Cum ne-a învățat o boală cronică să ne pledăm pentru noi înșine
Olivia Arganaraz și cu mine am început amândoi perioadele când aveam 11 ani. Am suferit crampe înfiorătoare și alte simptome care interferau în viața noastră. Niciunul dintre noi nu a căutat ajutor până nu am fost la începutul anilor 20.
Chiar dacă aveam dureri, ne-am gândit că mizeria menstruală era doar o parte din a fi fată. Ca adulți, ne-am dat seama că petrecerea zilei în pat în perioadele noastre sau în ciclul mediu nu era normală. Ceva nu era în regulă.
Amândoi am fost diagnosticați în cele din urmă cu endometrioză, cunoscută și sub denumirea de endo pe scurt. Am fost diagnosticat în câteva luni, dar diagnosticul Oliviei a durat aproape un deceniu. Pentru multe femei, un diagnostic întârziat este mult mai frecvent.
Potrivit Congresului American de Obstetricieni și Ginecologi, aproximativ 1 din 10 femei are endometrioză. Nu există un remediu cunoscut pentru endo, doar opțiuni de tratament și de gestionare a durerii. Este o boală invizibilă. De multe ori arătăm sănătoși, chiar și atunci când suferim.
De aceea este atât de important să vorbim despre ceea ce trecem, astfel încât să putem oferi sprijin, să învățăm unul de la celălalt și să știm că nu suntem singuri.
Olivia este o expertă în psihologie în vârstă de 32 de ani la Universitatea Antiohia, care locuiește în Silver Lake, California. Sunt un scriitor și editor independent de 38 de ani, cu sediul în Nashville, Tennessee. Această conversație a fost editată pentru scurtitudine și claritate.
Nu ne-am întâlnit niciodată, dar conversația noastră ne-a legat instantaneu
Olivia: Am mers la un marș de endometrioză, iar din discuțiile la care am participat, iar din conversațiile pe care le-am avut cu alte femei cu endo, se pare că este o experiență destul de tipică că este nevoie de 10 ani sau mai mult pentru a fi diagnosticat. Mi-am petrecut mulți ani văzând medicii pentru simptomele mele și fiind retras.
Jennifer: Și nu diagnosticul, medicii pur și simplu nu te iau în serios. Un medic de sex masculin ER mi-a spus odată: „Nu duci un Ford la un dealer Chevy.” De asemenea, OB-GYN care inițial m-a diagnosticat la 21 de ani mi-a spus să rămân însărcinată ca leac. M-am gândit: Altceva, dar asta! Solicitam la școala de grad.
O: Am fost întrebat dacă am un terapeut, deoarece probabil „problemele mele” sunt psihologice! Mă străduiesc să găsesc modul în care un medic poate răspunde în felul acesta la o persoană care descrie o durere atât de imensă încât trece în băile aeroportului, la filme și singur în propria bucătărie la 5 dimineața.
J: Povestea ta mă face să devin ochi lacrimi și îmi pare rău pentru ce treci. Am avut experiențe similare. Pe parcursul a 14 ani am avut cinci intervenții laparoscopice pentru a acciza creșterile. Am continuat să am laparoscopii, deoarece am avut întotdeauna o reapariție a creșterilor și, cu asta, îngrijorarea aderențelor. De asemenea, am avut complicații cu chisturi ovariene. Niciuna dintre laparoscopii nu a ajutat la ameliorarea durerii mele.
O: Pur și simplu nu-mi pot imagina să trec prin atâtea intervenții chirurgicale. Deși știu că este întotdeauna o posibilitate că poate am nevoie de mai multe în viitorul meu. În februarie, am avut o intervenție chirurgicală laparoscopică, unde mi-au excizat aderențele și creșterile și mi-au scos apendicele. Mi-am scos apendicele pentru că era lipit de ovar. Din păcate, durerea a persistat. Cum e durerea ta astăzi?
J: De-a lungul anilor, i-am întrebat pe medicii mei pentru o histerectomie, dar ei au refuzat pe motiv că sunt prea tânăr și că nu sunt în măsură să iau decizia cu privire la faptul dacă vreau sau nu copii. Așa că înfuriați! În sfârșit, am avut histerectomia abia acum șapte luni, după ce am epuizat toate celelalte opțiuni. Mi-a adus mai multă ușurare decât orice, deși nu este un leac.
