În 2007, bula de locuință a izbucnit și am intrat în criza creditelor ipotecare. Cartea finală „Harry Potter” a fost lansată, iar Steve Jobs a introdus lumea chiar în primul iPhone. Și am fost diagnosticat cu scleroză multiplă.
Cu toate că ultima poate să nu aibă nicio semnificație pentru tine, o face pentru mine. 2007 a fost anul în care viața mea s-a schimbat. Anul în care am început o nouă călătorie, învățând să trăiesc cu toate prostiile întâmplătoare pe care această boală le poate elimina.
Aveam 37 de ani. Eram căsătorită de 11 ani. Am fost mama a trei copii mici și doi câini mari. Mi-a plăcut să alerg, să înot, să merg cu bicicleta … orice a presupus a fi afară. A spune că am condus un stil de viață activ ar fi o subestimare. Eram mereu afară și cam, făceam lucruri și mergeau cu copiii.
Să mă deteriorez mobilitatea fizică atât de brusc și drastic a fost un obstacol imens pentru mine. Luarea deciziei de a se descompune și de a folosi un baston nu a fost ușor. Mi s-a părut că renunț la boală. Lăsându-l să câștige.
Din fericire pentru mine, atitudinea pe care am avut-o de la bun început - datorită doctorului meu și a cuvintelor sale uimitoare de înțelepciune - nu mi-a permis să mă înghesuiesc de multă vreme. În schimb, m-a alimentat să mă descurc cu ea și să fac tot ce puteam pentru a-mi continua viața așa cum o știam. M-am gândit că s-ar putea să fac lucrurile altfel, dar ceea ce conta era faptul că le tot făceam.
Distribuie pe Pinterest
În timp ce am început să mă lupt să mă mențin cu copiii mei și să îi duc pe plaje, parcuri, camping și alte locuri distractive, a apărut subiectul obținerii unui scuter. Nu știam prea multe despre ele, iar alegerile disponibile la vremea respectivă nu păreau să se potrivească facturii pentru stilul meu de viață. Nu este off-road și suficient de accidentat.
Un alt lucru pe care trebuie să-l recunosc a afectat decizia mea a fost ideea că nu voiam ca alții să mă privească - atât literal, cât și la figurat. Nu am vrut ca alții să mă vadă pe un scuter și să-i facă să se simtă rău pentru mine. Nu voiam milă, sau chiar simpatie.
De asemenea, mi-a fost incomod să mă gândesc să stau pe scuter, vorbind cu cineva, în timp ce stăteau peste mine. Nebun sau nu, se simțea non-negociabil. Așa că, am renunțat să scot un scuter și am încercat să țin pasul cu copiii mei cu bastonul meu de încredere, „Pinky”.
Apoi, într-o zi la școala copiilor mei, am văzut un tânăr student cu paralizie cerebrală, care, de obicei, comuta între a folosi cârligele de brațe și un scaun cu rotile, alunecând pe hol pe un Segway. Puii mei au început să funcționeze. Avea picioare slabe și spasticitate musculară, iar echilibrul era întotdeauna o problemă pentru el. Cu toate acestea, acolo era, sărind prin săli. Dacă ar putea să o călărească și să funcționeze pentru el, ar putea să funcționeze pentru mine?
Sămânța fusese plantată și am început să fac cercetări pe Segway. Am descoperit curând că există un magazin Segway situat chiar în centrul Seattle, care le închiria ocazional. Ce modalitate mai bună de a-mi da seama dacă ar funcționa pentru mine decât să-i dau drumul pentru câteva zile?
Weekendul lung pe care l-am ales a fost perfect, întrucât au fost o serie de evenimente diferite la care mi-am dorit foarte mult să merg, inclusiv o paradă și un joc Seattle Mariners. Am putut participa la paradă cu copiii mei. Am decorat coloana de direcție și ghidonul cu fluturași și baloane și m-am încadrat chiar. Am făcut-o din spațiul nostru de parcare din SoHo până la stadionul cu minge, am putut să navighez în mulțimi, să ajung acolo unde am vrut să merg și să văd un un mare joc de baseball!
Distribuie pe Pinterest
Pe scurt, Segway-ul a funcționat pentru mine. În plus, mi-a plăcut foarte mult să fiu în poziție verticală și în timp ce îmi croiam drum spre și din locuri. Chiar doar stând nemișcat, vorbind cu oamenii. Și, crede-mă, s-a vorbit mult.
Din start-go, știam că decizia mea de a obține un Segway ar putea ridica sprâncenele și, cu siguranță, va avea câteva priviri ciudate. Dar nu cred că am anticipat doar câți oameni voi întâlni și câte conversații aș avea din cauza deciziei mele de a folosi una.
Poate că are ceva de-a face cu faptul că Segway-ul poate fi privit ca o jucărie - un mod frivol pentru cei leneși de a se deplasa. Sau poate că a avut ceva de-a face cu faptul că nu am privit dezactivat în niciun fel, formă sau formă. Dar, cu siguranță, oamenii s-au simțit liberi să pună întrebări sau să pună la îndoială handicapul meu și să facă comentarii - unele grozave, iar altele nu atât de grozave.
