Cu aproximativ șapte săptămâni în urmă, mi s-a spus că fiica mea ar putea avea artrită juvenilă (JIA). A fost primul răspuns care a avut sens - și nu m-a îngrozit complet - după luni de vizite la spital, teste invazive și fiind convinsă că fiica mea a avut totul, de la meningită la tumori cerebrale până la leucemie. Iată povestea noastră și ce trebuie să faceți dacă copilul dvs. are simptome similare.
Știam doar că ceva nu e în regulă …
Dacă ar fi să mă întrebi cum a început totul, te-aș duce înapoi în ultima săptămână din ianuarie, când fiica mea a început să se plângă de dureri de gât. Numai că nu se plângea cu adevărat. Ar fi menționat ceva despre durerea gâtului ei și apoi a fugit să se joace. M-am gândit că poate ar fi dormit amuzant și a tras ceva. Era atât de fericită și de altfel nedeterminată de orice se întâmpla. Cu siguranță nu eram îngrijorat.
Aceasta a fost până la aproximativ o săptămână de la începerea plângerilor inițiale. Am luat-o la școală și am știut imediat că ceva nu e în regulă. Pentru una, nu a alergat să mă salute cum a făcut-o de obicei. Avea acest mic șchiopătând când mergea. Mi-a spus că îi doare genunchii. Există o notă de la profesoara ei care menționa că se plângea de gâtul ei.
Am decis să îl sun pe doctor pentru o programare a doua zi. Dar când am ajuns acasă, fizic nu a putut urca scările. Copilul meu activ și sănătos de 4 ani a fost o baltă de lacrimi, implorându-mă să o port. Și pe măsură ce noaptea a trecut, lucrurile s-au agravat. Chiar până în momentul în care s-a prăbușit pe podea plângând despre cât de rău i-a rănit gâtul, cât de mult îl durea să meargă.
Imediat m-am gândit: este meningită. Am luat-o în sus și am plecat spre ER-ul pe care am plecat.
Odată ajuns acolo, a devenit limpede că nu-și poate îndoi gâtul deloc fără să facă o durere. Încă mai avea acea șchiopă. Însă, după un examen inițial, radiografie și sânge, medicul pe care l-am văzut era convins că nu este vorba despre meningită bacteriană sau de urgență. „Urmăriți cu medicul ei a doua zi dimineață”, ne-a spus la externare.
Am intrat să-l vedem imediat pe doctorul fiicei mele a doua zi. După ce a examinat fetița mea, a comandat un RMN al capului, gâtului și coloanei vertebrale. „Vreau doar să mă asigur că nu se întâmplă nimic acolo”, a spus ea. Știam ce înseamnă asta. Ea căuta tumori în capul fiicei mele.
Pentru orice părinte, aceasta este o agonie
Am fost îngrozită a doua zi în timp ce ne pregăteam pentru RMN. Fiica mea trebuia să fie supusă anesteziei din cauza vârstei și a celor două ore de care avea nevoie să rămână complet nemișcată. Când doctorul ei m-a sunat la o oră după terminarea procedurii pentru a-mi spune că totul este clar, mi-am dat seama că îmi țin respirația timp de 24 de ore. „Probabil că are o infecție virală ciudată”, mi-a spus ea. „Hai să-i dăm o săptămână și dacă gâtul îi este încă rigid, vreau să o văd din nou.”
În următoarele zile, fiica mea părea să se îmbunătățească. Se opri să se plângă de gâtul ei. Nu am făcut niciodată această programare.
Dar în săptămânile care au urmat, ea a continuat să aibă plângeri minore cu privire la durere. Încheietura i-a făcut rău într-o zi, genunchiul în următoarea. Mi se părea că dureri de creștere normale. M-am gândit că poate încă trece peste orice virus i-a provocat dureri de gât în primul rând. Asta a fost până în ziua de la sfârșitul lunii martie când am luat-o de la școală și am văzut același aspect de agonie în ochii ei.
A fost o altă noapte de lacrimi și durere. A doua zi dimineață am fost la telefon cu medicul ei implorând să fie văzut.
La întâlnirea propriu-zisă, fetița mea părea bine. Era fericită și jucăușă. M-am simțit aproape prost pentru că am fost atât de fermecător în ceea ce-l privește. Dar atunci doctorul ei a început examenul și a devenit repede clar că încheietura fiicei mele era strânsă.
Medicul ei a explicat că există o diferență între artralgie (durere articulară) și artrită (inflamația articulației.) Ceea ce se întâmpla cu încheietura fiicei mele a fost clar aceasta din urmă.