O: Îmi pare atât de frustrat și îmi pare rău să aud despre medicii care refuză o histerectomie. Se încadrează în această discuție pe care am avut-o despre medici care neagă o mare parte din ceea ce au femeile cu endometrioză. Spunând nu, ei ne spun că sunt experții propriilor noastre corpuri, ceea ce nu este adevărat.
Împărtășirea sfaturilor de gestionare a durerii și a hakurilor
J: Este destul de greu să trăiești cu durerea, dar atunci suntem periați și tratăm și noi slab. Ce vă sugerează medicul dumneavoastră ca următor pas pentru dumneavoastră?
O: Ginecologul meu îmi spune că ar trebui să mă uit la menopauza medicală sau să mă ocup de managementul durerii cronice. A mai menționat că rămâne însărcinată.
J: Am încercat focurile pentru a induce o menopauză temporară când aveam 22 de ani, dar efectele secundare au fost groaznice, așa că am renunțat. Managementul durerii a devenit într-adevăr singura mea opțiune. Am încercat o varietate de antiinflamatoare, relaxante musculare și chiar medicamente pentru durerea de opioide în zilele cu adevărat grele. Lista mea de prescripții este jenantă. Întotdeauna am această teamă că un nou medic sau farmacist mă va acuza că am un obicei de droguri. Medicamentele anticonvulsivante au oferit cea mai mare ușurare și sunt recunoscător că am găsit un medic care să le prescrie pentru utilizarea fără etichetă.
O: Am primit acupunctură cu câteva rezultate bune. Și am descoperit, prin contactarea altor femei cu endometrioză, că dieta este o componentă uriașă spre a se simți mai bine. În timp ce mi-a ajutat inflamația, am rămas în continuare cu dureri criptante multe zile. Ați încercat dieta sau terapii alternative?
J: Sunt vegetarian și fără gluten. Am început să alerg la mijlocul anilor 20 și cred că asta a ajutat la o oarecare gestionare a durerii, datorită endorfinelor, mișcării și doar conceptului de a-mi lua timp pentru a face un lucru frumos pentru mine. Întotdeauna am simțit o astfel de pierdere a controlului asupra vieții mele cu această boală, iar alergarea și antrenamentul pentru curse mi-au dat un pic din controlul respectiv.
O: Am ceea ce ei numesc endo burta destul de des, deși acest lucru devine tot mai puțin frecvent cu modificările din dieta mea. Iau probiotice și enzime digestive pentru a ajuta la balonare. Poate deveni atât de dureros încât sunt complet handicapat.
J: Endo burta este dureros, dar ideea de imagine a corpului vine în minte. Am luptat cu asta. Știu că arăt bine, dar uneori este greu de crezut că atunci când ai dureri abdominale severe și umflături. Îți schimbă percepția.
Modul puternic de endometrioză afectează feminitatea și identitatea
O: Cum v-a afectat histerectomia și relația dvs. cu feminitatea? Întotdeauna mi-am dorit copii, dar acest diagnostic m-a ajutat să descopăr de ce și în ce moduri aș putea fi dezamăgit dacă nu sunt în stare. Deoarece durerea și o potențială deficiență de testosteron îmi îndepărtează o mare parte din acțiunile mele sexuale, a trebuit să examinez cu adevărat pentru mine ce înseamnă să fii femeie.
J: Aceasta este o întrebare atât de bună. Nu am avut niciodată dorința de a avea copii, așa că nu m-am gândit niciodată la maternitate ca la ceva care m-ar defini ca femeie. Înțeleg, totuși, cum pentru femeile care vor să fie mame este o mare parte din identitatea lor și cât de greu este să lase asta dacă fertilitatea este o problemă. Cred că m-am înțeles cu atât mai mult cu ideea de a-mi pierde cumva tinerețea renunțând la organele mele fertile. Cum altfel ți-a afectat viața?
O: În acest moment nu pot să mă gândesc la nimic care nu are efect.
