Trăind cu cancer de sân metastatic (MBC) este unul dintre cele mai sălbatice montane pe care le-am călărit vreodată. Este unul vechi din lemn, unde centura de siguranță nu face nimic.
Mă apuc încet de drum spre vârf, fac o întorsătură largă și cobor spre pământ, cu inima încă pe cer. Mă bat înainte și înapoi și zboară printre grinzile de lemn. Mă întreb dacă de unde veneam sau unde mă duc.
Sunt lăsat pierdut în labirint. Mă trage atât de repede, încât nu există timp nici măcar să realizez ce se întâmplă de fapt sau unde voi sfârși. Începe să încetinească destul de mult pentru a-mi oferi o vedere frumoasă asupra frumuseții din jurul meu. Apoi începe să mă biciuiască din nou. Doar de data asta, mă întorc.
Respir adânc și închid ochii. Vocile, chipurile, muzica și cuvintele îmi inundă mintea. Un zâmbet începe să formeze ureche la ureche, în timp ce bătăile inimii mele încetinesc.
Această plimbare nu se oprește în curând. Încep să mă obișnuiesc.
Uneori, prietenii și familia mea se alătură cu mine în mașina din spate. De cele mai multe ori sunt singur. Am învățat să fiu OK cu asta.
Uneori este mai ușor să călărești singur. Mi-am dat seama că chiar și când voi fi singur, câteva fraze reconfortante vor rămâne cu mine pentru totdeauna.
„Încă nu sunt mort.”
Era ora 11:07 într-o zi de marți când am primit apelul de la medicul meu spunând că am carcinom ductal invaziv. Am început să-mi rup inimile celor dragi în timp ce împărtășisem vestea despre metastazele acestei boli îngrozitoare. Ne-am așezat, am suspinat și am tăcut în îmbrățișare.
Când afli că cineva are cancer, nu poți să nu te gândești la moarte. Mai ales când este etapa a 4-a de la început.
Rata de supraviețuire de 5 ani când cancerul mamar s-a metastazat în părți îndepărtate ale corpului este de doar 27 la sută. Această statistică ar speria pe oricine. Dar nu trebuie să fiu statistică. Cel puțin nu încă.
Eram bolnav de oameni care mă îndureau de parcă am fost deja plecat. Am simțit dorința de a combate acest sentiment de jale și de a dovedi tuturor că sunt încă eu. Încă nu sunt mort.
Am făcut-o prin chimio, chirurgie și radiații în viață. Bat cotele pe zi, odată.
Știu că există o șansă bună ca cancerul în stare latentă din mine să se trezească din nou. Astăzi nu este ziua aceea. Refuz să stau în preajma așteptării zilei următoare.
Iată-mă aici. Înfloritor. Iubitor. Viaţă. Bucurându-mă de viața din jurul meu. Nu voi lăsa pe nimeni să creadă că va scăpa de mine atât de ușor!
„Viața nu este așa cum trebuie să fie. Este așa cum este. Modul în care te descurci este ceea ce face diferența.” - Virginia Satir
Soțul meu și cu mine eram pe punctul de a începe să încercăm un al treilea copil când am fost diagnosticat cu MBC. Medicii m-au descurajat brusc și puternic de a mai purta copii. Visul meu de a avea o familie mare era pur și simplu să nu se întâmple.
Nu s-a certat. Dacă aș vrea să-mi mențin MBC-ul hormonal pozitiv, medicii mi-au spus că nu ar trebui să-mi trec corpul printr-o altă sarcină.
Știam că ar trebui să fiu recunoscător pentru copiii pe care îi am deja. Dar visele mele erau încă zdrobite. Era încă o pierdere.
M-am antrenat atât de mult timp pentru o jumătate de maraton, încât acum nu pot finaliza. Nu mai pot avea copii. Nu pot urma noua mea carieră. Nu-mi pot ține părul sau sânii.
Mi-am dat seama că trebuie să încetez să fixez ceea ce nu puteam controla. Trăiesc cu cancer în stadiul 4. Nimic din ce am făcut nu putea opri ceea ce se întâmplă.