M-am simțit îngrozitor. N-aveam idee că încheietura ei pierduse chiar o mișcare. Nu se plângea de cei mai mulți, care erau genunchii ei. N-am observat-o evitând folosirea încheieturii.
Desigur, acum, după ce am știut, am văzut modalitățile prin care se compensa pentru încheietura mâinii în tot ceea ce făcea. Încă nu am idee cât timp a trecut. Numai că acest fapt mă umple de vină majoră pentru mămici.
S-ar putea să se ocupe de asta pentru tot restul vieții …
Un alt set de radiografii și sânge au revenit în cea mai mare parte normal și astfel am rămas să ne dăm seama ce s-ar putea întâmpla. După cum mi-a explicat medicul fiicei mele, există o mulțime de lucruri care pot provoca artrită la copii: mai multe afecțiuni autoimune (inclusiv lupus și boala Lyme), artrită idiopatică juvenilă (dintre care există mai multe tipuri) și leucemie.
Aș minți dacă aș spune că ultima nu mă mai ține noaptea.
Am fost imediat sesizați la un reumatolog pediatru. Fiica mea a fost pusă de naproxen de două ori pe zi pentru a ajuta durerea în timp ce lucrăm spre găsirea unui diagnostic oficial. Aș vrea să pot spune că singur a făcut totul mai bun, dar am avut mai multe episoade de durere destul de intense în săptămânile de atunci. În multe feluri, durerea fiicei mele pare să se înrăutățească.
Suntem încă în stadiul de diagnostic. Medicii sunt destul de siguri că are un tip de JIA, dar poate dura până la șase luni de la debutul inițial al simptomelor pentru a ști asta cu siguranță și pentru a putea identifica tipul. Este posibil ca ceea ce vedem să fie încă o reacție la un virus. Sau ar putea avea unul dintre tipurile de JIA de la care recuperează cei mai mulți copii după câțiva ani.
Este, de asemenea, posibil să fie ceva cu care se ocupă tot restul vieții.
Iată ce să faci când copilul tău începe să se plângă de dureri articulare
Momentan nu știm ce urmează. Dar în ultima lună am făcut foarte multe lecturi și cercetări. Învăț că experiența noastră nu este în totalitate neobișnuită. Când copiii încep să se plângă de lucruri precum durerea articulară, este greu să le luați în serios la început. La urma urmei sunt atât de puțin și atunci când aruncă o plângere și apoi fug pentru a se juca, este ușor să presupunem că este ceva minor sau acele dureri de creștere infame. Este deosebit de ușor să presupunem ceva minor atunci când activitatea sângelui revine normal, ceea ce se poate întâmpla în primele câteva luni de la debutul JIA.
Deci, de unde știi când durerea de care se plâng nu este doar ceva normal pe care îl trec toți copiii? Iată un sfat al meu: Ai încredere în instinctele tale.
Pentru noi, o mulțime de ei s-au dus la intestinul mamei. Copilul meu tratează destul de bine durerea. Am văzut-o alergând cu capul într-o masă înaltă, căzând din nou din cauza forței, doar ca să sară direct în râs și gata să continue. Dar când a fost redusă la lacrimi reale din cauza acestei dureri … știam că este ceva real.
Pot exista o mulțime de cauze ale durerii articulare la copiii cu multe simptome însoțitoare. Clinica Cleveland oferă o listă pentru a ghida părinții în diferențierea durerilor în creștere de ceva mai grav. Printre simptomele de care trebuie să aveți grijă sunt:
- durere persistentă, durere dimineața sau tandrețe sau umflare și roșeață în articulație
- dureri articulare asociate cu leziuni
- șchiopătat, slăbiciune sau tandrețe neobișnuită
Dacă copilul dumneavoastră se confruntă cu oricare dintre aceste simptome, trebuie să fie văzuți de către medicul lor. Durerea articulară combinată cu o febră înaltă persistentă sau erupții cutanate poate fi un semn al ceva mai grav, deci duceți-vă copilul imediat la medic.
JIA este oarecum rar, afectând aproape 300.000 de sugari, copii și adolescenți din Statele Unite. Dar JIA nu este singurul lucru care poate provoca dureri articulare. Dacă aveți îndoieli, trebuie să vă urmați întotdeauna intestinul și să vă vedeți copilul de către un medic care vă poate ajuta să le evaluați simptomele.
Leah Campbell este o scriitoare și redactor care locuiește în Anchorage, Alaska. O mamă singură, la alegere, după o serie de evenimente serendipitoase, a dus la adoptarea fiicei sale, Leah este, de asemenea, autoarea cărții „Femeie infertilă unică” și a scris pe larg teme despre infertilitate, adopție și parentalitate. Vă puteți conecta cu Leah prin Facebook, site-ul ei web și Twitter.
