În experiența mea, unul dintre cele mai insidioase lucruri despre artrita reumatoidă (RA) este că este o boală invizibilă. Acest lucru înseamnă că, deși aveți RA și corpul dvs. poate fi într-o stare constantă de luptă cu sine, oamenii ar putea să nu afle despre bătălia dvs. doar privindu-vă.
Acest lucru este dificil, deoarece chiar dacă te simți oribil, s-ar putea să arăți bine în același timp. La rândul lor, oamenii pot respinge durerea și dificultățile tale, pur și simplu pentru că nu „pari” bolnavi.
Mai multe etichete de pe social media - #invisibleillness și #invisibleillnessawareness - contribuie la creșterea gradului de conștientizare cu privire la această problemă.
Iată câteva motive pentru care contează pentru mine și alte persoane cu RA:
Ieșind din umbră
Aceste etichete permit persoanelor care trăiesc cu o afecțiune cronică, ca mine, să împărtășească deschis despre bolile noastre și să ajute să le arate altora că doar pentru că nu arătăm bolnavi, nu înseamnă că nu ne luptăm. Ceea ce nu vezi nu te poate răni. Iar ceea ce nu pot vedea alții poate însemna că trebuie să lupți constant pentru legitimitate: trebuie să demonstrezi că ești bolnav pe dinăuntru pentru că arăți bine la exterior.
Construirea comunității cu alții care trăiesc cu RA
Aceste etichete permit persoanelor cu RA să construiască comunitate și să se alăture altor persoane care au RA să se lege prin experiențe comune. Uneori este dificil să punem în cuvinte prin ce trecem, și a vedea experiențele altora ne poate ajuta să descriem propria noastră realitate de a trăi cu RA.
Crearea de legături cu cei cu alte boli invizibile
Deoarece aceste etichete nu sunt unice pentru comunitatea RA și împiedică multe boli care sunt invizibile, utilizarea acestor etichete îi poate ajuta pe cei din comunitatea RA să facă conexiuni cu cei care trăiesc cu alte afecțiuni cronice. De exemplu, etichetele sunt de asemenea utilizate frecvent de persoanele care trăiesc cu diabet și boala Crohn.
De-a lungul anilor, am aflat că, în ciuda bolilor diferite, experiența bolii cronice și experiența de a trăi cu boală invizibilă sunt similare, indiferent de boală.
Oferind o modalitate de a cronica experiența bolii
De la diagnosticul meu, trăiesc cu RA de cel puțin 11 ani. În acest timp, aceste etichete au oferit oportunitatea nu numai de a împărtăși, dar și de a cronica experiențele pe care le-am avut.
Este greu să urmăresc toate procedurile pe care le-am făcut, toate tratamentele pe care le-am efectuat și toate detaliile pe parcurs. Dar oferind un forum deschis, aceste etichete pot oferi, de asemenea, un mod util de a privi înapoi prin ceea ce am trecut de-a lungul timpului.
Creșterea gradului de conștientizare pentru persoanele din afara comunității bolilor cronice
Aceste etichete oferă celor din afara comunității bolilor cronice o fereastră spre cum sunt viețile noastre cu adevărat. De exemplu, cei din profesia medicală și industria farmaceutică pot urma aceste etichete pentru a vă face o idee despre cum este să trăiești cu o boală precum RA. În timp ce oamenii din aceste sectoare ajută la tratarea bolilor, de multe ori ei nu înțeleg cum este să trăiești cu boala sau modul în care tratamentele ne afectează viața.
A lua cu livrare
Este obișnuit să auziți oamenii vorbind despre modul în care mass-media socială a preluat viața noastră - de multe ori într-un mod negativ. Dar social media a făcut o diferență uriașă pentru cei dintre noi care trăim cu boli cronice, și mai ales invizibile. Este cu adevărat uimitor capacitatea pe care o au media socială de a conecta oamenii și resursele pe care le oferă.
Dacă trăiești cu RA sau cu orice altă boală invizibilă, s-ar putea să-ți fie de folos aceste etichete. Și dacă nu le-ați utilizat încă, verificați-le și încercați-le.
Leslie Rott a fost diagnosticată cu lupus și artrită reumatoidă în 2008, la 22 de ani, în primul an de școală absolvită. După ce a fost diagnosticat, Leslie a continuat să obțină un doctorat în sociologie de la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului „Mai aproape de mine”, unde își împărtășește experiențele în care se confruntă și trăiește cu mai multe boli cronice, sincer și cu umor. Este un avocat profesional al pacientului care trăiește în Michigan.
