Ce se întâmplă după șocul inițial al unui diagnostic metastatic de cancer de sân? Fiind o persoană care a fost aproape chimio de aproape opt ani și care a atins longevitatea la care sper cel mai mult, simt multă bucurie în faptul că încă sunt aici.
Dar, de asemenea, viața nu este ușoară. Tratamentul meu de-a lungul anilor a inclus o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta jumătate din ficatul meu canceroz, radiațiile SBRT când a revenit și o varietate de medicamente chimioterapice prin toate acestea.
Toate aceste tratamente - plus cunoașterea faptului că, într-o bună zi, vor înceta să funcționeze - nu numai că afectează sănătatea fizică, ci și sănătatea mentală. A trebuit să vin cu câteva mecanisme de coping pentru a-mi face viața mai ușoară.
10 dimineata
Mă trezesc mereu brusc, poate o rămășiță din anii mei de muncă. Este nevoie de un moment pentru ca durerea să-mi străpunge conștiința. Mai întâi mă uit pe fereastră pentru a vedea vremea, apoi verific telefonul meu pentru oră și pentru orice mesaj. Mă ridic încet și îmi croiesc drum spre sala de mese.
Am nevoie de mult somn în aceste zile, 12 ore bune noaptea, cu niște goluri în timpul zilei. Chimioterapia provoacă oboseală intensă, așa că mi-am aranjat viața pentru a evita activitățile de dimineață ori de câte ori este posibil. Nu mai sunt brunch-uri de Ziua Mamei sau diminețile de Crăciun devreme, nici micul dejun cu prietenii. Mi-am lăsat corpul să doarmă până se trezește - de obicei cam la 10 dimineața, dar uneori până la 11 dimineața aș vrea să mă trezesc mai devreme, dar găsesc că atunci când o fac, sunt atât de obosită după-amiază încât voi cădea adormit indiferent unde mă aflu.
10:30 dimineața
Soțul meu pensionat - care a fost deja de câteva ore - îmi aduce o ceașcă de cafea și un mic dejun, de obicei o brioșă sau ceva ușor. Am dificultăți să mănânc orice, dar recent am ajuns la 100 de kilograme, o greutate de obiectiv.
Sunt un cititor de ziare de la întoarcere, așa că trec prin hârtie citind știrile locale în timp ce îmi beau cafeaua. Am citit întotdeauna necrologii, cercetând bolnavii de cancer, cei care au avut o luptă „lungă și curajoasă”. Sunt curios să văd cât au trăit.
În mare parte, aștept cu nerăbdare să fac puzzle-ul cryptoquote în fiecare zi. Se presupune că puzzle-urile sunt bune pentru sănătatea creierului. Opt ani de chimioterapie mi-a înfundat creierul, pe care pacienții cu cancer îl numesc „chimio-creier”. Au trecut patru săptămâni de la ultima mea chimio și așa am găsit puzzle-ul mai ușor astăzi decât voi face mâine. Da, astăzi este ziua chimio. Mâine, mă voi lupta pentru a diferenția o Z de o V.
11 dimineata
Puzzle finalizat.
Deși știu că este ziua chimio, îmi verific calendarul la timp. Sunt în punctul în care nu pot să țin minte corect o programare. O altă ajustare pe care am făcut-o este să îmi programez toate programările oncologice miercuri. Știu că miercurea este o zi de doctor, așa că nu voi programa altceva în ziua respectivă. Pentru că mă confund cu ușurință, păstrez un calendar de hârtie atât în geantă, cât și unul pe blatul de bucătărie, deschis lunii curente, astfel încât pot vedea cu ușurință ce apare.
Astăzi, verific dublu ora programării și observ că o să-l văd și pe medicul meu pentru rezultatele scanării. Fiul meu vine și el pentru o vizită rapidă în pauză.
În acest moment al tratamentului meu, regula mea este să intenționez să fac un singur lucru pe zi. S-ar putea să ies la prânz sau s-ar putea să merg la un film, dar nu la prânz și la un film. Energia mea este limitată și am învățat modul greu în care limitele mele sunt reale.