Ce pot controla este cum fac față schimbărilor. Pot accepta această realitate, această nouă normalitate. Nu mai pot suporta un alt copil. Dar pot alege să-i iubesc pe cei doi pe care îi am deja cu mult mai mult.
Uneori, trebuie doar să trecem prin durerea noastră și să dăm drumul la partea nefericită a lucrurilor. Încă mă întristez pierderile după cancer. De asemenea, am învățat să-i depășesc cu recunoștință pentru ceea ce am.
„Renunțarea nu este o opțiune atunci când cineva te numește„ mami”
Am visat cândva să stau în pat toată ziua și să las pe alții să-mi plieze rufele și să-mi distreze copiii. Când efectele secundare ale tratamentului au transformat acest vis într-o realitate, am refuzat.
M-am trezit în jurul orei 7:00 în fiecare dimineață la picătura de picioare mici de pe hol. Abia aveam suficientă energie pentru a deschide ochii sau a zâmbi un zâmbet. Micile voci ale lor cerând „clătite” și „smucitură” m-au obligat să mă ridic și să plec din pat.
Știam că mama mea se va termina curând. Știam că copiii pot aștepta ca ea să le hrănească. Dar eu sunt mama lor. M-au dorit și eu le-am dorit.
Lista neobișnuită a cererilor mi-a dat de fapt un sens. M-a obligat să-mi mișc corpul. Mi-a dat ceva de trăit. Mi-a amintit că nu puteam renunța.
Continui să împing toate obstacolele pentru acești doi. Nici măcar cancerul nu o poate izbi pe mami.
„Într-o zi te vei trezi și nu va mai fi timp să faci lucrurile pe care ți le-ai dorit întotdeauna. Fa-o acum." - Paulo Coelho
Am trăit întotdeauna cu un pas înaintea vieții, atât timp cât îmi amintesc. Am fost logodită înainte de a absolvi facultatea. Mi-am planificat sarcina înainte de ziua nunții mele. Am fost devastat când a durat mai mult decât mă așteptam să concep. Eram gata să am un alt copil imediat ce s-a născut primul meu copil.
Mișcarea mea s-a schimbat după un diagnostic metastatic de cancer de sân. Continuu să planific o viață plină de evenimente pentru familia mea. De asemenea, încerc să trăiesc în acest moment mai mult ca oricând.
Nu ezit niciodată să merg după visele mele. Dar mai degrabă decât să sari prea departe, este mai important să te bucuri de lucrurile pe care le fac deocamdată.
Mă apuc de fiecare oportunitate și îmi aduc cât mai multe amintiri cu cei dragi. Nu știu dacă voi avea șansa mâine.
„Totul vine la tine la momentul potrivit. Fii răbdător."
Nimeni nu se așteaptă să fie diagnosticat cu cancer de sân metastatic. Fără îndoială, a fost o lovitură imensă pentru mine când am primit acest apel îngrozitor de la medicul meu.
Faza de diagnostic părea o eternitate. Au urmat apoi tratamentele mele: chimioterapie, urmată de operație, apoi radiații. Doar să anticipezi fiecare pas de-a lungul drumului era extrem de chinuitor. Știam ce aveam de făcut și aveam o cronologie extinsă pentru a face totul.
Am fost un an dur, să spun cel mai puțin. Dar am învățat să am răbdare cu mine. Fiecare pas avea nevoie de timp. Corpul meu trebuia să se vindece. Chiar și după ce am avut o recuperare fizică completă și am recăpătat o gamă de mișcare și forță post-mastectomie, mintea mea a mai avut nevoie de timp pentru a recupera pasul.
Continuu să reflectez și încerc să-mi învălu capul în jurul a tot ceea ce am trecut și să continui. De multe ori sunt necredincios de tot ce am depășit.
Cu timpul, am învățat să trăiesc cu noul meu normal. Trebuie să-mi reamintesc că am răbdare cu corpul meu. Am 29 de ani și sunt în plină menopauză. Articulațiile și mușchii mei sunt adesea rigide. Nu mă pot mișca așa cum eram. Dar continuu să mă străduiesc să fiu acolo unde am fost cândva. Va dura doar timp și cazare. Asta e ok.
