Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă care afectează pe toți diferit. Când se confruntă cu un nou diagnostic, mulți pacienți sunt confuzați și speriați atât de incertitudinea bolii, cât și de posibilitatea de a deveni handicapati. Dar, pentru mulți, realitatea de a trăi cu SM este mult mai puțin înfricoșătoare. Cu un tratament adecvat și echipa medicală potrivită, majoritatea persoanelor cu SM sunt capabile să ducă vieți complete și active.
Iată câteva sfaturi din partea a trei persoane care trăiesc cu SM și ce și-au dorit că au știut după ce au fost diagnosticați.
Theresa Mortilla, Diagnosticată în 1990
„Dacă sunteți diagnosticat recent, contactați societatea SM aproape imediat. Începeți să adunați informații despre viața cu această boală - dar mergeți încet. Există într-adevăr o astfel de panică care se întâmplă când ești diagnosticat pentru prima dată, iar toată lumea din jurul tău se panică. Obțineți informații pentru a vă educa în ceea ce există acolo în ceea ce privește tratamentul și ceea ce se întâmplă în corpul vostru. Educați-vă încet și pe ceilalți.”
„Începeți să formați o echipă medicală foarte bună. Nu numai un neurolog, ci și un chiropractor, masaj și consilier holistic. Oricare ar fi un aspect de susținere în domeniul medical în ceea ce privește medicii și îngrijirea holistică, începeți să vă alăturați o echipă. S-ar putea chiar să vă gândiți să aveți un terapeut. De multe ori, am constatat că … nu puteam [merge] la [familia mea] pentru că erau atât de panicați. A avea un terapeut ar putea fi cu adevărat benefic - pentru a putea spune: „Mi-e teamă acum, iar asta se întâmplă”.
Alex Faurote, Diagnosticat în 2010
„Cel mai mare lucru pe care mi-l doresc să îl cunosc, și l-am învățat pe măsură ce am mers, este că MS nu este atât de neobișnuit pe cât crezi și nu este atât de dramatic pe cât pare. Dacă doar auziți de SM, auziți că atacă nervii și senzațiile. Ei pot afecta toate aceste lucruri, dar nu le afectează tot timpul. Este nevoie de timp pentru ca acesta să se înrăutățească. Toate temerile și coșmarurile legate de trezirea mâine și de a nu mai putea merge, cele nu erau necesare.”
Găsirea tuturor acestor oameni care au SM a fost ochi. Își trăiesc viața de zi cu zi. Totul este destul de normal. Îi prinzi la momentul greșit al zilei, poate atunci când își fac lovitura sau își iau medicamentele, și atunci vei ști.”
"Nu trebuie să-ți schimbi toată viața imediat."
Kyle Stone, diagnosticat în 2011
„Nu toate fețele SM sunt aceleași. Nu afectează toată lumea exact la fel. Dacă cineva mi-ar fi spus asta de la bun început, mai degrabă decât să spun „aveți SM”, aș fi fost capabil să o abordez mai bine.”
„Pentru mine, să nu mă grăbesc și să sar într-un tratament fără să știu cum avea să-mi afecteze corpul și să mă afecteze înainte să fi fost foarte important. Mi-am dorit foarte mult să fiu informat și să mă asigur că acest tratament va fi cel mai bun tratament pentru mine. Medicul meu m-a împuternicit să mă asigur că am control sau unii spun despre tratamentul meu.”
