Ce este anemia cu celule secera?
Anemia cu celule grase (SCA), uneori numită boală cu celule secera, este o afecțiune a sângelui care determină corpul tău să formeze o formă neobișnuită de hemoglobină numită hemoglobină S. Hemoglobina poartă oxigen. Se găsește în globulele roșii (RBC).
În timp ce RBC-urile sunt de obicei rotunde, hemoglobina S le face în formă de C, ca o seceră. Această formă le face mai rigide, împiedicându-le să se îndoaie și să se flexeze atunci când treceți prin vasele de sânge. Drept urmare, ei se pot bloca și bloca fluxul de sânge prin vasele de sânge. Acest lucru poate provoca multă durere și poate avea efecte de durată asupra organelor tale.
De asemenea, hemoglobina S se descompune mai repede și nu poate transporta atât de mult oxigen ca hemoglobina tipică. Acest lucru înseamnă că persoanele cu SCA au un nivel mai scăzut de oxigen și mai puține RBC. Ambele pot duce la o serie de complicații.
Ce înseamnă toate acestea în ceea ce privește rata de supraviețuire și speranța de viață? SCA este legat de o durată de viață mai scurtă. Dar prognosticul pentru persoanele cu SCA a devenit mai pozitiv în timp, mai ales în ultimii 20 de ani.
Care este rata de supraviețuire pentru SCA?
Când vorbesc despre prognosticul sau perspectivele cuiva, cercetătorii folosesc adesea termenii rata de supraviețuire și rata mortalității. În timp ce sună similar, măsoară lucruri diferite:
- Rata de supraviețuire se referă la procentul de persoane care trăiesc o anumită perioadă de timp după ce au primit un diagnostic sau tratament. Gândiți-vă la un studiu care privește un nou tratament pentru cancer. Rata de supraviețuire de cinci ani ar arăta câte persoane au fost în viață la cinci ani de la începerea tratamentului studiat.
- Rata mortalității se referă la procentul de persoane cu o afecțiune care au murit într-un anumit interval de timp. De exemplu, un studiu menționează că o afecțiune are o rată a mortalității de 5% pentru persoanele cu vârste cuprinse între 19 și 35 de ani. Aceasta înseamnă că 5% dintre persoanele din această categorie de vârstă cu această afecțiune mor din cauza ei.
Când vorbim despre prognosticul pentru persoanele cu SCA, experții tind să se uite la rata mortalității.
Rata mortalității SCA pentru copii a scăzut dramatic în ultimele decenii. O revizuire din 2010 face referire la un studiu din 1975 indicând o rată a mortalității de 9,3% pentru persoanele cu SCA sub 23 de ani. Dar până în 1989, rata mortalității pentru persoanele cu SCA sub 20 de ani a scăzut la 2,6%.
Un studiu din 2008 a comparat ratele de mortalitate ale copiilor afro-americani cu SCA din 1983 până în 1986 cu ratele de moralitate din același grup din 1999 până în 2002. Acesta a constatat următoarele scăderi ale ratelor de mortalitate:
- 68 la sută pentru vârste între 0 și 3 ani
- 39 la sută pentru vârste între 4 și 9 ani
- 24 la sută pentru vârsta între 10 și 14 ani
Cercetătorii consideră că un nou vaccin contra pneumoniei eliberat în 2000 a jucat un rol important în rata de mortalitate redusă pentru copiii cu vârste între 0 și 3 ani. SCA poate lăsa persoanele mai vulnerabile la infecții grave, inclusiv pneumonia.
Oamenii cu SCA trăiesc vieți mai scurte?
În timp ce progresele în medicină și tehnologie au scăzut rata mortalității SCA în rândul copiilor, starea este încă legată de o durată de viață mai scurtă la adulți.
Un studiu din 2013 a analizat peste 16.000 de decese legate de SCA între 1979 și 2005. Anchetatorii au descoperit că speranța medie de viață pentru femeile cu SCA a fost de 42 de ani și 38 de ani pentru bărbați.
Acest studiu notează, de asemenea, rata mortalității SCA la adulți nu a scăzut modul în care o are pentru copii. Anchetatorii sugerează că acest lucru este probabil din cauza lipsei de acces la asistență medicală de calitate în rândul adulților cu SCA.
Ce afectează prognosticul cuiva?
Multe lucruri joacă un rol în determinarea cât timp va trăi cineva cu SCA. Dar experții au identificat câțiva factori concreți, în special la copii, care pot contribui la un prognostic mai slab:
- având sindrom mână-picior, care este umflarea dureroasă la mâini și picioare, înainte de vârsta de 1 an
- având un nivel de hemoglobină care este mai mic de 7 grame pe decilitru
- având un număr mare de globule albe, fără nicio infecție de bază
Accesul la asistența medicală din apropiere și la prețuri accesibile poate juca, de asemenea, un rol. Urmărirea periodică cu un medic ajută la identificarea oricăror complicații care ar putea avea nevoie de tratament sau cu privire la simptome. Dar dacă locuiești într-o zonă rurală sau nu ai asigurare de sănătate, acest lucru este mai ușor spus decât făcut.
