Am fost diagnosticat cu scleroză multiplă (RRMS) recidivă în 2005, la vârsta de 28 de ani. De atunci, am experimentat cum este să fiu paralizat de la talie în jos și orb în ochiul drept și să am pierderi cognitive nu spre deosebire de timpuriu debut Alzheimer. Am avut și o fuziune cervicală și, cel mai recent, o recidivă în care am fost paralizat pe toată partea dreaptă a corpului.
Recidivele mele MS au avut efecte diferite pe termen scurt și lung asupra vieții mele. Am avut norocul să experimentez iertare după fiecare recidivă, cu toate acestea, există efecte secundare permanente cu care trăiesc în fiecare zi. Cea mai recentă recidivă m-a lăsat cu amorțeală și furnicături recurente pe partea dreaptă, împreună cu câteva probleme cognitive.
Așa arată ziua medie pentru mine când am o recidivă la SM.
5:00 dimineata
Mă întind în pat, neliniștit și prins între veghe și vise. Nu am dormit toată noaptea mai mult de 20 sau 30 de minute la un moment dat. Gâtul meu este rigid și dureros. Ei spun că SM nu are durere. Spune asta leziunii spinării inflamate, apăsând pe placa de titan din gât. De fiecare dată când cred că sclipirile din MS sunt în spatele meu, boom, acolo sunt din nou. Acesta chiar începe să pună mâna pe.
Eu am să fac pipi. Am avut de ceva timp. Dacă numai AAA ar putea trimite un camion de remorcare pentru a mă trage din pat, atunci poate aș avea grijă de asta.
6:15 am
Sunetul alarmei îl mișcă pe soția mea adormită. Sunt pe spatele meu, deoarece acesta este singurul loc în care pot găsi confort momentan. Pielea mea este insuportabil de mâncărime. Știu că sfârșitele nervoase se trage greșit, dar nu pot să nu mă zgârie. Încă trebuie să fac pipi, dar încă nu am reușit să mă ridic. Soția mea se ridică, vine spre partea mea a patului și îmi ridică piciorul drept amorțit și greu de pe pat și pe podea. Nu pot să mișc sau să simt brațul drept, așa că trebuie să mă uit la ea în timp ce încearcă să mă atragă până la o poziție de șezut, de unde pot să-mi învârt partea stângă care funcționează normal. Este o greutăți să pierzi senzația de atingere. Mă întreb dacă voi mai cunoaște sentimentul?
6:17 am
Soția mea trage restul de mine până în picioare din poziția de șezut. De aici, mă pot mișca, dar am picătură în jos pe partea dreaptă. Asta înseamnă că mă pot plimba, dar pare un șchiop de zombie. Nu am încredere în mine să fac pipi în picioare, așa că mă așez. De asemenea, sunt puțin amorțit în departamentul de instalații sanitare, așa că aștept să aud driblingurile care stropesc apa de toaletă. Termin, mă spăl și mă aplec de la stânga blatului de baie pentru a mă trage de la toaletă.
6:20 am
Trucul pentru gestionarea unei recidive MS este maximizarea timpului petrecut în fiecare spațiu. Știu că, atunci când voi părăsi baia, va trece mult timp până o voi face din nou. Încep apa în duș, gândindu-mă că poate un duș abur va face ca durerea din gât să se simtă ceva mai bine. De asemenea, decid să mă spăl pe dinți în timp ce apa se încălzește. Problema este că nu pot să-mi închid complet gura pe partea dreaptă, așa că trebuie să mă aplec deasupra chiuvetei, în timp ce pasta de dinți se scurg din gură într-un ritm frenetic.
6:23 dimineața
Am terminat de periat și folosesc mâna stângă pentru a încerca să scot apa în gura întinsă pentru a mă clăti. O chem pe soția mea să mă ajute încă o dată cu următoarea fază a rutinei mele de dimineață. Vine la baie și mă ajută să ies din tricou și să fac duș. Mi-a cumpărat un loofah pe un băț și niște spălături pentru corp, dar tot am nevoie de asistența ei pentru a fi curat pe deplin. După duș, ea mă ajută să mă usuc, să mă îmbrac și să ies la șezlongul din sufragerie în doar suficient timp pentru a-și lua rămas bun de la copii înainte de a pleca la școală.
11:30 am
Sunt în această recliner încă de dimineață. Lucrez de acasă, dar sunt extrem de limitat în ceea ce privește ce sarcini de muncă mă pot ocupa acum. Nu pot folosi mâna dreaptă pentru a tasta deloc. Încerc să tastez cu o mână, dar mâna stângă pare să fi uitat ce să fac fără însoțirea mâinii drepte. Este nesăbuitor de frustrant.
12:15 pm
Nu este singura mea problemă de muncă. Șeful meu continuă să sune pentru a-mi spune că las lucrurile să cadă prin fisuri. Încerc să mă protejez, dar are dreptate. Memoria mea pe termen scurt nu reușește. Problemele de memorie sunt cele mai grave. Oamenii pot vedea limitele mele fizice chiar acum, dar nu ceața creierului care afectează cognitiv.
Mi-e foame, dar nu am nici o motivație să mănânc sau să beau. Nici nu-mi amintesc dacă am luat micul dejun astăzi sau nu.
2:30 pm
Copiii mei ajung acasă de la școală. Sunt încă în sufragerie, pe scaunul meu, chiar unde am fost când au plecat în dimineața asta. Sunt îngrijorați de mine, dar - la vârsta fragedă de 6 și 8 ani - nu știu ce să spună. Acum câteva luni, îmi antrenam echipele de fotbal. Acum sunt blocat într-o stare semi-vegetativă în cea mai mare parte a zilei. Copilul meu de 6 ani se înghesuie și stă pe poala mea. De obicei are multe de spus. Nu astăzi, însă. Ne uităm în liniște la desene animate împreună.
9:30 pm
Asistenta medicală la domiciliu ajunge la casă. Sănătatea la domiciliu este într-adevăr singura mea opțiune pentru a primi tratament, deoarece nu sunt în stare să părăsesc casa chiar acum. Mai devreme, au încercat să mă reprograma pentru mâine, dar le-am spus că este esențial să-mi încep tratamentul cât mai curând posibil. Singura mea prioritate este să fac tot ce pot pentru a pune această recidivă MS în cușca sa. Nu are cum să mai aștept o altă zi.
Aceasta va fi o perfuzie de cinci zile. Asistenta o va aranja în seara asta, dar soția mea va trebui să schimbe pungile IV pentru următoarele patru zile. Asta înseamnă că va trebui să dorm cu un ac IV lipit adânc în venă.
9:40 pm
Privesc acul intrând în antebrațul drept. Văd că sângele începe să se strângă, dar nu pot simți nimic deloc. Mă întristează în interior că brațul meu are greutate moartă, dar încerc să zâmbesc. Asistenta vorbește cu soția mea și răspunde la câteva întrebări de ultimă oră înainte să-și ia la revedere și să părăsească casa. Un gust metalic îmi preia gura pe măsură ce medicamentul începe să-mi curgă venele. Al IV-lea continuă să picure în timp ce îmi înclin scaunul și închid ochii.
Mâine va fi o repetare azi și trebuie să valorific toată puterea pe care o pot aduna pentru a lupta din nou cu această recidivă MS mâine.
Matt Cavallo este un lider de gândire cu experiența pacientului, care a fost un vorbitor principal pentru evenimentele de asistență medicală din Statele Unite. De asemenea, este autor și își documentează experiențele cu provocările fizice și emoționale ale SM din 2008. Vă puteți conecta cu el pe site - ul său, pe pagina de Facebook sau pe Twitter.
