Sănătatea și sănătatea ating viața tuturor diferit. Aceasta este povestea unei persoane
Sunt un student de 23 de ani din centrul Illinois. Am crescut într-un oraș mic și am dus o viață perfect obișnuită. La scurt timp însă după ce am împlinit 17 ani, am fost diagnosticat cu o boală inflamatorie intestinală (IBD).
Mi-a schimbat viața pentru totdeauna. Am trecut de la o adolescentă normală și sănătoasă la a fi în spital 37 de zile și nopți directe.
Au trecut șapte ani - și 16 intervenții chirurgicale - de la diagnosticul meu. Și din noiembrie trecut, am trăit cu o pungă de ostomie permanentă pe stomac. A fost o ajustare de-a lungul anilor și încă învăț. Dar eu nu trebuia să mă adaptez.
Vedeți, există doar două tipuri de boli pe care societatea ne pregătește să le facem față: cele care nu necesită foarte mult timp pentru a trece peste (cum ar fi o răceală sau gripa) și cele care sunt fatale (cum ar fi formele avansate de cancer). Societatea nu ne pregătește cu adevărat să facem față bolilor sau dizabilităților de-a lungul vieții. Nici noi nu învățăm cum să-i sprijinim pe cei care au unul.
Toți ne-am îmbolnăvit înainte. Știm cu toții cum să avem grijă de o persoană iubită atunci când primesc ceva precum gripa. Această abilitate de a oferi sprijin într-un mod care le permite să știe că le-ați simțit durerea și pot relaționa se numește empatie. Pentru a empatiza cu cineva, trebuie să aveți o înțelegere adâncă înrădăcinată a ceea ce li se întâmplă, deoarece ați experimentat-o chiar voi.
Dar cum să vă mângâiați și să sprijiniți pe cineva atunci când boala lui este debilitantă pe termen lung și nu vă puteți relaționa?
Mulți oameni din jurul meu au avut o perioadă dificilă de adaptare la situația mea de sănătate (adesea la fel de mult ca și mine). Fiecare face față diferit și încearcă să ajute în felul lor. Dar când nimeni din jurul tău nu poate înțelege prin ce treci, chiar și cele mai bune intenții ale lor pot fi mai dăunătoare decât utile. Pentru a remedia acest lucru, trebuie să creăm un dialog deschis.
Iată câteva sfaturi care vă ajută să vă ghidați în susținerea unei persoane dragi cu o boală pe tot parcursul vieții, debilitante.
1. Aveți o minte deschisă și credeți-le atunci când vă încredințează în tine despre durerea lor
Mulți oameni se simt izolați (în special cu boli care nu sunt vizibile) atunci când alții nu cred că ceva nu este în regulă. Sigur, poate arătăm bine. Dar bolile noastre sunt interne. Doar pentru că nu le poți vedea nu înseamnă că nu sunt acolo.
2. NU presupuneți că știți cum se simt sau nu oferiți sfaturi decât dacă sunteți absolut sigur că le-ați împărtășit experiența
Cu boala mea, nu este neobișnuit ca cineva să întrebe despre ce se întâmplă cu mine. Când încerc să le explic că am IBD, am fost întrerupt de mai multe ori cu comentarii de genul „Oh! Inteleg perfect. Am IBS.” În timp ce înțeleg că încearcă doar să se relaționeze cu mine și să stabilească o conexiune, se simte puțin insultător. Aceste condiții sunt sălbatic diferite și trebuie recunoscut acest lucru.
3. Întrebați-vă direct ce puteți face pentru ei, în loc să presupuneți automat că știți cum puteți ajuta
Orice fel de ajutor oferit este întotdeauna apreciat. Dar, deoarece există atât de multe boli diferite și variații ale acestor boli, toată lumea are o experiență unică. În loc să privească idei din surse exterioare, întreabă-i pe persoana iubită ce le trebuie. Șansele sunt că ceea ce au nevoie este diferit de ceea ce ai citit online.
4. NU folosiți expresii de genul: „Ar putea fi întotdeauna mai rău” sau „Cel puțin nu aveți _”
Aceste declarații sunt de obicei făcute cu intenții bune, dar pot face cu adevărat doar persoana iubită să se simtă mai singură. Sigur, ar putea fi întotdeauna mai rău. Dar să-ți închipui durerea altcuiva nu face ca durerea lor să fie mai bună.
5. Îți cereți scuze dacă credeți că ați putut trece peste o linie
Când m-am îmbolnăvit prima dată, fața mea a fost excesiv de umflată de steroizi. Sistemul imunitar a fost extrem de suprimat, așa că nu mi s-a permis mult. Dar am convins-o pe mama să mă lase să-l ridic pe fratele meu de la școală.
În timp ce îl așteptam, am văzut un prieten de-al meu. Am încălcat regulile și am coborât din mașină ca să o îmbrățișez. Apoi am observat că râdea. „Uitați-vă la obrajii tăiați! Așadar, așa arătați dacă ați fi gras!” ea a spus. M-am întors în mașină și m-a batut. A crezut că este amuzantă, dar m-a rupt.
Dacă și-ar fi cerut scuze imediat ce mi-ar fi observat lacrimile, aș fi iertat-o chiar atunci și acolo. Dar ea se îndepărtă râzând. Îmi voi aminti acel moment pentru tot restul vieții. Prietenia noastră nu a fost niciodată aceeași. Cuvintele tale au un impact mai mare decât știi.
6. Fă-ți puțin timp pentru a cerceta boala
Ca cineva cu o boală cronică, mi se pare cathartic să vorbesc despre asta. Dar asta nu este atât de ușor atunci când te aventurezi cu cineva care habar nu are despre ce vorbești. Când vorbeam cu un prieten despre cum mă simțeam și el menționa „biologice”, știam că vorbesc cu cineva care încerca cu adevărat să înțeleagă.
Dacă faceți o cercetare pe cont propriu despre afecțiune, veți avea cunoștințe despre aceasta data viitoare când îi întrebați cum fac. Cel iubit se va simți mai înțeles. Este un gest grijuliu care îți arată grijă.
7. Și, mai presus de toate, NU renunțați la persoana iubită
Poate fi frustrant atunci când prietenul tău trebuie să anuleze constant planurile sau are nevoie de o plimbare în camera de urgență. Se scurge mental când sunt deprimați și abia îi puteți scoate din pat. Ei pot chiar să lipsească o perioadă (eu sunt vinovat de asta chiar eu). Dar asta nu înseamnă că nu le pasă de tine. Indiferent de ce, nu renunțați la persoana iubită.
Indiferent cum încercați să vă ajutați persoana iubită cu un rău cronic, efortul singur este apreciat. Nu pot vorbi pentru noi cu o boală cronică, dar știu că aproape toți cei pe care i-am întâlnit au avut intenții bune - chiar dacă ceea ce au spus au făcut mai mult rău decât ajutor. Cu toții ne-am pus piciorul în gură, dar ceea ce contează este cum gestionăm situația care merge mai departe.
Cel mai bun lucru pe care îl poți face pentru persoana iubită bolnavă este să fii acolo pentru ei și să faci tot posibilul să înțelegi. Nu va vindeca boala lor, dar va face mult mai suportabil să știe că au pe cineva în colțul lor.
Liesl Peters este autorul The Spoonie Diaries și trăiește cu colită ulcerativă de când avea 17 ani. Urmăriți-i călătoria pe Instagram.