ce am mâncat ceva”, spune ea. „De aproximativ un an, am fost și am ieșit din cabinetele medicilor și mi-a spus că am IBS [sindromul intestinului iritabil, o afecțiune a intestinului neinflamatorie] și că trebuie să-mi dau seama ce alimente nu funcționau pentru mine.”
Punctul ei de vârf a venit vara înainte de ultimul an de facultate în 2015. Călătorea în Luxemburg împreună cu părinții când a observat sânge în scaun.
„Atunci am știut că se întâmplă ceva mult mai serios. Mama a fost diagnosticată cu boala Crohn pe când era adolescentă, așa că ne-am adus două și două împreună, chiar dacă am sperat că este vorba despre o poftă sau că mâncarea din Europa îmi făcea ceva”, își amintește Kelley.
Când s-a întors acasă, a programat o colonoscopie, ceea ce a dus la diagnosticarea greșită a bolii Crohn.
„Am făcut un test de sânge după câteva luni și atunci au stabilit că am colită ulceroasă”, spune Kelley.
Dar, mai degrabă decât să se simtă cu privire la diagnosticul ei, Kelley spune că știind că a avut colită ulceroasă i-a adus liniștea sufletească.
„Am umblat de atâția ani în această durere constantă și în această oboseală constantă, așa că diagnosticul a fost aproape ca o validare după mulți ani de a mă întreba ce se poate întâmpla”, spune ea. „Știam atunci că aș putea lua măsuri pentru a mă îmbunătăți, mai degrabă decât să mă sfâșiez orbește, sperând că ceva ce nu am mâncat m-ar ajuta. Acum, aș putea crea un plan și un protocol real și să merg mai departe.”
Crearea unei platforme care să inspire pe alții
Pe măsură ce Kelley învăța să-și parcurgă noul diagnostic, ea și-a gestionat blogul Plenty & Well, pe care a început-o cu doi ani înainte. Cu toate acestea, în ciuda faptului că această platformă avea la dispoziție, starea ei nu era un subiect despre care era cu totul dornic să scrie.
„Când am fost diagnosticat pentru prima dată, nu am vorbit atât de mult despre IBD pe blogul meu. Cred că o parte din mine încă dorea să o ignore. Am fost în ultimul meu an de facultate și poate fi dificil să vorbesc cu prietenii sau familia”, spune ea.
Cu toate acestea, a simțit o chemare să vorbească pe blogul său și pe contul de Instagram, după ce a avut un flagrant grav care a aterizat-o în spital în iunie 2018.
„În spital, mi-am dat seama cât de încurajator a fost să văd alte femei vorbind despre IBD și să ofere sprijin. Blogging despre IBD și faptul că această platformă pentru a vorbi atât de deschis despre trăirea cu această boală cronică m-a ajutat să mă vindec în atâtea feluri. Mă ajută să mă simt înțeles, pentru că atunci când vorbesc despre IBD primesc note de la alții care obțin prin ce trec. Mă simt mai puțin singur în această luptă și aceasta este cea mai mare binecuvântare.”
Ea își propune ca prezența sa online să fie despre încurajarea altor femei cu IBD.
De când a început să posteze despre colita ulceroasă pe Instagram, spune că a primit mesaje pozitive de la femei despre cât de încurajatoare au fost postările ei.
„Primesc mesaje de la femei care îmi spun că se simt mai împuterniciți și mai încrezători să vorbească despre [IBD] lor cu prietenii, familia și persoanele dragi”, spune Kelley.
Din cauza răspunsului, a început să susțină un serial live Instagram numit IBD Warrior Women în fiecare miercuri, când discută cu diferite femei cu IBD.
„Vorbim despre sfaturi pentru pozitivitate, cum să vorbim cu cei dragi sau cum să navigați la colegiu sau locuri de muncă între 9 și 5”, spune Kelley. „Încep aceste conversații și împărtășesc și alte povești despre femei pe platforma mea, ceea ce este super interesant, deoarece cu cât arătăm mai mult că nu este ceva de ascuns sau de rușine și cu atât arătăm că grijile, anxietatea și sănătatea noastră mentală [îngrijorările] care vin împreună cu IBD sunt validate, cu atât vom continua să ne împuternicim femeile.”
Învață să pledează pentru propria sănătate
Prin platformele sale sociale, Kelley speră să inspire și tinerii cu boli cronice. La doar 23 de ani, Kelley a învățat să pledeze pentru propria sănătate. Primul pas a fost dobândirea încrederii explicându-le oamenilor că alegerile alimentare sunt pentru bunăstarea ei.
„Îmbinarea meselor la restaurante sau aducerea mâncării Tupperware la o petrecere poate necesita explicație, dar cu cât acționezi mai puțin penibil, cu atât oamenii din jur vor fi mai puțini”, spune ea. „Dacă oamenii potriviți sunt în viața ta, ei vor respecta că trebuie să iei aceste decizii, chiar dacă sunt puțin diferite decât ale tuturor”.
Cu toate acestea, Kelley recunoaște că îi poate fi greu să se relaționeze cu cei care sunt în adolescență sau în cei 20 de ani care trăiesc cu o boală cronică.
„Este dificil la o vârstă fragedă, pentru că simți că nimeni nu te înțelege, așa că este mult mai greu să te pledezi pentru tine sau să vorbești despre asta în mod deschis. Mai ales că, în cei 20 de ani, îți dorești așa de rău”, spune ea.
Arătând tânăr și sănătos adaugă provocării.
„Aspectul invizibil al IBD este unul dintre cele mai grele lucruri despre el, pentru că modul în care te simți în interior nu este ceea ce se proiectează lumii pe dinafară, așa că o mulțime de oameni tind să creadă că exagerezi sau o falsifici și asta joacă atât de multe aspecte diferite ale sănătății tale mintale”, spune Kelley.
Schimbarea percepțiilor și răspândirea speranței
Pe lângă răspândirea conștientizării și a speranței prin intermediul propriilor sale platforme, Kelley este în colaborare cu Healthline pentru a reprezenta aplicația sa gratuită IBD Healthline, care leagă pe cei care trăiesc cu IBD.
Utilizatorii pot răsfoi profilurile membrilor și pot solicita potrivirea cu orice membru din comunitate. De asemenea, se pot alătura unei discuții de grup desfășurate zilnic, conduse de un ghid IBD. Subiectele de discuție includ tratamentul și efectele secundare, dieta și terapiile alternative, sănătatea mentală și emoțională, navigarea asistenței medicale și a muncii sau la școală și procesarea unui nou diagnostic.
În plus, aplicația oferă wellness și conținut de știri revizuit de către profesioniștii medicali Healthline, care include informații despre tratamente, studii clinice și cele mai recente cercetări privind IBD, precum și informații despre îngrijire și sănătate mintală și povești personale de la alți care trăiesc cu IBD.
Kelley va găzdui două chat-uri live în diferite secțiuni ale aplicației, unde va pune întrebări pentru participanți pentru a răspunde și răspunde la întrebările utilizatorilor.
„Este atât de ușor să ai o mentalitate învinsă când suntem diagnosticați cu o boală cronică”, spune Kelley. „Cea mai mare speranță a mea este să le arăt oamenilor că viața poate fi încă uimitoare și că totuși își pot atinge toate visele și multe altele, chiar dacă trăiesc cu o boală cronică precum IBD.”
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mentală și comportament uman. Ea are un vârf pentru a scrie cu emoție și pentru a conecta cu cititorii într-un mod interesant și antrenant. Citiți mai multe din lucrările ei aici.