Găsiți aici clinici de sănătate low-cost în zona dvs. aici. Dacă nu găsești unul din zona ta, sună la clinica care este cea mai apropiată de tine și întreabă-i despre resursele de asistență rurală din statul tău.
Societatea Sickle Cell și boala celulelor bolnave oferă, de asemenea, resurse utile pentru a afla mai multe despre starea și pentru a găsi îngrijiri medicale.
Ce pot face pentru a-mi îmbunătăți prognosticul?
Indiferent dacă sunteți părintele unui copil cu SCA sau un adult care trăiește cu afecțiunea, puteți face câteva lucruri pentru a reduce riscul de complicații. Acest lucru poate avea un impact mare asupra prognosticului.
Sfaturi pentru copii
Una dintre cele mai ușoare metode de a îmbunătăți prognosticul unui copil cu SCA este să se concentreze pe reducerea riscului de infecție. Iată câteva sfaturi:
- Întrebați medicul copilului dvs. dacă ar trebui să ia o doză zilnică de penicilină pentru a preveni anumite infecții. Când întrebați, asigurați-vă că le spuneți despre orice infecții sau boli pe care copilul dvs. le-a avut în trecut. Este recomandat cu insistență ca toți copiii cu SCA sub 5 ani să fie pe zi cu penicilină preventivă.
- Păstrați-le la curent cu privire la vaccinări, în special pentru pneumonie și meningită.
- Urmăriți cu o lovitură de gripă anuală pentru copii cu vârsta de 6 luni sau mai mari.
SCA poate duce și la un accident vascular cerebral dacă RBC-urile secera blochează un vas de sânge în creier. Puteți avea o idee mai bună despre riscul copilului dvs., făcându-i să facă o ecografie Doppler transcraniană în fiecare an între 2 și 16 ani. Acest test vă va ajuta să identificați dacă au un risc crescut de accident vascular cerebral.
Dacă testul constată că se descurcă, medicul lor poate recomanda transfuzii de sânge frecvente pentru a ajuta la scăderea riscului.
Persoanele cu SCA sunt, de asemenea, predispuse la probleme de vedere, dar acestea sunt adesea mai ușor de tratat atunci când sunt prinse mai devreme. Copiii cu SCA ar trebui să facă un examen oftalmic anual pentru a verifica eventualele probleme.
Sfaturi pentru adulți
Dacă sunteți un adult care trăiește cu SCA, concentrați-vă pe prevenirea episoadelor de durere severă, cunoscută sub numele de criză de celule secera. Acest lucru se întâmplă atunci când RBC-uri anormale blochează mici vase de sânge în articulații, piept, abdomen și oase. Poate fi foarte dureros și dăunează organelor.
Pentru a reduce riscul de a avea o criză de celule secera:
- Stai hidratat.
- Evitați exercițiile excesive.
- Evitați altitudinile mari.
- Purtați o mulțime de straturi la temperaturi reci.
Puteți, de asemenea, să vă întrebați medicul cu privire la administrarea hidroxiaureei. Este un medicament pentru chimioterapie care poate ajuta la reducerea crizelor de celule ale secera.
Citiri sugerate
- "A Sick Life: TLC 'n Me" este o memorie a Tionnei "T-Box" Watkins, cântăreața principală a grupului câștigător Grammy TLC. Ea își documentează ascensiunea la faimă în timp ce are SCA.
- „Speranța și destinul” este un ghid pentru persoanele care trăiesc cu SCA sau care au grijă de un copil care îl are.
- "Traind cu boala celulelor bolnave" este o memorie a lui Judy Gray Johnson, care a trăit cu SCA prin copilărie, maternitate, o lungă carieră didactică și nu numai. Ea povestește nu doar modul în care a abordat ascensiunile și coborâșurile afecțiunii, ci și barierele socioeconomice cu care s-a confruntat în găsirea tratamentului.
Linia de jos
Persoanele cu SCA tind să aibă o speranță de viață mai scurtă decât cele fără afecțiune. Dar prognosticul general pentru oameni, în special pentru copii, cu SCA s-a îmbunătățit în ultimele decenii.
Urmărirea periodică a unui medic și păstrarea la cunoștință a oricăror simptome noi sau neobișnuite sunt esențiale pentru a evita potențialele complicații care v-ar putea afecta prognosticul.