J: Ai dreptate. Pentru mine, o frustrare uriașă este atunci când intervine în cariera mea. Am lucrat ca redactor de gestiune pentru o companie de reviste pentru o perioadă lungă de timp, dar în cele din urmă am mers independent, astfel încât să pot avea mai multă flexibilitate în caz de durere. Înainte, mai rar îmi luam zilele de vacanță pentru că erau mâncate cu zilele bolnave. Pe de altă parte, în calitate de freelancer, nu sunt plătit dacă nu lucrez, așa că a-mi lua timpul liber de la serviciu pentru a-mi face intervenții chirurgicale sau când sunt bolnav este și o luptă.
O: Mi se pare că, pentru că pot arăta bine cuiva din afară, este mai dificil pentru oameni să înțeleagă durerea în care aș putea fi în orice moment. Am tendința de a avea o reacție amuzantă în acest sens, în care acționez ca și cum aș fi bine! Acest lucru se întâmplă adesea și sunt în pat pentru zile întregi.
J: Fac același lucru! Unul dintre cele mai grele lucruri pentru mine este să navighez și să învăț că am limitări. Nu o să fiu ca toți ceilalți. Sunt la o dietă specială. Fac tot posibilul să am grijă de corpul meu. Trebuie să mă lipesc de anumite rutine sau să plătesc prețul cu oboseală și durere. Trebuie să rămân în fruntea sănătății mele cu programări la medic. Trebuie să fac un buget pentru urgențe medicale. Toate acestea se pot simți copleșitoare.
A avea o boală cronică poate deveni un loc de muncă cu normă întreagă, așa că a trebuit să învăț cuvântul nr. Uneori nu vreau să adaug mai mult în farfuria mea, chiar și atunci când activitatea este distractivă. În același timp, încerc să nu las pe endometrioză să mă țină înapoi atunci când vreau să fac ceva, cum ar fi să fac o excursie. Tocmai a trebuit să devin mai intenționat cu timpul meu.
O: Da, trăirea cu endometrioza a devenit mai mult o călătorie emoțională decât orice. Este vorba despre navigarea corpului și a timpului meu într-un mod intenționat. Această discuție mi-a fost puternică în evidențierea acestor lucruri ca îngrijire de sine și pledare de sine, mai degrabă decât ca sarcini și amintiri ale vieții pe care am avut-o sau am vrut să le trăiesc. În acest moment, este dificil - dar nu a fost întotdeauna și nu va fi întotdeauna.
J: Sunt atât de bucuros să aud că această discuție a fost împuternicitoare. Răscumpărarea ideilor de la altcineva care trece prin ceea ce trec este extrem de utilă și liniștitoare. Este ușor să fii prins într-o mentalitate „vai de mine”, care poate fi periculoasă pentru bunăstarea noastră.
A avea endometrioza m-a învățat atât de multe despre îngrijirea de sine, stând în picioare pentru mine atunci când este necesar și asumându-mi responsabilitatea vieții mele. Nu este întotdeauna ușor să menții o atitudine pozitivă, dar a fost o viață de viață pentru mine.
Vă mulțumesc pentru discuții și vă doresc tot ce este mai bun pe măsură ce avansați pentru a găsi ameliorarea durerii. Sunt întotdeauna aici pentru a asculta dacă ai nevoie de o ureche.
O: A fost minunat să vorbesc cu tine. Aceasta este o amintire puternică a cât de importantă este auto-advocacy atunci când aveți de-a face cu o boală la fel de izolatoare ca endometrioza. Conectarea cu alte femei care se ocupă de endometrioză îmi oferă speranță și sprijin în momentele de suferință. Vă mulțumesc că mi-ați permis să fac parte din asta și mi-ați oferit ocazia să împărtășesc povestea mea cu alte femei.
Jennifer Chesak este redactor independent și instructor de scriere cu sediul în Nashville. Este de asemenea o scriitoare de aventură, călătorii, fitness și sănătate pentru mai multe publicații naționale. Ea și-a câștigat masterul în știință în jurnalism de la Medill Northwestern și lucrează la primul ei roman de ficțiune, stabilit în statul natal din Dakota de Nord.
