Afectiunea pseudobulbară (PBA) provoacă izbucniri emoționale bruște necontrolate și exagerate, cum ar fi râsul sau plânsul. Această afecțiune se poate dezvolta la persoanele care au suferit leziuni cerebrale traumatice sau care trăiesc cu o boală neurologică precum Parkinson sau scleroza multiplă (SM).
Trăind cu PBA poate fi frustrant și izolat. Mulți oameni nu sunt conștienți de ceea ce este PBA sau că izbucurile emoționale sunt în afara controlului tău. În unele zile, poate că doriți să vă ascundeți de lume și asta este OK. Dar există modalități de a vă gestiona PBA. Nu numai că anumite schimbări ale stilului de viață vă pot ajuta să observați o scădere a simptomelor, dar există și medicamente disponibile pentru a vă menține simptomele PBA.
Dacă ați fost diagnosticat recent cu PBA sau ați trăit cu ea de ceva vreme și tot simțiți că nu vă puteți bucura de o calitate bună a vieții, cele patru povești de mai jos v-ar putea ajuta să vă găsiți calea către vindecare. Acești oameni curajoși trăiesc cu PBA și au găsit modalități de a-și trăi viața cât mai bună în ciuda bolii lor.
Allison Smith, 40 de ani
Locuind cu PBA din 2015
Am fost diagnosticată cu boala Parkinson cu debut debutant în 2010 și am început să observ simptomele PBA la aproximativ cinci ani după aceea. Cel mai important lucru pentru a gestiona PBA este de a fi conștienți de orice declanșatori ai putea avea.
Pentru mine, sunt videoclipuri cu lama scuipând în fețele oamenilor - mă primește de fiecare dată! La început, voi râde. Dar apoi încep să plâng și este greu să mă opresc. În momente de genul acesta, respir adânc și încerc să mă distrag contorizând în cap sau gândindu-mă la erori pe care trebuie să le fac în acea zi. În zilele cu adevărat proaste, voi face ceva doar pentru mine, cum ar fi un masaj sau o plimbare lungă. Uneori vei avea zile grele și asta este OK.
Dacă tocmai ați început să vă confruntați cu simptome de PBA, începeți să vă educați pe voi și pe cei dragi cu privire la afecțiune. Cu cât înțeleg mai mult starea, cu atât vă vor putea oferi mai mult sprijinul de care aveți nevoie. De asemenea, există tratamente special pentru PBA, așa că discutați cu medicul dumneavoastră despre opțiuni.
Joyce Hoffman, 70 de ani
Locuind cu PBA din 2011
Am avut un accident vascular cerebral în 2009 și am început să experimentez episoade PBA cel puțin de două ori pe lună. În ultimii nouă ani, PBA-ul meu a cedat. Acum experimentez doar episoade de aproximativ două ori pe an și doar în situații de stres ridicat (pe care încerc să le evit).
A fi în preajma oamenilor îmi ajută PBA. Știu că sună înfricoșător pentru că nu știi niciodată când va apărea PBA-ul tău. Dar, dacă le comunicați oamenilor că izbucnirile dvs. nu vă pot controla, vă vor aprecia curajul și onestitatea.
Interacțiunile sociale - pe cât de înfricoșătoare ar putea fi - sunt esențiale pentru a învăța să vă gestionați PBA, deoarece acestea vă ajută să vă faceți mai puternici și mai pregătiți pentru următorul dvs. episod. Este o muncă grea, dar plătește.
Delanie Stephenson, 39 de ani
Locuind cu PBA din 2013
A fi foarte util să fii în stare să dau un nume. Am crezut că o să înnebunesc! Am fost atât de fericit când neurologul meu mi-a spus despre PBA. Totul avea sens.
Dacă trăiești cu PBA, nu te simți vinovat când un episod lovește. Nu râzi și nu plângi intenționat. Cu siguranță nu te poți ajuta! Încerc să-mi păstrez zilele simple, deoarece frustrarea este unul dintre declanșatorii mei. Când totul ajunge să fie prea mult, merg undeva în liniște pentru a fi singur. Asta de obicei mă ajută să mă liniștesc.
Amy Elder, 37 de ani
Locuind cu PBA din 2011
Practic zilnic meditația ca măsură preventivă și asta face cu adevărat diferența. Am încercat atâtea lucruri. Am încercat chiar să mă mut în toată țara într-un loc mai însorit și nu mi-a fost de ajutor. Meditația consecventă îmi calmează mintea.
PBA se îmbunătățește cu timpul. Educați oamenii din viața dvs. despre starea. Ei trebuie să înțeleagă că atunci când spui ciudat, înseamnă lucruri, este incontrolabil.
