Iată Cum Media Socială Ajută Comunitatea IBD

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-17 11:24

IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulcerativă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play

Când Laura Scaviola avea 25 de ani, s-a trezit incapabilă să mănânce sau să bea fără a alerga la baie și a suferit diaree severă și sângeroasă. Deshidratarea a aterizat-o în camera de urgență, ceea ce a dus la o colonoscopie care a confirmat că are colită ulceroasă (UC).

După ce a luat șase medicamente diferite și a îndurat un roller coaster de remisiuni și eșantioane, Scaviola este în prezent în remisie pentru cel mai lung interval de timp de la diagnosticul ei din 2013.

Pentru a o ajuta să facă față bolii, a găsit sprijin în comunitățile online.

Distribuie pe Pinterest

„Social media mi-a permis să găsesc o comunitate de luptători cu aceeași boală cronică pe care o am”, spune Scaviola. "Diagnosticul și simptomele pot fi foarte izolante și jenante. Dar a vedea numărul luptătorilor împărtășind experiențele lor m-a făcut să simt că aș putea avea și o viață mai bună."

Megan H. Koehler se poate relaționa. Când a fost diagnosticată cu boala Crohn în 2017, spune că social media i-a permis să se simtă mai puțin singură.

"Înainte de a fi diagnosticat, am auzit de boala Crohn și de UC și am cunoscut câteva fete din colegiu care au fost diagnosticate, dar, în afară de asta, nu știam prea multe. Odată am avut un diagnostic și am început să împărtășesc mai mult pe Instagram, am fost inundat de comentarii uimitoare și cuvinte de speranță din partea celorlalți ", spune Koehler.

Natalie Suppes apreciază rețelele de socializare pentru că știe cât a fost viața cu UC înainte ca comunitățile online să devină mainstream.

"Când am fost diagnosticat în 2007, singurul lucru disponibil la acea vreme a fost un forum cu oameni care au IBD pe care l-am găsit pe Google. De când am găsit comunitatea IBD online, m-am simțit foarte împuternicit și cu atât mai puțin singur, "spune Suppes. „Ne petrecem literalmente majoritatea zilei singure în baie sau singuri în suferință. Având o comunitate de oameni online care se ocupă exact de ceea ce ești, se schimbă viața.”

Aplicațiile aduc confort și speranță

Tehnologia care este orientată către cei cu o boală cronică, aceasta include aplicații, poate oferi o serie de beneficii, de la conectarea oamenilor la persoane cu experiențe partajate, până la aruncarea de lumină asupra noilor studii clinice.

De fapt, o revizuire din 2018 a 12 studii randomizate controlate pe aplicații de sănătate mobilă (inclusiv aplicații) a arătat că, în 10 dintre studii, utilizarea aplicațiilor pentru sănătate mobilă a demonstrat îmbunătățiri semnificative în unele rezultate ale sănătății.

Cu toate acestea, cu atât de multe aplicații din care puteți alege, puteți găsi cea mai potrivită pentru dvs.

Pentru Scaviola, găsirea unei aplicații precum IBD Healthline a ajutat la reducerea resurselor sale online.

„IBD Healthline este diferită de alte comunități de asistență online, deoarece este o resursă all-in-one. Vă puteți conecta cu alți pacienți, puteți împărtăși informații în conversațiile de grup și există articole utile despre IBD toate într-o singură aplicație”, spune ea. "Partea cea mai bună este că sunteți asociat cu colegii din aplicație, astfel încât să vă puteți conecta cu ei și să vă împărtășiți călătoria."

Conceput pentru persoanele care locuiesc cu Crohn sau UC, aplicația gratuită IBD Healthline include funcții, cum ar fi discuțiile zilnice de grup conduse de un ghid IBD. Ghidul conduce subiecte legate de tratament, stil de viață, carieră, relații, diagnostice noi și sănătate emoțională.

Distribuie pe Pinterest

Koehler spune că IBD Healthline este diferită de alte resurse online, deoarece toată lumea care folosește aplicația are IBD.

"Există mai multă înțelegere și compasiune. În trecut, am folosit Instagram pentru a depune atenția și este greu pentru că oamenii vor împărtăși sfaturi pentru că a funcționat pentru mama sau cel mai bun prieten … nu pentru că au trecut prin asta personal", spune Koehler.

Menținerea experienței IBD într-un singur loc privat este ceea ce Suppes îi place cel mai mult despre IBD Healthline.

"Este un loc în care poți merge atunci când cauți sfaturi, dar nu trebuie să-l vezi în mod constant pe jurnalul tău de știri, împreună cu celelalte lucruri pe care le urmezi pe social media, cum ar fi fotografiile nepoatei tale și ale celui mai bun prieten". Zice Suppes. "Este un loc în care nu trebuie să vă faceți griji [despre] nimeni care să vadă vreodată ce postați sau că aparțineți grupului, pentru că doar alții care au IBD sunt în comunitate."

În plus, chaturile live ale aplicației personalizează experiența, adaugă Suppes.

"Este minunat să vă conectați cu oamenii în timp live și să discutați cu diverse subiecte IBD", notează ea.

Koehler este de acord și spune că funcția ei preferată a aplicației este mesageria privată.

„Mi-a plăcut foarte mult să vorbesc cu alți suferinzi de IBD într-un cadru mai privat. Ne permite să discutăm un pic mai mult despre chestii pe care s-ar putea să nu fim deschise să le împărtășim cu toată lumea”, spune ea.

Acces la surse de informații de încredere

În plus față de conectarea cu alte persoane care trăiesc cu IBD, IBD Healthline oferă sănătate aleasă și povești revizuite de echipa de profesioniști medicali Healthline, livrată utilizatorilor de aplicații în fiecare săptămână. Utilizatorii pot rămâne la curent cu noile tratamente, despre ce este în trend și despre cele mai recente din studiile clinice.

Cu aceste informații și capacitatea aplicației de a o conecta la alte persoane care trăiesc cu IBD, Suppes spune că se simte abilitată să își asume proprietatea propriei sănătăți.

Distribuie pe Pinterest

„[Social media] este un instrument care ne ajută să conștientizăm că ne controlăm propria sănătate, spune ea.„ Nu este posibil ca medicii să aibă puncte de contact cu sute de mii de oameni care au IBD, ci folosind social media suntem. Uneori, cu medicamente noi sau simptome noi, este atât de util să ceri altor persoane cu IBD și să primești feedback de la persoanele care experimentează aceleași lucruri."

Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mentală și comportament uman. Ea are un vârf pentru a scrie cu emoție și pentru a conecta cu cititorii într-un mod interesant și antrenant. Citiți mai multe din lucrările ei aici.