Sănătatea și sănătatea ating viața tuturor diferit. Aceasta este povestea unei persoane
În urmă cu câteva luni, când aerul rece a lovit Bostonul la începutul toamnei, am început să simt simptome mai severe ale tulburării mele de țesut conjunctiv genetic, sindromul Ehlers-Danlos (EDS).
Durere pe tot corpul, în special în articulațiile mele. Oboseala care a fost uneori atât de bruscă și atât de copleșitoare încât am adormit chiar și după ce am luat 10 ore de odihnă de calitate cu o seară înainte. Probleme cognitive care m-au lăsat în luptă să-mi amintesc lucruri de bază, cum ar fi regulile drumului și cum să trimit un e-mail.
I-am povestit unui prieten despre asta și ea mi-a spus: „Sper să vă simțiți mai bine în curând!”
„Simțiți-vă mai bine” este o afirmație bine înțelesă. Pentru multe persoane care nu au sindromul Ehlers-Danlos sau un alt handicap cronic, este greu de imaginat că nu mă voi îmbunătăți
EDS nu este definit ca o afecțiune progresivă în sensul clasic, așa cum sunt deseori scleroza multiplă și artrita.
Dar este o afecțiune de-a lungul vieții, iar multe persoane prezintă simptome care se agravează odată cu vârsta, deoarece colagenul și țesutul conjunctiv slăbesc.
Realitatea este că nu mă voi îmbunătăți. Este posibil să găsesc schimbări de tratament și de stil de viață care îmi îmbunătățesc calitatea vieții și voi avea zile bune și rele.
Dar dizabilitatea mea este de-a lungul vieții - nu este deloc ca să mă revin de la gripă sau de un picior rupt. „Simți-te mai bine”, atunci nu sună adevărat
Știu că poate fi dificil să navighezi conversațiile cu cineva apropiat care are un handicap sau o boală cronică. Vrei să le urezi bine, pentru că ceea ce am învățat este lucrul politicos de spus. Și sperăm sincer că vor fi „mai buni”, pentru că vă pasă de ei.
Nu mai vorbim, scripturile noastre sociale sunt pline cu mesaje bine primite.
Există secțiuni întregi de felicitări pentru a trimite cuiva mesajul pe care speri că se va „simți mai bine” în curând.
Aceste mesaje funcționează foarte bine în situații acute, când cineva este temporar bolnav sau rănit și se așteaptă să se recupereze complet în săptămâni, luni sau chiar ani.
Dar pentru aceia dintre noi care nu suntem în această situație, auzind „ajunge bine în curând” poate face mai mult rău decât bine.
Acest mesaj social este atât de comun încât, când eram copil, am crezut cu adevărat că, atunci când voi deveni adult, mă voi îmbunătăți
Știam că dizabilitățile mele au fost de-a lungul vieții, dar aș fi internalizat scenariul „să mă pricep” atât de profund încât mi-am imaginat că mă voi trezi într-o zi - la 22 sau 26 sau 30 de ani - și să pot face toate lucrurile pe care prietenii și colegii mei le-ar putea face faceți ușor.
Aș lucra 40 de ore sau mai mult într-un birou fără a fi nevoie să fac pauze lungi sau să mă îmbolnăvesc în mod regulat. Aș alerga pe o scară aglomerată pentru a prinde metroul, fără să mă țin chiar de balustrade. Aș putea să mănânc tot ce mi-am dorit, fără să-mi fac griji pentru ramificările de a fi îngrozitor de bolnave zile după.
Când am ieșit din facultate, mi-am dat seama că acest lucru nu era adevărat. Încă m-am străduit să lucrez într-un birou și a trebuit să-mi părăsesc jobul de vis în Boston pentru a lucra de acasă.
Încă aveam un handicap - și știu acum că o voi face mereu.
Odată ce mi-am dat seama că nu o să mă îmbunătățesc, aș putea în sfârșit să lucrez pentru a accepta asta - trăind cea mai bună viață în limitele corpului meu.
Acceptarea acestor limite este, însă, un proces îndurerat pentru majoritatea dintre noi. Dar este unul care se face mai ușor atunci când avem prieteni și familie susținători alături
Uneori poate fi mai ușor să arunci platitudini pozitive și dorințe bine într-o situație. Într-adevăr empatiza cu cineva care trece printr-o perioadă cu adevărat dificilă - indiferent că este vorba despre un handicap sau pierderea unei persoane dragi sau un traumatism supraviețuitor - este greu de făcut.