„Spune povestea muntelui pe care ai urcat. Cuvintele tale ar putea deveni o pagină din ghidul de supraviețuire al altcuiva."
Am rămas acasă cel puțin o săptămână în timp ce mi-am revenit din fiecare rundă de chimio. O mare parte din expunerea mea la lumea exterioară a fost prin ecranul de pe telefonul meu, în timp ce m-am întins pe canapeaua mea răsfoind rețelele de socializare.
Am găsit curând oameni de vârsta mea pe Instagram care trăiesc cu #breastcancer. Instagram părea să fie priză. Au purtat totul, destul de literal. În scurt timp, a devenit propriul meu refugiu pentru a împărtăși și imagina cum ar fi viața mea.
Mi-a dat speranță. Am găsit în sfârșit alte femei care au înțeles de fapt prin ce trec. Mă simțeam cu atât mai puțin singură. În fiecare zi puteam parcurge și găsi cel puțin o persoană care s-ar putea raporta la lupta mea actuală, indiferent de distanța fizică dintre noi.
Am devenit mai confortabil împărtășind propria poveste în timp ce am trecut prin fiecare parte a tratamentului meu. M-am bazat atât de mult pe alții, când cancerul a fost atât de nou pentru mine. Acum trebuia să fiu acea persoană pentru altcineva.
Continuu să împărtășesc experiența mea oricui dorește să asculte. Simt că este responsabilitatea mea să îi învăț pe ceilalți. Încă primesc terapie cu hormoni și imunoterapie, chiar dacă am terminat tratament activ. Fac față efectelor secundare și am scanări pentru a monitoriza cancerul din mine.
Realitatea mea este că acest lucru nu va dispărea niciodată. Racul va fi pentru totdeauna o parte din mine. Aleg să iau aceste experiențe și fac tot ce pot pentru a-i educa pe alții despre o boală atât de răspândită și neînțeleasă.
Cunoașterea este putere
Fii propriul tău avocat. Nu încetați niciodată să citiți. Nu încetați niciodată să puneți întrebări. Dacă ceva nu se potrivește cu tine, fă ceva în acest sens. Faceți-vă cercetările.
Este important să poți avea încredere în medicul tău. Am hotărât că decizia medicului meu nu trebuia să fie la final, la toate.
Când am fost diagnosticat cu MBC, am făcut orice mi-a spus echipa mea de oncologie. Nu am simțit că sunt în măsură să fac altceva. Aveam nevoie să mergem cu chimioterapia cât mai curând posibil.
Un prieten de-al meu, care a fost și un supraviețuitor, a devenit vocea mea de rațiune. Ea a oferit sfaturi. Ea m-a învățat despre noul tărâm în care intram.
În fiecare zi ne-am trimis un mesaj reciproc cu întrebări sau informații noi. Ea m-a îndrumat să întreb despre raționamentul din fiecare pas din planul meu și să cer răspunsuri la întrebările mele. În felul acesta aș înțelege dacă tot ceea ce am îndurat a fost în interesul meu.
Făcând acest lucru, m-a învățat mai multe despre o boală străină, decât am crezut că este posibil. Racul a fost odată doar un cuvânt. A devenit propriul său web de informații înfipt în mine.
Acum este a doua natură pentru mine să fiu la curent cu cercetările și noutățile din comunitatea cancerului de sân. Aflu despre produse de încercat, evenimente care se petrec în comunitatea mea și programe de voluntariat pentru a mă alătura. A vorbi și altor oameni despre experiența mea și a auzi despre a lor este extrem de util.
Nu voi înceta niciodată să învăț și să-i învăț pe alții, astfel încât toți să fim cei mai buni susținători pentru a găsi un remediu.
Sarah Reinold este o mamă de 29 de ani din doi care trăiește cu cancer de sân metastatic. Sarah a fost diagnosticată cu MBC în octombrie 2018, când avea 28 de ani. Adoră petrecerile de dans improvizate, drumețiile, alergarea și încercarea de yoga. Este, de asemenea, o fană uriașă a Shaniei Twain, se bucură de un bol bun de înghețată și visează să călătorească în lume.
