Numele meu este Rania, dar sunt cunoscut mai des în aceste zile ca miss anonyMS. Am 29 de ani, locuiesc în Melbourne, Australia și am fost diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) în 2009, la 19 ani.
Este destul de amuzant când ești diagnosticat cu o boală incurabilă, care te lasă să arate bine la exterior, dar care face ravagii în interior.
Creierul îți controlează corpul prin impulsuri nervoase, iar SM atacă nervii care trimit aceste mesaje. La rândul său, acest lucru modifică modul în care funcționează corpul tău. Deci, sunt sigur că vă puteți imagina cât de inconvenient este această boală.
Am călcat pe aer subțire în mod public de prea multe ori pentru a număra, deoarece piciorul meu a decis să nu mai funcționeze. O singură dată am căzut atât de tare pe beton, încât mi-am rupt pantalonii.
Nu m-am putut ridica pentru că acei nervi prosti din creierul meu au decis să scurtcircuite, lăsându-mă pe podea cu oamenii care se întreabă: Cum a căzut atât de rău în pantofi plate, cu nimic în jurul ei? Am râs și am plâns în timp ce încercam să explic de ce piciorul nu funcționa.
Neplăcerile acestei boli continuă cu spasme musculare involuntare.
Am bătut oameni sub mese, mi-am aruncat cafeaua asupra oamenilor și am părut că aud o filme horror din mijlocul centrului comercial. De asemenea, arăt că fac parte dintr-o apocalipsă zombie în mod obișnuit din oboseala oribilă pe care o provoacă.
Glume la o parte, un diagnostic de SM este mult de gestionat, în special la vârsta fragedă de 19 ani. Iată toate lucrurile pe care mi-aș dori să le știu mai devreme.
1. În cele din urmă, tratamentul va ajuta
Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM, nu existau multe forme de tratament disponibile. A trebuit să mă injectez de patru ori pe săptămână, în timp ce nu puteam să simt partea dreaptă a corpului meu.
Am plâns ore în șir, neputând să-mi injectez medicamente pentru că aș anticipa durerea.
Mi-aș dori să mă pot întoarce și să-i spun acelei fete care ar sta cu injectorul pe picior - care era acoperit cu șireturi și vânătăi de la ace - că tratamentul va ajunge atât de departe încât nu va mai trebui să vă injectați.
S-ar îmbunătăți atât de mult încât mi-aș recăpăta senzația în față, braț și picior.
2. Forța provine din provocări
Aș vrea să știu că înveți cele mai mari puncte forte ale tale atunci când te confrunți cu cele mai grave provocări ale vieții.
Am experimentat dureri mentale și fizice din cauza injectării, am pierdut senzația la nivelul membrelor și am pierdut controlul general asupra corpului meu. Totuși, din aceste lucruri, am aflat cele mai mari atuuri ale mele. Nici o diplomă universitară nu mi-a putut învăța punctele forte, dar cele mai grave provocări ale vieții.
Am o rezistență care nu poate fi bătută și am un zâmbet care nu se estompează. Am experimentat întuneric real și știu cât de norocos sunt, chiar și într-o zi proastă.
3. Cereți sprijin
Mi-aș dori să-mi pot spune că am absolut nevoie de sprijin și este mai mult decât OK să o accept și să o cer.
Familia mea este totul absolut. Sunt motivul pentru care mă lupt atât de tare pentru a fi bine și mă ajută la gătit, curățare sau grădinărit. Nu am vrut însă să-mi împovărez familia cu temerile mele, de aceea am apelat la un terapeut profesionist care este specializat în SM și nu a privit niciodată în urmă.
A fi capabil să vorbesc cu altcineva decât familia mea m-a ajutat să accept cu adevărat cărțile pe care le-aș fi ocupat și să fac față emoțiilor pe care le simțeam. Așa a început blogul meu cu anonyMS, iar acum am o întreagă comunitate de oameni cu care să-mi împărtășesc zilele bune și rele.
4. Nu comparați diagnosticul cu alții cu SM
Mi-aș dori să-mi pot spune să nu-mi compar diagnosticul cu diagnosticul celorlalți. Nici două persoane cu SM nu vor împărtăși aceleași simptome și experiențe exacte.
În schimb, găsiți o comunitate care să vă împărtășească preocupările și să vă găsească sprijin. Înconjoară-te de cei care înțeleg exact ceea ce treci.
5. Toată lumea face față în moduri diferite
La început, modul meu de a face față a fost să mă prefac că sunt bine, chiar dacă am devenit o figură a mea pe care nu am recunoscut-o. Am încetat să zâmbesc și să râd și mi-am îngropat capul în studiile mele, deoarece acesta era cel mai bun mod în care știam să fac față. Nu am vrut să împovărez pe nimeni cu boala mea, așa că am mințit și le-am spus tuturor că iubesc că sunt bine.
Am trăit așa mulți ani până într-o zi am realizat că nu mai pot face singur, așa că am cerut ajutor. De atunci, pot spune cu adevărat că mi-am găsit modul de a trăi bine cu MS.
Mi-aș dori să știu că copingul este diferit pentru toată lumea. Se va întâmpla în mod natural și în ritmul propriu.
Într-o zi, vei privi înapoi și vei ști că ești cel mai puternic războinic de azi, pentru că ai trecut prin acel război și vei continua să lupți cu acea bătălie. Vei ieși de fiecare dată mai puternic și mai înțelept, gata să cucerești din nou.
6. Totul va fi în regulă
Mi-aș dori ca eu, în vârstă de 19 ani, să știe să creadă cu adevărat că totul va fi în regulă. Aș fi salvat atâta stres, griji și lacrimi.
Dar știu că este vorba despre proces. Acum, îi pot ajuta pe cei care au de-a face cu unele din aceleași experiențe prin care am trecut și să le ofer informațiile de care au nevoie.
Cu adevărat va fi OK - chiar și prin toate furtunile - când este prea întuneric să vezi lumina și când crezi că nu mai ai putere să lupți.
La pachet
Nu am crezut niciodată că mi se va întâmpla ceva ca un diagnostic SM și totuși am greșit. La vremea respectivă au fost multe lucruri de înțeles și multe aspecte ale bolii pe care nu le-am înțeles.
Cu timpul, însă, am învățat cum să fac față. Am învățat să văd binele în fiecare rău. Am învățat că perspectiva este cel mai bun prieten al tău și am învățat cât de important este să fii recunoscător pentru lucrurile simple.
S-ar putea să am zile mai dure decât persoana obișnuită, dar sunt totuși atât de norocoasă pentru tot ce am și pentru femeia puternică, această boală m-a obligat să fiu. Indiferent ce vă aruncă viața, cu un sistem de asistență bun și o mentalitate pozitivă, orice este posibil.
Rania a fost diagnosticată cu SM la vârsta de 19 ani, în primul an de universitate. În primii ani în care a fost diagnosticată și a navigat noul ei mod de viață, nu a vorbit prea multe despre luptele ei. În urmă cu doi ani, a decis să facă blog despre experiența ei și nu a mai putut să înceteze să răspândească conștientizarea pentru această boală invizibilă de atunci. Și-a început blogul de a lipsi anonyMS, a devenit ambasador MS pentru MS Limited în Australia și își desfășoară propriile evenimente de caritate cu toate încasările care urmează să găsească un remediu pentru SM și servicii de asistență pentru a ajuta oamenii care trăiesc cu SM. Când nu pledează pentru SM, lucrează la o bancă unde gestionează schimbările organizaționale și comunicările.