Empatizarea ne impune să stăm cu cineva unde se află, chiar dacă locul în care este este întunecat și îngrozitor. Uneori, înseamnă să stai cu disconfortul de a ști că nu poți „repara” lucrurile.
Dar auzind cu adevărat pe cineva poate fi mai semnificativ decât ai crede.
Când cineva îmi ascultă temerile - precum cum mă îngrijorez faptul că handicapul meu se înrăutățește și toate lucrurile pe care s-ar putea să nu le mai fac - să fiu martor în acel moment este un amintire puternic că sunt văzută și iubită.
Nu vreau ca cineva să încerce să acopere încurcăturile și vulnerabilitatea situației sau emoțiile mele, spunându-mi că lucrurile vor fi în regulă. Vreau să-mi spună că chiar și atunci când lucrurile nu stau bine, ele sunt încă acolo pentru mine.
Prea mulți oameni cred că cea mai bună modalitate de a fi susținător este de a „rezolva” problema, fără să mă întrebe vreodată despre ce este nevoie de la ei în primul rând
Ce vreau eu cu adevărat?
Vreau să mă lase să explic provocările pe care le-am primit tratament fără să-mi ofere sfaturi nesolicitate.
Oferindu-mi sfaturi atunci când nu i-am cerut, sună ca și cum ai spune: „Nu vreau să aud despre durerea ta. Vreau să faceți mai multă muncă pentru a-l îmbunătăți, astfel încât să nu mai trebuie să vorbim despre asta.”
Vreau să-mi spună că nu sunt o povară dacă simptomele mele se agravează și trebuie să anulez planurile sau să îmi folosesc mai mult bastonul. Vreau să le spună că mă vor susține asigurându-ne că planurile noastre sunt accesibile - fiind mereu acolo pentru mine, chiar dacă nu pot face aceleași lucruri pe care le făceam.
Persoanele cu dizabilități și boli cronice ne perfecționează în mod constant definițiile de bunăstare și ce înseamnă să ne simțim mai bine. Ajută atunci când oamenii din jurul nostru sunt dispuși să facă același lucru.
Dacă vă întrebați ce să spuneți când prietenul dvs. nu se va simți mai bine, începeți să le vorbiți (nu la)
Normalizați punerea întrebării: „Cum vă pot susține chiar acum?” Și verificați ce abordare are cel mai mult sens într-un moment dat.
„Ați dori să ascult doar? Vrei să empatizez? Cauti sfaturi? M-ar ajuta dacă m-aș înnebuni și eu pentru aceleași lucruri pe care le aveți?”
Ca exemplu, prietenii și cu mine vom face adesea un timp desemnat în care toți să putem doar să ne scoatem sentimentele - nimeni nu va oferi sfaturi decât dacă se cere acest lucru și vom empatiza cu toții în loc să oferim platitudini precum „Continuați să priviți mai departe partea strălucitoare!”
Să lăsăm deoparte timpul pentru a vorbi despre emoțiile noastre cele mai grele ne ajută, de asemenea, să rămânem conectați la un nivel mai profund, deoarece ne oferă un spațiu dedicat pentru a fi sincer și crud în ceea ce privește sentimentele noastre, fără să ne îngrijoreze că vom fi demisi.
Această întrebare - „ce ai nevoie de la mine?” - este unul dintre care am putea beneficia cu toții de a ne întreba mai des
De aceea, când logodnicul meu vine acasă de la serviciu după o zi grea, de exemplu, mă asigur că o întreb exact.
Uneori deschidem un spațiu pentru ca ea să se aventureze cu ceea ce era greu și doar ascult. Uneori îmi voi răspunde furia sau descurajarea, oferind afirmația de care are nevoie.
Alteori, ignorăm întreaga lume, facem un fort pătură și urmărim „Deadpool”.
Dacă sunt trist, fie din cauza handicapului meu, fie din cauza faptului că pisica mea mă ignoră, asta este tot ceea ce îmi doresc - și tot ceea ce își dorește, într-adevăr: să fie ascultat și susținut într-un mod care spune: „Te văd, eu te iubesc și eu sunt aici pentru tine."
Alaina Leary este redactor, manager de social media și scriitor din Boston, Massachusetts. În prezent este redactor asistent al Revistei Equally Wed și redactor social media pentru non-profit We Need Diverse Books.
