Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi de la comediantul Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme de boală cronică. Ash are EDS și este foarte bossy; a avea o coloană de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Atingeți prin Twitter @AshFisherHaha.
Dragi probleme de țesut
Am fost recent diagnosticat cu fibromialgie. Este o ușurare să știi în sfârșit de ce am dureri tot timpul. Prietena mea (să o numim Sarah) are și fibromialgie și împărtășește multe despre ea online. De fiecare dată când am adresat-o pentru sfaturi și comisări, ea mă întrerupe și mă „înnebunește” cu simptomele ei mult mai rele și îmi amintește că este cea mai mare parte culcată, în timp ce lucrez tot timpul. Mă face să mă simt de parcă sunt dramatic și ca și cum ar trebui pur și simplu să tac din problemele mele. Ar trebui să vorbesc cu ea despre asta?
Simțiți ca o fraudă
Dragă senzație de fraudă (dar cine nu este absolut o fraudă), În primul rând, mă bucur că ai primit un diagnostic și explicație pentru durerea ta cronică. Sper să începi să obții ușurare și vindecare.
Acum la problema prietenei tale Sarah. Îmi pare atât de rău încât, când ajungi la ea, sfârșești prin a te simți invalidat în legătură cu propriile simptome. Sună frustrant și demoralizant. Evident că nu o cunosc pe Sarah, dar mă îndoiesc că face asta intenționat sau cu răutate.
Pentru mine, mi se pare că ceea ce îți comunică cu adevărat este: „Nu sunt în stare să vă susțin în acest moment.”
Noi, oamenii - fiind simpli muritori care suntem - nu suntem adesea foarte buni în a exprima direct ceea ce înseamnă sau avem nevoie. Se pare că Sarah își petrece un timp foarte dur și, probabil, se întristează pentru viața ei veche, înainte ca simptomele ei să o forțeze să plece de la forța de muncă și să se culce.
Aceasta nu înseamnă că Sarah este o persoană rea; înseamnă că Sarah nu este o opțiune bună pentru asistență în acest moment.
Diagnosticul și simptomele dvs. sunt reale.
Vă rugăm să citiți din nou propoziția anterioară, încet și tare: Diagnosticul și simptomele dvs. sunt reale. Durerea ta este reală și merită recunoaștere și sprijin.
Chiar dacă cazul tău este mai puțin „sever” (sau, oricum, tu sau Sarah doriți să-l categorizați), nu înseamnă că trebuie să vă ascundeți. Înseamnă doar că trebuie să găsiți o altă sursă de sprijin.
Sarah a lămurit - deși indirect - că nu se poate prezenta acum pentru tine. Așadar, întâlnește-o acolo unde se află și fă o pauză de la a ajunge la ea pentru comisare sau sfaturi
Aveți alți prieteni cu fibromialgie sau boli cronice similare la care vă puteți adresa? Ați încercat grupuri de asistență online? Încercați să căutați grupuri fibroase pe Facebook și să vă alăturați câtorva. Consultați subreditul fibroanelor, care are aproape 19.000 de membri.
Testați apele postând dacă doriți sau pur și simplu citiți ce au de spus alții. Probabil vei determina destul de repede care grupuri sunt valoroase pentru tine (și care nu).
Vă garantez că există un spațiu online pentru dvs. în care vă veți simți întâmpinat, confortabil și susținut. Este posibil să fie nevoie de cercetare și de răbdare pentru a-l găsi. Sperăm, în cele din urmă, veți face câțiva prieteni cu care vă puteți comite.
Ați împărtășit diagnosticul cu prietenii și persoanele dragi? Este posibil să descoperiți că îi cunoașteți deja pe alții cu fibromialgie.
Fibromialgia este o boală cu stigmatizare îndelungată, care este încă respinsă de mulți medici și de laici ca fiind „în capul tău”. Drept urmare, unii oameni sunt atenți la împărtășirea diagnosticului lor, deoarece nu doresc să fie judecați sau invitați.
Dacă scoți niște simțitori, s-ar putea să găsești că ai mai mulți prieteni care îți împărtășesc diagnosticul decât crezi
Deși există momente în care poate părea așa, durerea cronică nu este o competiție. Cred cu adevărat în inima mea că nimeni nu încearcă în mod intenționat să invalideze durerea altora sau să „bată” pe nimeni altcineva fiind cel mai bolnav. Cu toții facem tot posibilul pentru a naviga în această lume stresantă, aglomerată și istovitoare.
Uneori nu suntem capabili sau nu vrem să exprimăm că suferim prea mult pentru a păstra suferința altuia. Sper că veți putea găsi un sprijin solid în curând. Și sper ca tu și Sarah să reușim să ne dăm seama cum să fim prieteni, fără ca niciunul dintre voi să nu se simtă rău în legătură cu prietenia voastră. Trag pentru tine.
wobbly, Frasin
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Când nu are o zi-născocită de copil-căprioare, ea merge cu corgiul ei, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea pe site-ul ei.