11:05
Îmi iau primul medicament pentru durere al zilei. Îmi iau o acțiune lungă de două ori pe zi și una cu acțiune scurtă de patru ori pe zi. Durerea este o neuropatie indusă de chimioterapie. În plus, medicul oncolog crede că am o reacție neurotoxică la chimio pe care sunt.
Nu putem face nimic în acest sens. Chimia asta mă ține în viață. Am mutat deja tratamentul de la trei săptămâni la o dată pe lună pentru a încetini evoluția afectării nervilor. Am dureri osoase profunde și constante. De asemenea, am dureri abdominale ascuțite, probabil țesut cicatricial din chirurgii sau radiații, dar, de asemenea, de la chimio.
Au trecut atâția ani de când am fost în afara tratamentului, încât nu mai știu ce anume provoacă sau nu-mi amintesc cum simte viața fără durere și oboseală. Inutil să spun, medicina durerii face parte din viața mea. Deși nu controlează complet durerea, mă ajută să funcționez.
11:15 am
Mijloacele de durere au intrat așa că acum fac un duș și mă pregătesc pentru chimio. Deși sunt un iubitor de parfumuri și colecționar, am renunțat să-l port astfel încât nimeni să nu aibă o reacție. Centrul de perfuzie este o cameră mică și suntem cu toții apropiați; este important să fii grijuliu.
Scopul în a te îmbrăca astăzi este confortul. Stau mult timp și temperatura în centrul perfuziei este rece. De asemenea, am un port în braț, care trebuie accesat, așa că port articole cu mâneci lungi, care sunt libere și ușor de ridicat. Poncho-urile din tricot sunt bune, deoarece le permit asistentelor să mă conecteze la tubulatură și încă pot rămâne cald. Nimic strâns în jurul taliei - în curând voi fi plin de lichid. De asemenea, mă asigur că am căști și un încărcător suplimentar pentru telefon.
ora 12
Probabil că nu voi avea energie să fac foarte mult pentru următoarele două săptămâni, așa că încep o încărcătură de rufe. Sotul meu a preluat majoritatea treburilor, dar tot eu fac rufe.
Fiul meu se oprește să schimbe filtrul de pe sistemul nostru de aer condiționat, care îmi încălzește inima. Văzându-l îmi amintește de ce fac toate acestea. Trăind atâția ani cât mi-au adus multe bucurii - am văzut că se nasc născuți și nepoți. Fiul meu cel mai mic va absolvi anul viitor facultatea.
Însă, în durerile de zi cu zi și disconfortul vieții, mă întreb dacă merită să parcurgi tot acest tratament, să rămâi în chimio atâția ani. De multe ori am avut în vedere oprirea. Cu toate acestea, când văd unul dintre copiii mei, știu că merită luptă.
12:30 pm
Fiul meu s-a întors la muncă, așa că verific email-ul și pagina mea de Facebook. Scriu femeilor care mă scriu, multe nou-diagnosticate și panicate. Îmi amintesc de acele zile de început ale unui diagnostic metastatic, crezând că voi fi mort în doi ani. Încerc să îi încurajez și să le dau speranță.
13:30
Timpul de plecare pentru chimio. Este la 30 de minute de mers cu mașina și am plecat mereu de unul singur. Este un punct de mândrie pentru mine.
14:00
Mă conectez și o salut la recepție. Întreb dacă copilul ei a ajuns încă la un colegiu. După ce am mers la fiecare câteva săptămâni din 2009, știu toată lumea care lucrează acolo. Le cunosc numele și dacă au copii. Am văzut promoții, argumente, epuizare și sărbători, toate au fost martorii în timp ce am primit chimio.
2:30 pm
Mă cheamă, mi se ia greutatea și mă așez într-un scaun de oncologie. Asistenta de astăzi face obișnuitul: ea accesează portul meu, îmi oferă medicamentele mele de antinauză și începe picăturile Kadcyla. Întreaga treaptă va dura 2 până la 3 ore.
Am citit o carte pe telefon în timpul chimio. În trecut, am discutat cu alți pacienți și mi-am făcut prieteni, dar după opt ani, văzând atât de mulți își fac chimio și pleacă, tind să păstrez mai mult pentru mine. Această experiență chimioasă este o noutate înfricoșătoare pentru mulți de acolo. Pentru mine acum este un mod de viață.