O poveste în special a rămas cu mine de-a lungul anilor. Am fost într-un Costco cu cei trei copii ai mei. Având în vedere extinderea depozitului lor, utilizarea Segway a fost o necesitate. A avea copiii acolo pentru a împinge căruța și a ridica lucrurile a făcut întotdeauna ceva mai ușor.
O femeie care m-a văzut a spus ceva insensibil - înțelegerea fiind: „Nu este corect, vreau una”. Nu și-a dat seama că copiii mei erau chiar în spatele meu, auzind tot ce trebuia să spună. Fiul meu, care avea atunci 13 ani, s-a întors și mi-a răspuns: „Într-adevăr? Deoarece mama vrea picioare care să funcționeze. Vrei să facem schimb?"
Deși l-am certat la acea vreme, spunând că nu așa ar trebui să vorbească cu un adult, m-am simțit incredibil de mândru de omul meu mic pentru că a vorbit în numele meu.
Îmi dau seama că alegând un vehicul de asistență pentru mobilitate „alternativă”, m-am deschis pentru comentariile, criticile lumii și pentru ca oamenii să înțeleagă greșit situația.
La început, a fost foarte greu să mă pun acolo și să fiu văzut călărit pe Segway. Chiar dacă am păcălit „Mojo” - numele pe care mi l-au dat copiii mei Segway „pentru totdeauna” - cu o pancartă cu handicap și un suport de PVC la îndemână pentru bastonul meu, oamenii nu credeau adesea că Segway-ul este în mod legitim al meu și că eu nevoie de asistență.
Știam că oamenii caută. Le-am simțit uitându-se. I-am auzit șoptind. Dar știam și cât de fericit eram. Aș putea continua să fac lucrurile pe care le-am iubit. Asta a depășit de multe ori îngrijorarea pentru ce au crezut ceilalți despre mine. Așa că m-am obișnuit cu privirile și comentariile și am continuat doar să-mi fac lucrurile și să mă agăț cu copiii.
Deși cumpărarea Segway-ului nu a fost o achiziție mică - și asigurarea nu a acoperit nicio parte a costurilor - a redeschis atâtea uși pentru mine. Am putut să merg la plajă cu copiii și nu trebuie să-mi fac griji în privința selectării unui loc chiar lângă parcare. Aș putea duce câinii la plimbare din nou. Aș putea să scot călătoriile pe câmp ale copiilor, să continuu tutorile și să-mi fac loc de muncă la școala copiilor mei cu ușurință. M-am gândit, de asemenea, la un singur infern al unei fantome infricosatoare care plutea pe trotuare de Halloween! Eram afară și aproape din nou și iubesc.
Nu eram eu „bătrânul”, dar îmi place să cred că „noul” meu învăța cum să rezolve toate simptomele și problemele cu scleroza multiplă introdusă în viața mea. Am folosit zilnic Mojo și trestia mea Pinky, de aproximativ trei ani. Cu ajutorul lor, am putut continua să fac lucruri care au fost o parte uriașă din viața mea.
De asemenea, cred că alegând un Segway drept mijlocul meu de mobilitate, ceva care nu este deosebit de comun sau de așteptat, a oferit un mare succes în anumite conversații uimitoare. Am lăsat de fapt zeci de oameni să-i dea un vârtej în parcare, la magazinul alimentar sau în parc. Într-un an, chiar am scos la licitație călătorii pe Segway la licitația școlii copiilor mei.
Am înțeles complet că un Segway nu este soluția pentru toți și, poate, nici măcar nu mulți - deși am găsit alte câteva MSers acolo care înjură de-a lor. Dar am aflat de prima dată că există opțiuni acolo despre care este posibil să nu știi sau să crezi că ar funcționa.
Internetul oferă resurse excelente pentru a afla despre ce există. Centrul de ajutoare pentru mobilitate conține informații despre o serie de opțiuni diferite, OnlyTopReviews oferă recenzii cu privire la scutere, iar subvențiile de tip Cross Cross and Disability pot oferi informații despre finanțarea echipamentelor de accesibilitate.
Am avut norocul să nu mai am nevoie nici de trestia mea, nici de Mojo în ultimii ani, dar sunt sigur că amândouă sunt ascunse, dărâmându-se dacă ar trebui să apară nevoia. Există momente în care cred că nu există niciun fel să-mi imaginez că trebuie să folosesc Segway din nou. Dar apoi îmi amintesc: m-am gândit încă de la începutul anului 2007 că nu aveam cum să fiu diagnosticat cu SM. Doar că nu era pe radarul meu.
Am aflat că furtunile nu pot ieși de nicăieri și că modul în care te pregătești pentru ele și cum reacționezi la ele, asta va dicta cum ești corect.
Așa că Mojo și Pinky vor rămâne împreună în garajul meu, așteptând să dea o mână data viitoare când o furtună va intra.
Meg Lewellyn este o mamă de trei ani. A fost diagnosticată cu SM în 2007. Puteți citi mai multe despre povestea ei pe blogul ei, BBHwithMS, sau vă puteți conecta cu ea pe Facebook.