La un moment dat sunt chemat înapoi să vorbesc cu medicul meu. Trag polul chimio și aștept în sala de examen. Deși voi auzi dacă scanarea mea recentă din PET arată cancer sau nu, nu am fost nervoasă până în acest moment. Când deschide ușa, inima îmi sare o bătaie. Dar, așa cum mă așteptam, îmi spune că chimio încă funcționează. O altă mustrare. Îl întreb cât timp pot să mă aștept ca acest lucru să continue, iar el spune ceva surprinzător - nu a avut niciodată un pacient pe această chimio atât timp cât am fost pe ea fără ca ei să experimenteze o recidivă. Sunt canarul din mină de cărbune, spune el.
Sunt fericit pentru veștile bune, dar și surprinzător deprimat. Medicul meu este simpatic și înțelege. El spune că, în acest moment, nu sunt mult mai bun decât cineva care luptă împotriva cancerului activ. Până la urmă, sunt supus aceluiași lucru la nesfârșit, abia aștept să cadă pantoful. Înțelegerea lui mă mângâie și îmi amintește că azi nu a căzut pantoful acela. Continui sa fiu norocoasa.
4:45 pm
În sala de perfuzie, asistentele sunt fericite și pentru noutățile mele. Sunt deblocată și ies prin ușa din spate. Cum să descriu cum se simte că tocmai am avut chimio: sunt puțin încurcat și mă simt plin de lichid. Mâinile și picioarele îmi ard din chimio și le zgârie constant, ca și cum asta ar ajuta. Îmi găsesc mașina în parcarea acum goală și pornesc cu mașina spre casă. Soarele pare mai luminos și sunt dornic să ajung acasă.
Ora 17:30
După ce îi dau soțului meu veștile bune, mă duc imediat la culcare, uitând de rufe. Medicamentele premergătoare mă împiedică să mă simt greață și încă nu am dureri de cap care să vină. Sunt foarte obosită, ratându-mi somnul după-amiază. Mă târăsc în coperți și adorm.
7 seara
Sotul meu a luat cina fixa, asa ca ma ridic sa mananc putin. Uneori îmi este greu să mănânc după chemo, pentru că tind să mă simt puțin oprit. Soțul meu știe să-l păstreze simplu: fără carne grele sau foarte multe mirodenii. Deoarece mi-e dor de prânz în ziua chimio, încerc să mănânc o masă completă. După aceea, ne uităm la televizor împreună și explic mai multe despre ce a spus medicul și ce se întâmplă cu mine.
Ora 11 pm
Din cauza medicamentelor mele chimio, nu pot merge la medicul stomatolog pentru a avea îngrijiri serioase. Sunt foarte atent la îngrijirea gurii. În primul rând, folosesc un waterpik. Îmi spăl dinții cu o pastă de dinți specială și scumpă care îndepărtează tartrul. Am ars. Apoi folosesc o periuță electrică cu pastă de dinți sensibilă amestecată cu alb. În cele din urmă, mă clătesc cu o apă de gură. Am și o cremă pe care o frecați pe gingii pentru a preveni gingivita. Întregul lucru durează cel puțin zece minute.
De asemenea, am grijă de pielea mea pentru a preveni ridurile, pe care soțul meu le consideră hilar. Folosesc retinoide, seruri speciale și creme. Doar în cazul în care!
11:15
Soțul meu sforăie deja. Mă strecor în pat și îmi verific lumea online încă o dată. Apoi cad într-un somn adânc. Voi dormi 12 ore.
Mâine, chemo-ul poate să mă afecteze și să mă facă greață și apariție, sau poate scap. Niciodata nu stiu. Dar știu că un somn bun este cel mai bun medicament.
Ann Silberman trăiește cu cancer de sân în stadiul 4 și este autoarea Cancerului de sân? Dar doctore … Îmi urăsc roz!, care a fost numit unul dintre cele mai bune bloguri noastre metastatice pentru cancerul de sân. Conectați-vă cu ea pe Facebook sau Tweet-o pe @ButDocIHatePink.
